序章：導論

我們在樂生院裡，從戰前住到戰後，已經超過半世紀了。過去我們不想來，政府把我們抓來，現在捷運工程要這塊土地，要用挖土機把老房子拆掉，我和戰前來的阿嬤已經決定，捷運怪手到這裡來那天，要手牽著手，要挖就一起挖，要埋就一起埋，因為我們有人權。
…… 藍彩雲（樂生院民），2005
我們一輩子被關在樂生院，一輩子被人家罵苔疙(痲瘋病污名），就是外表不好看，但政客財團和捷運局，千方百計聯手起來，派怪手來拆樂生，來挖我們的土地，拆我的的家園，不擇手段把我們趕走，欺負弱勢，歧視院民，他們的心才是真的苔疙（骯髒）。
…… 陳再添（樂生院民），2006

第一節 前言
2005年10月25日，台灣樂生院戰前漢生（痲瘋）病友控告日本殖民政府「隔離病人違法 應予賠償」，日本東京地方法院判決廿五名台灣漢生病患勝訴，陳水扁總統特別發佈總統府新聞稿為過去錯誤政策道歉，承諾「行政部門針錯誤的隔離措施，研議進行相關補償救濟措施」 。繼之而後，筆者的行動研究從從青年樂生聯盟（以下簡稱：青盟）以古蹟、人權為主訴求的樂生保留運動，轉戰參與樂生保留自救會法案組 協力院內漢生（痲瘋）病受害者及家屬前往立法院推動「台灣漢生病友人權保障條例」立法行動，之後聲援這項行動者組成漢生人權立法推動聯盟 （以下簡稱：立法聯盟）繼續前項工作。當年12月法案在立法 院會提案宣布通過一讀進入朝野協商階段 。立法院法制局於2006 年5月出爐一份研究報告 。該報告書中指出，1999年台灣政府才正式立法將漢生病列為傳染病，(日本政府卻在同年將漢生病正式從傳染病除名。)法治局報告指出戰後政府隔離政策謹以「台灣省癩（痲瘋）病防制規則」等行政命令而為之，亦即政府延續日本政府的強制隔離政策，事實上僅依職權命令即終身隔離患者。在此修法之前，明顯違反法律保留原則及憲法對人身自由基本權利的保障。
立法院法制局報告書裡頭並強調，未來法令針對行政院版本法案建議應納入病友的訴求，政府應該道歉，回復名譽，給予賠償，承諾在園保障，終身照護，設定醫療專用區。基於該「國家賠償」原則之下，捷運工程應該改變設計，保留樂生院。印證漢生病友呼喊正義、捍衛人權，並致力於「立法保障病友、回復其人權」的行動在「立法」及「司法」推進反省的意義與價值。

同時本研究透過國際間方興未艾的全球漢生人權運動及相關行動及文獻整理，希望提醒世人過去對於漢生（痲瘋）病的偏執與污名，其背後的現象與反思。

一、漢生病因

關於漢生病（Hansen's Disease）原西文稱Leprosy，即所謂的癩病，俗稱痲瘋病，又稱麻風病等。醫學領域稱為漢生或韓森氏病（Hansen's Disease），《聖經》稱為 Lepra。在中國《黃帝內經》《論語》亦曰癩，是一種古老病症。“痲瘋”一詞首先出現在宋朝。因為病患者經常伴隨肢體麻痺，類風濕刺骨神經痛，更早唐代已有大風或大麻風之稱，而痲瘋一詞應是日後，世俗的偏見衍譯，成為通俗的稱法。由於西文（Leprosy）與癩音接近，二十世紀初期日人立法以（癩病）定名，1997廢止癩預防法改稱漢生病。而台灣本地也俗稱痲瘋病，更歧視的用語稱苔疙（tai- ke）。 而從這些詞彙 的演變過程，則可見歷史上對此一痼疾之偏見。
醫學的發展，1847年挪威人尼爾遜（Daniel Cornelius Danielssen, 1815-1894）與波克醫生（Carl Wielhelm Boeck）合著專書認為此症是“遺傳疾病”。1873年尼爾遜弟子漢生氏（Gerhard Henrik Armauer Hansen, 1841-1912）發現漢生桿菌（Hansen bacillus）推翻“此症會遺傳”的論點，之後種種實驗研究更進一步證實“漢生桿菌”根本是“極低傳染性的慢性病”而已。

據病理專家表示 ，免疫性較低或毫無免疫性的人與痲瘋病患長期接觸，易導致感染又稱癩病的痲瘋病毒。傳染方式目前僅知係長期密切接觸，經由上呼吸道及破損皮膚傳染而來，真正傳染方式至今不明。漢生桿菌的傳染力和發病力極弱，日常生活幾乎不可能傳染。多數專家認為全世界95%的人對此菌有自然免疫力（癩病防治手冊 ，頁3）

症狀包括皮膚病特徵：如紅色斑疹、丘疹、斑塊、結節或瀰漫性浸潤；感覺喪失：出現在皮膚病灶或某條神經支配的皮膚區域；神經腫大：常出現在人體神經溝部位，例如內踝、頸部、腕部、顏面神經和耳大神經等。
根據聯合國世界衛生組織 說明，漢生病因是痲瘋桿菌（Mycobacterium leprae）又稱漢生桿菌（Hansen bacillus）引起的一種慢性病，繁殖很慢，疾病潛伏期約為5年，可能需要長達20年才出現症狀，漢生病的感染性不很強。在與未經治療的病例密切和頻繁接觸期間，該病通過來自口鼻的飛沫傳播。從外觀症狀來看，主要侵犯皮膚和神經。如不進行治療，可對皮膚、神經、肢體和眼睛造成漸進性和永久性的損害，造成外觀殘疾（污名也因此而來），當今的治療，漢生病是一種可治癒的疾病，早期提供治療可避免出現殘疾。

中國、埃及和印度等古代文明對漢生（痲瘋）病就有認識。已知第一次提及的文字記錄年代為西元前 600年。根據臨床症狀，就能很容易地進行漢生（痲瘋）病診斷。世界衛生組織的一個研究小組在1981年建議使用聯合化療，由三種藥物組成：氨苯碸、利福平和氯法齊明。這些藥物聯合起來，可殺死致病菌並治癒病人。自1995年以來，世衛組織以使用方便的月曆起泡包裝向所有病人提供免費提供聯合化療。

接受聯合化療的少菌型病人在6個月內可治癒。接受聯合化療的多菌型病人在12個月內可治癒。在接受第一劑聯合化療之後，病人對他人不再具有傳染性。 換言之，中斷了漢生病的傳播。幾乎不會有疾病復發。未發現漢生桿菌對聯合化療有抗藥性。據世衛組織估計，早期發現和使用聯合化療治療已使約400萬人避免形成殘疾。
在20世紀40年代出現了第一次突破，當時研製出了可抑制該病的藥物氨苯碸。但是，漢生（痲瘋）治療的期限長達多年，甚至是終身的，因此病人很難遵從治療。在20世紀60年代，漢生桿菌開始對世界上當時唯一已知的藥物氨苯碸形成抗藥性。進一步發現了聯合化療的另外兩個組成部分，即利福平和氯法齊明。

聯合化療的廣泛使用極大地減少了疾病負擔。在過去20年中，治癒的漢生（痲瘋）病人超過1400萬人，其中約400萬是在2000年以後治癒的。漢生（痲瘋）患病率下降了 90% – 從每萬名居民 21.1 例下降到2000年的每萬名居民不足1例。截至2005年初，全世界痳瘋病例數 爲286 000例，比2004年初降低近4成。
自古以來與該病相聯繫的汙名仍然是自報和早期治療的一個障礙。必須在全球、國家和地方各級改變痲瘋（漢生）病污名的現象。使病人能毫不猶豫地前往任何衛生設施進行診斷和治療。

1941年碸類藥物在漢生病治療中的應用成功，到1962年氯法齊明被有效地用於對漢生病的治療。但是因執行隔離制度錯誤宣傳，所造成的社會歧視卻依然延續。

本文試圖從去痲瘋病污名及隔離制度人權侵害開始討論，過去因為對該病症的不瞭解，以及患者因為桿菌侵襲皮膚神經末稍而扭曲的面容與肢體，讓許多人對此症有著根深蒂固的污名與歧視。

根據中華民國衛生統計 2002年全台登錄曾經罹病現存者有2978人，全部已為無病菌的狀態，依然居住在各地療養所以及養護機構的漢生病友（康復者）約有412人。因為多為身體殘障或年老之患者，現仍居住在新莊市的衛生署樂生療養院及私立高雄居家護理所等地。2002年至2006年每年新增案例不超過10人。已可證實漢生病的感染力相當低微，經過適當治療，逐漸絕跡。目前樂生療養院、馬偕醫院、澎湖醫院及高雄居家護理所等地都有常設的特別皮膚科門診分別治療。

台灣在二戰前曾經歷日本政府統治，1930也在台灣設立「台灣總督府癩療養所樂生院」戰後國民政府承襲許多日本政府所建立的制度。而癩（漢生）病的隔離政策亦沿用相當長時期，使許多人蒙受相當大的傷害。但畢竟往事已成歷史，在樂生院內的倖存者，許多人選擇默默承受一切苦噩不想追究什麼，僅期待「無煩無惱」在院老化度過晚年。

然而，2007年3月5日中午，我接到樂生保留自救會（以下簡稱自救會）法案組志工黃彥儒來電，緊急通知「捷運局派人張貼限期樂生院民自動拆遷公告」，當天我即火速趕回臺北陪伴老人家討論未來求“生存之計”。3月8日為了阻擋行政院「同意捷運局餘區41%保留案，原案進行」完全無視各界的呼聲。在「投訴無門」之下，來自社會各界聲援團體，陪著樂生院民至行政院蘇貞昌院長官邸 陳情。樂生院民人權及居住權的保衛戰進入最幟烈的生存戰役。歷經一個多月，透過社會多方的滾動，事件的起承轉合充滿戲劇性衝突與發展。使這場蜇伏三年的運動峰迴路轉，彷彿上演「MISSIOM IMPOSSIBLE」從原本的不可能任務，如今有機會在台灣社會被廣泛討論與注意。也使筆者希望深入挖掘的課題，有機會讓更多人一起來正視。

二 話說從頭

2004年10月。筆者第一次接觸到幼年時代在教會裡聽聞的痲瘋病院。隨著幾位阿公級院民組充當導覽員指引我們進入標誌樂生療養院招牌的圓拱大門，沿著迂迴輾轉的長廊逐漸進入這個神秘的痲瘋病院，也慢慢瞭解當年日本殖民政府希望彰顯現代化隔離病院的特色以及規劃邏輯。樂生阿公認真地介紹過去隔離病患的封鎖線_消毒池：「當年所有醫護人員要進入這個關卡，必定要穿上防護衣，口罩，手套等全副防疫裝備。病患如果走進消毒池，也就代表是其“終身隔離”命運的開始，根本很難想有一天從這裡走出去，只能在此與父母、夫(妻)、子女訣別」 。

初次進入此地，懷有對該疾病會傳染的恐懼疑慮，透過解說我們才得以知道漢生（痲瘋）病的感染率極低，會有此說大部分來自殖民政府惡意宣傳及傳統社會誤解。留在院裡的老人家如今已經平均年齡74歲了。他們當中有許多人十幾歲就到這裡，更年輕的有人5歲、8歲就來，大多在此居住超過半世紀。可以說是是公共衛生錯誤政策下的「受害者」與「倖存者」。在此，因為過去錯誤政策與宣傳汙名，他們在樂生療養院內「禁錮終生」，「時間」就是它們的生命。

西元2002年，因為捷運機廠設建，政府決定拆除療養院七十幾年的建築聚落，全面改以現代化高八樓、九樓的醫療大樓安置樂生院內三百多位，早已康復，卻長久被禁錮在這所療養院的老者。在官方的眼裡，他們一輩子唯一的身份是「院民」＝「病人」。

三、峰迴路轉

2002年，捷運局的測量隊開始進到樂生勘查，過了不久挖土機挖山，土石滑動，房屋頹鄙，起初大家以為挖不到自己的家，但眼看日本時代的台南舍、五雲舍一棟一棟消失。面對家園被毀，家屬被趕，向來面對威權不敢喜怒的樂生院民開始萌發不平「住了一輩子的家（療養院），怎麼要拆就拆？」 的念頭。

然而這群老人家因為難以割捨這片長久「禁錮」他們的院區＝「家園」。2004年開始，平均齡超過七十的老人家，開始與前來關心的社會各界走上街頭「悍衛人權、守護樂生」。奔走，請願，陳請，希望保留他們的家園。同時也形成媒體關注漢生病患者人權以及居住權以及興建捷運大眾交通「公共利益」衝突的討論。

偶然的機緣，2004年4月起，日本國賠辯護師 團久保井攝律師首先隻身來到樂生院探訪，之後並協助組織韓國小鹿島及台灣樂生院民進行跨海訴訟，要求日本政府為殖民時期「錯誤隔離政策」支付補償金。一開始她找了台灣的「律師公會」協助，卻因為不被看好有勝算而不了了之。久保井律師並未因此放棄，持續在國內人權團體串連，終於在2004年8月 在東京地方法院提起訴訟。直到2005年10月25日，樂生院民的跨海控告日本政府之訴訟，在東京地方法院，法官宣判「勝訴」。因為過去台灣鮮少有勝利的國際訴訟案例，出乎聲援者意料地，當天，台灣陳總統仿效日本經驗，隨即發佈新聞稿 允諾將立法補償戰後被強制入院者。引起國際社會高度期待並予肯定。然而當時的承諾（研擬補償救濟與照護的辦法），轉眼已近兩年，承諾自今尚未兌現(2007.06)。

而民間 著手推動立法的工作，在陳總統的承諾之後，緊接著在立法院展開。2005年12月16日，親民黨團、台灣團結聯盟及國民黨團及無黨團結聯盟聯合提案版本通過立院會議通過，只要經過「朝野協商程式之後，可逕赴二讀」。然而法案的推動，卻因以國際潮流「在園保障」「國訂古蹟」作為訴求，與臺北捷運已經在樂生院內動工的新莊捷運機廠，有根本政策與規劃原則的歧異，捷運局透過新莊立委蔡家福，甚至臺北縣長周錫偉 臺面上下不斷地議事阻擾，而同時由許多民間學者專家研擬「樂生保存方案」一直無法獲得行政院相關政策配合等條件，法案協商展開漫長拉拒戰。

2005年七月，台灣樂生院民因為捷運工程進行迫遷患者的事件。那年五月病友前往日內瓦及日本等地與相關NGO團體拜訪，引起聯合國人權組織關切。透過全球網絡的連結，樂生院內這場發生在台灣島上，因為捷運機廠的興建，居民被迫遷奮力捍衛人權、居住權的抵抗經驗似乎已逐漸被國際社會注意與關切。
2007年3月5日，「臺北捷運局限期樂生院民搬遷公告」一貼。院民為悍衛居住權被剝奪的抵抗戰役，卻在捷運局、政客催化下，變成「新莊捷運通車」與「樂生保存滯礙」及「少數樂生院民不搬」延蕩「百萬縣民通車權益」等兩肇轟轟烈烈對立、媒體競逐獵取的畫面。

四、痲瘋年代

連結過去千百年來發生在全世界許多地方期對痲瘋患者的汙名歧視與社會排除的經驗。不難發現，許多說法根本將傳染性極低的漢生（痲瘋）病與黑死病、結核病、愛滋病，瘟疫列名，甚至認為這些病都在不同的歷史階段都造成社會一定程度的失序。事實考據，歷史上，凡事找不出原因、沒有方法可以醫治的的病症，都會因應當時的社會現象與價值觀來賦予該病某種隱喻的標籤，隱喻性的誇飾扭曲，而大多對於這種未明的病症所貼上的標籤都是汙名的、不好的 ( Susan Sontag，1990)。

樂生院民搶救家園的運動開展至今已經超過三年了。漢生病友走上街頭，或許從主體抵抗社會汙名的角度，這場運動不斥是去社會汙名、去痲瘋岐視概念的最強力量。然而三年前，台灣社會依然普遍認為，痲瘋病是傳染病，樂生院屬於衛生署，國家政策既然決定終結院區，病友當然就該配合政策搬遷。因此，漢生（痲瘋）病人除了可能發生病理上的痛苦與失能，在其他方面，疾病本身似乎也象徵著某種社會意義與文化價值──疾病隱喻的力量有時甚至比疾病本身更令人難以喘息，甚至致命。

樂生院民，低微地冀盼，其訴求保留家園的希望，可以得到社會認同與支持的，於是乎，前來聲援的學生團體選擇了易被台灣社會普遍接受的“古蹟保存”的“文化論訴”招喚著易於認同溝通的“文化精英”，希望為院民保留家園的期待，衝出一條生路。

然而“樂生院”在過去是人們對傳染疾病汙名恐懼想像“痲瘋化”的空間與符號。在今日此症已經證實並非如“宣傳那樣可怕”，如今也可以治療，許多國家推動正名（漢生病）。企圖廢除所有可能造成污名的稱謂。然而世人對待「此症」擴張的「痲瘋化」無邊想像的效應，卻還是頑固不化。2007年3月31日，一場由北縣首長民代聯合發起的發起「拚捷運、求生存」 萬人大遊行，新莊市長許炳崑等人當場向縣長周錫瑋下跪陳情，要求四月十六日依法拆除樂生療養院，早日讓捷運新莊線通車，台北縣長周錫瑋也激動回應：「拜託放新莊人一條生路」。試圖激化數百萬台北縣市民眾仇視樂生院內少數堅守樂生院區的住民，強化其少數性，於是 3月31日的遊行強調萬人期待拆樂生拼捷運，恫嚇的意圖非常明顯。也極端複制強化了過去數十年，國家與人民共同加諸在漢生（痲瘋）患者身上的“歧視汙名與暴力”，也映照了在汙名的背後的野心。蘇珊．桑塔格，在她的《疾病的隱喻》 指出，在不同的疾病上做道德的命名，正是人性自私的極端表現。今天331大遊行，同樣延續著日本“淨化少數”的強權思微，同樣複製令樂生老人再次人權失落的“痲瘋年代”。

五、樂生戰役

樂生病友在人生最後歲月最終奮戰，鏗鏘有力，擲地有聲，也接軌日韓方興未艾的全球漢生（痲瘋）人權回復運動。讓這群長期飽受汙名歧視，社會權益種種剝奪的族群，集結、串連，透過這場家園保衛運動，彰顯「人權」「民權」的普世價值；同時透過社會底層階級與國家持續不斷的鬥爭辯證，爭取過去漢生（痲瘋）病患一再被沒視的生命尊重與晚年保障。

目前全世界，還有許多地方，許多人也曾經經歷過相同，相似甚至更遭的境遇。聯合國漢生（痲瘋）人權諮詢機構國際IDEA協會國際協調員羅安維（Anwei Law）今年初給樂生院居民的信強調了 ：
過去漢生（痲瘋）病人在一個地方居住了很久，卻因為現在土地變成有價值而被迫遷，這種事情最近也發生在中國、夏威夷以及世界上很多地方，台灣正在發生的抵抗經驗是很重要的」。她同時表示：「台灣樂生院這場運動倡議的意涵確實是很有意義，過去它並不如它應為人所知的那樣知名，因此將在2008國際漢生代表大會中，邀請樂生院民前往大會報告樂生運動的經驗，開啟更多關於漢生人權及賦權等等的相關議題，傳播這個經驗。
結合歷史的巧因，亦或與全球漢生人權運動抵抗的風潮相遇？樂生院民與日本、韓國、甚至美國、馬來西亞、中國、印度等地的患者因為爭取應有權益相逢。像巧合如偶遇，台灣樂生院民這場運動的經驗反應的正是全球相似痲瘋（村）社區居民的共同處境。

樂生院民居住權保衛戰看來已搬上明年全球國際漢生病友代表大會的國際論壇。也因此樂生院漢生病友爭人權以及居住權的經驗似乎是「在地的」同時也是「全球的」。想想，我們為何而戰！
3月5日至4月16日，樂生生存戰最後的生存戰役熾烈開戰。透過不同參與團體與住民的想像與實踐行動推展，使得這場運動呈獻更加多元價值與產生新的文化認同。“樂生”變化成一種新的修詞符碼，你去過樂生嗎？樂生現在是怎樣？樂生抗爭訴求什麼？樂生運動和你我有何相關？ 筆者稱之為“樂生符號”的社會意義轉化。