2009年10月21日 星期三

第三項、醫藥實驗侵害

1940年代中期,抗癩特效藥磺胺化藥物普羅敏 (Promin)及戴普松(DapsoneDDS)的研發、1953(民42)年農復會詞引進樂生院內「試用」。因為不知道要劑量如何使用,比照外國方式,直接給患者試藥,因為藥劑過重,引發了強烈「痲瘋反應」,也引發患者自殺潮。一直到1960年,研發出能完全治癒癩病的 (Rifampicin)與(Clofazimine),為病患的醫療帶來福音。此時,國際間強調尊重人權的開放處理,揚棄戰前的強制隔離政策,鼓勵 採取門診治療方式,使漢生病患的人權得到尊重。3) 1982年世界衛生組織(WHO),宣布使用(Multiple Drug Therapy MDT)能夠有效控制痲瘋細菌(mycobacterium leprae)。(中國痲瘋服務協會,2007)

一、早期沒藥…病人充當白老鼠

樂生院在日本殖民時代,早期根本就不像是醫院,比較像是「監獄」。病人不能擅自外出。日本政府不僅在樂生療養院收容癩病病人,還設置一個研究室,鼓勵醫師利用院中眾多病人做研究,這是外面醫學部、醫院做不到的事情。這個研究室大約40坪,在連結的小木屋裡擺滿各種人體器官的標本,也有嬰兒標本。(賴麟徵 ,2006)戰前入院阿嬤描述「剛來的時候,多艱苦、多歹命啊,沒有藥可以吃…剛開始的時候是手會痛,痛久了就麻了,那時候也沒有DDS可以吃,只有神經痛有些止痛藥,像阿斯匹靈,痛的受不了的時候就去注射,會稍好一點,但是仍然會痛」。

1949(民38)年入院的院民回憶戰後初期:

一開始院內治療僅”象徵性的治療”,每週兩次,主要使用的是兩種藥物,一種是大風子油,使用後會有全身發熱的現象,另一種則是黃色的,具有退燒降溫的功效。也就是說,當時政府的政策主要只是強制隔離,並跟社會大眾誇大痲瘋病的可怕性,並沒有做實質上的治療,但這樣的隔離,也逼得病患怕家人排擠和別人的異樣眼光不敢回家。(李添培 ,2007)。

樂生療養院志記載二次大戰後,DDS併用普落明(Promin)是先進國家治療痲瘋病最重要磺胺類藥。但過度服用會有強烈副作用。日本時代不及使用,國府接收初期,院務停擺,直到1952(民國41年),DDS才引進,陳文資院長開始使用。但是由農復會送來樂生院「試用」,數量少並且由抽籤決定(林美瑗 ,1983,p102)。但DDS藥劑量過重產生嚴重痲瘋反應及患者嚴重貧血問題。並引起神經炎、神經痛、肝炎、肝萎縮、噁心、頭痛、失眠、神經病、皮膚逬裂傷等等問題。大量服用還會化學反應致死,有一陣子不少病患因為不堪人體實驗的痛楚,便將DDS收集起來配酒服用,有的人選擇上吊,絞死、各種方式了卻生命,形成樂生院的自殺潮。(劉集成,2004,p115)

院民阿賓的描述 :

DDS進來之後,其實也是到陳宗鎣那時候才比較普及。一開始大家搶著要,有辦法的才拿得到,但是後來吃過以後,開始破血,神經痛,夜裡面,到處唉唉唉的聲音,聽起來很淒惨。受不了痛的人,乾脆收集一星期的藥,一口氣吃下去,一了百了,有上吊自殺…後來大家又不敢吃。(賴澤君。2006)

院民添叔對這段過程有詳細描述:

死亡這種東西,我早就司空見慣。因為,榕樹上始終有人上吊,還有些人服用DDS自殺。要是我,就會選擇上吊,比較痛快。因為服用DDS自殺,沒辦法馬上死 掉,血液會凝住,點滴打不進去,過個三、五天在房子裡翻來覆去,才會痛苦地死掉。」阿添叔說,痲瘋病人身心所受煎熬,除非身歷其境,否則一般人難以體會。(沈伶鎂,2005)

在1030(民20)幾年的時候,美國發明了promin,於1049~61(民39~40)年間引進台灣,但藥價相當的昂貴,可以使用的人也很少。當時樂生院內治療的狀況,從樂生自救李會長的訪談可以得到較為具體的面貌:

我因為家中經濟狀況較佳,所以也曾買來給他服用,這種藥的效果相當不錯,院內只有五個人使用過,據說使用過的人體內的病源體減少的速度較快。真正有效果的藥DDS是在民國42(1952)年開始引進使用,當時因為數量有限,所以從1000多位院民中選出100位來給藥,我也是自己購藥服用。但對這段樂生院內的歷史,李會長補述民國42年引進新藥,日本留下來的好醫生離開,國防醫學院來三位醫生過來,對痲瘋完全不了解,藥物經由說明師看了就使用,當時大家的經濟情況不好,營養補充和藥物的配套措施沒做好,不過多久很多人都產生貧血,神經痛的現象,甚至死亡,有些人甚至因為神經痛受不了而上吊,喝農藥自殺,就是來自於藥物使 用不當以及沒有好醫生”~在40~60年間~~藥物開始增加,但營養份不足,剛開始一天三顆~每顆100gram,現在一天2顆~每顆30gram”根據 李伯伯的經驗,痲瘋病治療上最重要的是患者本身的抵抗力,因為這些藥物對人類紅血球的破壞極大,如果沒有足夠的養分,很容易因而產生後遺症( e.g. 溶血性貧血hemolytic anemia)。

因為DDS藥劑量使用錯誤產生產生嚴重的「痲瘋反應」(也稱癩病反應(Lepra reaction)的副作用引發各式各樣的後遺症。

二、中期實驗…不從趕出院外

病痛加上身體來自醫療實驗的痛楚在樂生院內使一次又一次的,是歷經長期的。1951(民40)入院的湯祥明提到:
外科部門的醫護人員是日本時代留下來的人,戰後的員工則是住在附近“攀親拉戚”進來院裡工作的。那時期樂生院內沒有內科外科之分別。外傷敷藥的地方就叫外科,內科也沒有治療的藥物。病人是自己當醫生,到了診間看病,醫生不用聽診,直接問你“今天要什麼藥?”那時只有蓖油(凡士林)、感冒藥以及肚子痛的藥,最好的藥是阿斯匹林和藥房自己配的臭藥膏(牛皮癬擦的藥)紅藥水以及碘酒,以及打針房有一種退燒藥。

據載民國40年初期,檢驗室汪仁傑及陳添發,自行研發痲瘋菌素,施打在病患身上。經實施多年,因為品質無法控制施打時的細菌濃度(造成病患身體激烈反應)不得不停止。民國四十七年,檢驗室主任,由預防科胡舜之先生兼任。民國五十年,經常做病理組織切片檢查及屍體解剖工作。民國55年,游天翔上任(,56年11月4日,受美國海軍第二醫學研究室邀請擔任顧問。57年,5月17日,顧德萬、杜魯之到樂生院進行防制研究工作。民國五十六年,與美國公共衛生研究室以及世界衛生組織(WHO)支援,榮總免疫研究室主任韓韶華,與重建科胡舜之主任及檢驗室人員,參與一項「人體痲瘋病免疫機能研究」。研究成果有曾在七個國際會議中提過十五次專題報告,並在《國際癞病雜誌》與《世界衛生組織公報》刊出七篇論文。〈樂生療養院志,p151~155〉

以上這些報導是《樂生療養院志》描述〈痲瘋病的專責與專業〉醫療歷史研究成果。官方史報導內容並未說明種種研究的方法、對象、取樣的模式。然而根據本研究的相關調查與訪談。許多院內的病友均表示,過程是慘無人道的「人體實驗」,衍生病人’往後種種後遺症狀,終身無法回復。

〈漢生人權侵害調查討論會紀錄〉 對於組織切片檢查,文章伯在《戰後六十年漢生人權調查報告記者會》首度自曝『耳朵被割下來,手上的筋被挑斷,院裡蒙古大夫很多,醫死不少人』。

平日沈沒寡言的阿來伯私下也談起:

你看我的耳朵耳垂不見了,就是那個汪醫師,什麼也沒說,打了麻醉針以後,就把我的耳垂割下來,現在平平的以前可是兩個大大的耳垂呢! 很殘忍吧,…怎麼抗議,已經進來了,只能認他宰割,後來我怕了就到外面流浪十幾二十年,等到在公園病得快死了,被警察發現,通知我老婆,才又被送回來,一直到現在。

醫藥實驗,受害病友汪姓、李姓及黃姓等近十位當年承受醫療人體實驗的病友均表示:

民國40~50幾年院內一位胡舜之醫師,以『不尊從,就趕出院外為由』,強迫我們超過五十幾位病人強制接受『打針』,有好幾批藥來,大家不知道效果,打了以後,變很慘,一堆人住到重病房好幾年,手指捲曲,神經痛,發燒…手腳敗壞,現在晚上還會做惡夢。

李添培回憶 被打針之後:

被打針的事,分好幾次,有的有給錢,有的沒有。我在入院後十年左右,民國48年之後,好像是在打針後開始神經痛,在重病房住連續住了4、5年,瘦到不到40公斤,你看我那麼高(175cm)卻那麼瘦。大家以為我可能活不過30歲。…
問他醫療打針試驗的後遺症如何 ?

哪時候我手肘部位的淋巴腺腫起來,有吃阿斯匹靈減輕疼痛,後來大拇趾與食指間虎口的肌肉消去 手指慢慢捲幾來,神經痛才自動消去。最嚴重的時候曾發高燒到41度,眼睛差點看不到,直到退燒才又恢復視力(通常大發作的時候 Skin smear下為第6級)。

樂生院志內有許多就胡舜之個人豐功偉蹟的描寫,描述他在職時期,推動醫療實驗,與美軍醫院合作,在聯合國會議發表報告。然而私底下許多病人表示,被「打針試驗」(人體實驗),衍生終生後遺症。

許女士回憶:有一次我被吩咐到美軍醫院去做檢查,那個什麼…熱帶研究所。…我在門口站了很久,後來我跑掉了…那時候大家都不知道院方要做什麼…後來這些事醫院的員工才慢慢洩漏出來…大家都氣。

這件事至今,官方從來未有任何解釋。湯姓院民認為這段往事:

氣歸氣,你要告誰?就算要告到省政府,指導員也都會通報壓下來…。游天翔院長算是一個好院長,他知道胡舜之把阿美醫死的事,游院長知道這事違法,就把他調到預防科重建科當主任不給醫病人…江西派員工心不甘願,懷恨在心。後來游院長因為修禮堂沒有向上司報備,被告發就被調走了。而儘管胡舜之調到預防科後依然不改其欺壓病人的本色,『強迫病人打針,做人體實驗就是他搞出來的』。

此外樂生院民也有不少過渡服用類固醇、麻啡等藥物,產生諸多後遺症縮短生命,經常看護其它院民的黃女士提到 :

以前院裡的人,經常都也有吃到類固醇、麻啡…因為很痛…痛得唉唉叫…醫生就給那種藥,害死很多人。我開始照顧的那個人…就是這樣死掉的。

聽聞儘管民國五十一年政府表面在法令解除隔離,事實上透過醫護人員的欺壓。在當時甚至騙病人『苔疙一輩子不會好,別想出院』『打實驗針,不從,趕出去』。也就是說『院友怕病死街頭,沒有人敢離院』 。有句俗諺說「別把個人的快樂,建築在犧牲別人的痛苦之上」。明顯地在隔離病院裡這些病人除了自身病痛的苦,還有承受隔離過程來自指導員的羞辱,醫護人員恣意妄為『把活生生的人,當白老鼠做實驗的殘忍無道』胡舜之個人的豐功偉蹟就是建立在這些病友的苦痛之上,院民說『這樣的醫療人員,真該下十八層阿鼻地獄』。

而這些曾受過醫藥實驗的受害者到底有多少人,因為許多人已經死亡,詳細的受害狀況有待官方成立檢證會詳實調查。相關的侵害未來在司法及立法的救濟又該如何被處置?才可能給予這些衍生殘疾的病友得以安養天年,是未來政策應該改善的方向。

三、晚期醫療…專科醫師缺乏

根據世界衛生組織研究治療漢生病的藥物,採用(如DDS 等複合藥劑治療),經過兩三年適當治療就可消除病患Leprosy桿菌,之後即無需再服用治療藥劑。 但是在2002年捷運拆除院區,院民被驅逐的過程,許多老病友神經痛有犯起來,只得又開始吃起藥來。

李會長說到現在院方的治療方式:

現在台灣已經沒有痲瘋病醫生了,大多是由患者主動要求醫生開藥,因為搬遷以及抗爭的壓力,自己已經維持了十幾年沒有細菌反應的紀錄,最近許多人都又發起來,只好拿DDS和黑藥仔來服用…。李會長拿出院內的藥,數十顆白、黑間隔排列的藥解釋,現在早上服用一顆DDS,晚上一顆黑藥仔。

事實上這樣依賴DDS和黑藥仔服用數十年的狀況是有問題的。張文賓解釋:

自己以前也是這樣,因為院方根本不管我們的健康,沒說清楚需不需要吃藥,反正病人自己說需要,就會開給你…。以前我也是這樣吃,直到十年前一位來自日本的醫師跟我說「身上已經無細菌了,就不要再吃藥」,我才停的。

可以見得現在的樂生院雖標榜是台灣唯一專門醫院。新大樓蓋好後「迴龍門診部」增加各項新的業務。但對於老邁病友的健康用藥問題,依然缺乏專科醫師協助輔導。樂生院內缺乏專科醫師治療,因此誤診、誤判等醫療疏失履見不鮮。李姓病友描述“一位病患因為痲瘋後遺症導至神經扭曲嘴角歪斜,但新到醫師卻診斷是「中風」”,顯然國內專科醫師不足,住院病患還是不能免於「受人體實驗」的恐懼。這樣的情況還在台灣持續,是標榜現代化醫療的恥辱。

小結

不當醫療在日本韓國當然也不乏案例,最近即有日本漢生病友控告厚勞省醫療疏失的案件 。病友打贏官司獲賠3仟萬日幣及官方承諾要再加強改善個療養所的醫療品質。這個案例令人相當欣慰日本醫療與司法效能。如果這個發生在台灣,或是樂生院內漢生病友正式為過去人體實驗提出訴訟,病友不免感嘆 『痲瘋病人的命不值錢,要申訴也不知像誰訴求』。顯示漢生病患者的醫療權一再被官方漠視的問題嚴重。

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