2009年10月21日 星期三

第三項、醫藥實驗侵害

1940年代中期,抗癩特效藥磺胺化藥物普羅敏 (Promin)及戴普松(DapsoneDDS)的研發、1953(民42)年農復會詞引進樂生院內「試用」。因為不知道要劑量如何使用,比照外國方式,直接給患者試藥,因為藥劑過重,引發了強烈「痲瘋反應」,也引發患者自殺潮。一直到1960年,研發出能完全治癒癩病的 (Rifampicin)與(Clofazimine),為病患的醫療帶來福音。此時,國際間強調尊重人權的開放處理,揚棄戰前的強制隔離政策,鼓勵 採取門診治療方式,使漢生病患的人權得到尊重。3) 1982年世界衛生組織(WHO),宣布使用(Multiple Drug Therapy MDT)能夠有效控制痲瘋細菌(mycobacterium leprae)。(中國痲瘋服務協會,2007)

一、早期沒藥…病人充當白老鼠

樂生院在日本殖民時代,早期根本就不像是醫院,比較像是「監獄」。病人不能擅自外出。日本政府不僅在樂生療養院收容癩病病人,還設置一個研究室,鼓勵醫師利用院中眾多病人做研究,這是外面醫學部、醫院做不到的事情。這個研究室大約40坪,在連結的小木屋裡擺滿各種人體器官的標本,也有嬰兒標本。(賴麟徵 ,2006)戰前入院阿嬤描述「剛來的時候,多艱苦、多歹命啊,沒有藥可以吃…剛開始的時候是手會痛,痛久了就麻了,那時候也沒有DDS可以吃,只有神經痛有些止痛藥,像阿斯匹靈,痛的受不了的時候就去注射,會稍好一點,但是仍然會痛」。

1949(民38)年入院的院民回憶戰後初期:

一開始院內治療僅”象徵性的治療”,每週兩次,主要使用的是兩種藥物,一種是大風子油,使用後會有全身發熱的現象,另一種則是黃色的,具有退燒降溫的功效。也就是說,當時政府的政策主要只是強制隔離,並跟社會大眾誇大痲瘋病的可怕性,並沒有做實質上的治療,但這樣的隔離,也逼得病患怕家人排擠和別人的異樣眼光不敢回家。(李添培 ,2007)。

樂生療養院志記載二次大戰後,DDS併用普落明(Promin)是先進國家治療痲瘋病最重要磺胺類藥。但過度服用會有強烈副作用。日本時代不及使用,國府接收初期,院務停擺,直到1952(民國41年),DDS才引進,陳文資院長開始使用。但是由農復會送來樂生院「試用」,數量少並且由抽籤決定(林美瑗 ,1983,p102)。但DDS藥劑量過重產生嚴重痲瘋反應及患者嚴重貧血問題。並引起神經炎、神經痛、肝炎、肝萎縮、噁心、頭痛、失眠、神經病、皮膚逬裂傷等等問題。大量服用還會化學反應致死,有一陣子不少病患因為不堪人體實驗的痛楚,便將DDS收集起來配酒服用,有的人選擇上吊,絞死、各種方式了卻生命,形成樂生院的自殺潮。(劉集成,2004,p115)

院民阿賓的描述 :

DDS進來之後,其實也是到陳宗鎣那時候才比較普及。一開始大家搶著要,有辦法的才拿得到,但是後來吃過以後,開始破血,神經痛,夜裡面,到處唉唉唉的聲音,聽起來很淒惨。受不了痛的人,乾脆收集一星期的藥,一口氣吃下去,一了百了,有上吊自殺…後來大家又不敢吃。(賴澤君。2006)

院民添叔對這段過程有詳細描述:

死亡這種東西,我早就司空見慣。因為,榕樹上始終有人上吊,還有些人服用DDS自殺。要是我,就會選擇上吊,比較痛快。因為服用DDS自殺,沒辦法馬上死 掉,血液會凝住,點滴打不進去,過個三、五天在房子裡翻來覆去,才會痛苦地死掉。」阿添叔說,痲瘋病人身心所受煎熬,除非身歷其境,否則一般人難以體會。(沈伶鎂,2005)

在1030(民20)幾年的時候,美國發明了promin,於1049~61(民39~40)年間引進台灣,但藥價相當的昂貴,可以使用的人也很少。當時樂生院內治療的狀況,從樂生自救李會長的訪談可以得到較為具體的面貌:

我因為家中經濟狀況較佳,所以也曾買來給他服用,這種藥的效果相當不錯,院內只有五個人使用過,據說使用過的人體內的病源體減少的速度較快。真正有效果的藥DDS是在民國42(1952)年開始引進使用,當時因為數量有限,所以從1000多位院民中選出100位來給藥,我也是自己購藥服用。但對這段樂生院內的歷史,李會長補述民國42年引進新藥,日本留下來的好醫生離開,國防醫學院來三位醫生過來,對痲瘋完全不了解,藥物經由說明師看了就使用,當時大家的經濟情況不好,營養補充和藥物的配套措施沒做好,不過多久很多人都產生貧血,神經痛的現象,甚至死亡,有些人甚至因為神經痛受不了而上吊,喝農藥自殺,就是來自於藥物使 用不當以及沒有好醫生”~在40~60年間~~藥物開始增加,但營養份不足,剛開始一天三顆~每顆100gram,現在一天2顆~每顆30gram”根據 李伯伯的經驗,痲瘋病治療上最重要的是患者本身的抵抗力,因為這些藥物對人類紅血球的破壞極大,如果沒有足夠的養分,很容易因而產生後遺症( e.g. 溶血性貧血hemolytic anemia)。

因為DDS藥劑量使用錯誤產生產生嚴重的「痲瘋反應」(也稱癩病反應(Lepra reaction)的副作用引發各式各樣的後遺症。

二、中期實驗…不從趕出院外

病痛加上身體來自醫療實驗的痛楚在樂生院內使一次又一次的,是歷經長期的。1951(民40)入院的湯祥明提到:
外科部門的醫護人員是日本時代留下來的人,戰後的員工則是住在附近“攀親拉戚”進來院裡工作的。那時期樂生院內沒有內科外科之分別。外傷敷藥的地方就叫外科,內科也沒有治療的藥物。病人是自己當醫生,到了診間看病,醫生不用聽診,直接問你“今天要什麼藥?”那時只有蓖油(凡士林)、感冒藥以及肚子痛的藥,最好的藥是阿斯匹林和藥房自己配的臭藥膏(牛皮癬擦的藥)紅藥水以及碘酒,以及打針房有一種退燒藥。

據載民國40年初期,檢驗室汪仁傑及陳添發,自行研發痲瘋菌素,施打在病患身上。經實施多年,因為品質無法控制施打時的細菌濃度(造成病患身體激烈反應)不得不停止。民國四十七年,檢驗室主任,由預防科胡舜之先生兼任。民國五十年,經常做病理組織切片檢查及屍體解剖工作。民國55年,游天翔上任(,56年11月4日,受美國海軍第二醫學研究室邀請擔任顧問。57年,5月17日,顧德萬、杜魯之到樂生院進行防制研究工作。民國五十六年,與美國公共衛生研究室以及世界衛生組織(WHO)支援,榮總免疫研究室主任韓韶華,與重建科胡舜之主任及檢驗室人員,參與一項「人體痲瘋病免疫機能研究」。研究成果有曾在七個國際會議中提過十五次專題報告,並在《國際癞病雜誌》與《世界衛生組織公報》刊出七篇論文。〈樂生療養院志,p151~155〉

以上這些報導是《樂生療養院志》描述〈痲瘋病的專責與專業〉醫療歷史研究成果。官方史報導內容並未說明種種研究的方法、對象、取樣的模式。然而根據本研究的相關調查與訪談。許多院內的病友均表示,過程是慘無人道的「人體實驗」,衍生病人’往後種種後遺症狀,終身無法回復。

〈漢生人權侵害調查討論會紀錄〉 對於組織切片檢查,文章伯在《戰後六十年漢生人權調查報告記者會》首度自曝『耳朵被割下來,手上的筋被挑斷,院裡蒙古大夫很多,醫死不少人』。

平日沈沒寡言的阿來伯私下也談起:

你看我的耳朵耳垂不見了,就是那個汪醫師,什麼也沒說,打了麻醉針以後,就把我的耳垂割下來,現在平平的以前可是兩個大大的耳垂呢! 很殘忍吧,…怎麼抗議,已經進來了,只能認他宰割,後來我怕了就到外面流浪十幾二十年,等到在公園病得快死了,被警察發現,通知我老婆,才又被送回來,一直到現在。

醫藥實驗,受害病友汪姓、李姓及黃姓等近十位當年承受醫療人體實驗的病友均表示:

民國40~50幾年院內一位胡舜之醫師,以『不尊從,就趕出院外為由』,強迫我們超過五十幾位病人強制接受『打針』,有好幾批藥來,大家不知道效果,打了以後,變很慘,一堆人住到重病房好幾年,手指捲曲,神經痛,發燒…手腳敗壞,現在晚上還會做惡夢。

李添培回憶 被打針之後:

被打針的事,分好幾次,有的有給錢,有的沒有。我在入院後十年左右,民國48年之後,好像是在打針後開始神經痛,在重病房住連續住了4、5年,瘦到不到40公斤,你看我那麼高(175cm)卻那麼瘦。大家以為我可能活不過30歲。…
問他醫療打針試驗的後遺症如何 ?

哪時候我手肘部位的淋巴腺腫起來,有吃阿斯匹靈減輕疼痛,後來大拇趾與食指間虎口的肌肉消去 手指慢慢捲幾來,神經痛才自動消去。最嚴重的時候曾發高燒到41度,眼睛差點看不到,直到退燒才又恢復視力(通常大發作的時候 Skin smear下為第6級)。

樂生院志內有許多就胡舜之個人豐功偉蹟的描寫,描述他在職時期,推動醫療實驗,與美軍醫院合作,在聯合國會議發表報告。然而私底下許多病人表示,被「打針試驗」(人體實驗),衍生終生後遺症。

許女士回憶:有一次我被吩咐到美軍醫院去做檢查,那個什麼…熱帶研究所。…我在門口站了很久,後來我跑掉了…那時候大家都不知道院方要做什麼…後來這些事醫院的員工才慢慢洩漏出來…大家都氣。

這件事至今,官方從來未有任何解釋。湯姓院民認為這段往事:

氣歸氣,你要告誰?就算要告到省政府,指導員也都會通報壓下來…。游天翔院長算是一個好院長,他知道胡舜之把阿美醫死的事,游院長知道這事違法,就把他調到預防科重建科當主任不給醫病人…江西派員工心不甘願,懷恨在心。後來游院長因為修禮堂沒有向上司報備,被告發就被調走了。而儘管胡舜之調到預防科後依然不改其欺壓病人的本色,『強迫病人打針,做人體實驗就是他搞出來的』。

此外樂生院民也有不少過渡服用類固醇、麻啡等藥物,產生諸多後遺症縮短生命,經常看護其它院民的黃女士提到 :

以前院裡的人,經常都也有吃到類固醇、麻啡…因為很痛…痛得唉唉叫…醫生就給那種藥,害死很多人。我開始照顧的那個人…就是這樣死掉的。

聽聞儘管民國五十一年政府表面在法令解除隔離,事實上透過醫護人員的欺壓。在當時甚至騙病人『苔疙一輩子不會好,別想出院』『打實驗針,不從,趕出去』。也就是說『院友怕病死街頭,沒有人敢離院』 。有句俗諺說「別把個人的快樂,建築在犧牲別人的痛苦之上」。明顯地在隔離病院裡這些病人除了自身病痛的苦,還有承受隔離過程來自指導員的羞辱,醫護人員恣意妄為『把活生生的人,當白老鼠做實驗的殘忍無道』胡舜之個人的豐功偉蹟就是建立在這些病友的苦痛之上,院民說『這樣的醫療人員,真該下十八層阿鼻地獄』。

而這些曾受過醫藥實驗的受害者到底有多少人,因為許多人已經死亡,詳細的受害狀況有待官方成立檢證會詳實調查。相關的侵害未來在司法及立法的救濟又該如何被處置?才可能給予這些衍生殘疾的病友得以安養天年,是未來政策應該改善的方向。

三、晚期醫療…專科醫師缺乏

根據世界衛生組織研究治療漢生病的藥物,採用(如DDS 等複合藥劑治療),經過兩三年適當治療就可消除病患Leprosy桿菌,之後即無需再服用治療藥劑。 但是在2002年捷運拆除院區,院民被驅逐的過程,許多老病友神經痛有犯起來,只得又開始吃起藥來。

李會長說到現在院方的治療方式:

現在台灣已經沒有痲瘋病醫生了,大多是由患者主動要求醫生開藥,因為搬遷以及抗爭的壓力,自己已經維持了十幾年沒有細菌反應的紀錄,最近許多人都又發起來,只好拿DDS和黑藥仔來服用…。李會長拿出院內的藥,數十顆白、黑間隔排列的藥解釋,現在早上服用一顆DDS,晚上一顆黑藥仔。

事實上這樣依賴DDS和黑藥仔服用數十年的狀況是有問題的。張文賓解釋:

自己以前也是這樣,因為院方根本不管我們的健康,沒說清楚需不需要吃藥,反正病人自己說需要,就會開給你…。以前我也是這樣吃,直到十年前一位來自日本的醫師跟我說「身上已經無細菌了,就不要再吃藥」,我才停的。

可以見得現在的樂生院雖標榜是台灣唯一專門醫院。新大樓蓋好後「迴龍門診部」增加各項新的業務。但對於老邁病友的健康用藥問題,依然缺乏專科醫師協助輔導。樂生院內缺乏專科醫師治療,因此誤診、誤判等醫療疏失履見不鮮。李姓病友描述“一位病患因為痲瘋後遺症導至神經扭曲嘴角歪斜,但新到醫師卻診斷是「中風」”,顯然國內專科醫師不足,住院病患還是不能免於「受人體實驗」的恐懼。這樣的情況還在台灣持續,是標榜現代化醫療的恥辱。

小結

不當醫療在日本韓國當然也不乏案例,最近即有日本漢生病友控告厚勞省醫療疏失的案件 。病友打贏官司獲賠3仟萬日幣及官方承諾要再加強改善個療養所的醫療品質。這個案例令人相當欣慰日本醫療與司法效能。如果這個發生在台灣,或是樂生院內漢生病友正式為過去人體實驗提出訴訟,病友不免感嘆 『痲瘋病人的命不值錢,要申訴也不知像誰訴求』。顯示漢生病患者的醫療權一再被官方漠視的問題嚴重。

第四項、結紮禁養侵害

日治時期,禁婚政策延續至光復初期,之後解除,院內不少已婚男性被迫強制結紮,女性若懷孕,有被強制墮胎,流產的狀況,是對婚姻剝奪、嬰兒生命剝奪等等種種人權侵害問題,政府至今未曾正視。而禁婚、結紮、遺傳、傳染之說衍生之傷害,主要可以分成幾點,(一)、對女性男性患者加重身體、心靈、戕害。(二)、不當流產,對母體及出生嬰兒終生傷害,衍生療養所內第二代老年照護問題。(三)、非人道對待造成病友日後家庭生活的陰霾,衍生、不婚(同居)、離婚、再婚等延伸問題。(四)、遺傳、傳染病之說法,擴大對病友家屬婚姻的傷害。

從樂生院志得知,光復後 強制結紮的條文仍在,陳宗鎣 上任後,在特效藥出現後廢除規定,但實行狀況難以知悉。因此筆者進一步深入受訪者經驗,驗證過去這段歷史,行政與政策間存在的現象如何?陳宗鎣時代(1953~1966)是否真有廢除相關規定 。

一、法律條文存在之侵害


1949(民38)年「台灣省痲瘋病預防規則」公佈之後,1950(民48)年,樂生院又重新規定已結婚以及將結婚的男女病患,必須有一方接受結紮術。根據樂生院1960(民49)年的樂生院30週年紀念特刊所載,院方為管制病人之生育,規定對於已結婚或將結婚之男女患者的一方‘必須施行’節育手術 。又根據前樂生療養院副院長謝楠光曾所整理出之台灣漢生病年表所顯示,1955(民44)年政府以配合聯合國人口政策為名,對漢生病患者實施可以結婚但需強制結紮政策。到了1984(民73)年通過優生保健法,施行獎勵包括漢生病在內傳染病患進行結紮與人工流產的政策 。( 張鑫隆, 2006)

據李先生描述「 1977(民68)年時,我的女兒出生後,院方要求我要拿出結紮證明」民國65(1976)年生育的黃太太也說出「懷孕初期,根本不敢讓院方知道,外面的醫生鼓勵我,沒問題的」「後來我們也被要求不能再生」。亦即樂生院內依然持續這樣強制結紮的措施,但放寬以同意病患可以生育一個子女後,夫妻中必須有一人接受結紮手術。

在熊本判決中,雖然受強制墮胎和結紮之患者的身體上侵害並不具全體患者間的共通性而沒有將其作為賠償的對象。但是,法院還是將此一侵害作為評價患者所之隔離侵害國賠的事實參考(張鑫隆,2006)。

此外如前所述,僅管痲瘋(漢生)病早已被醫學証實為非遺傳疾病也無體質遺傳的關係,但是台灣政府仍以有遺傳、傳染之可能為藉口,透過法律條文存在侵害的持續狀態。這些法條比如刑法第二百八十五條規定〈明知自己有花柳病或麻瘋,隱瞞而與他人為猥褻之行為或姦淫,致傳染於人者,處一年以下有期徒刑、拘役或五百元以下罰金〉。1984年的優生保健法中將傳染病列為優生的對象、再加上1999年將癩(漢生)病才被正式列在「傳染病防治條例」所指定之第三類傳染病等,截至今日,針對 外籍勞工及外籍配偶入境規定依然將癩病(未為正名漢生病)列入檢查要項。諷刺的事是,這項陋規在日本等先進國家廢除,台灣政府至今依然不斷錯誤宣傳。實難使台灣邁向先進國家之列。

二、母親與嬰兒…身心戕害

當時許多年輕男女相戀不敢正大光明結婚,不少人先有了孩子,再偷跑出去外面生下來,日後才慢慢補登記結婚。如果被指導員知道還會被斥責。有時把孩子帶回來,一聽到指導員來臨檢只好把孩子藏到床底下。有人懷孕了因為擔心遺傳以及被壓迫等壓力,只好將新生嬰兒丟棄在廁所任其死亡。比較不幸運的人被院方管理人員知道後,若無買通被狠心要求墮胎,甚至在光復初期還有製作成嬰兒標本供做醫療研究。

此外在樂生院內,早期初生嬰兒會被帶到育幼院成長,一直到十幾歲才有可能回家。據稱這樣代為撫育的措施是以教會信徒 為主,「一般其他宗教信仰的患者還是被嚴格禁制生育」。於是乎許多患者如果懷孕了經常得遮遮掩掩不要被發現,等到靠近生產期(無法再被強制墮胎)管理人員才會允許生產。至於生產後的孩子生存命運,則與個人和管理人員交情(私下賄賂買通) ,有的新生兒可能不及成長就夭折,就被剝奪生命。

W女士(化名)回憶:很無奈啦,談起來會傷心的。也不是不能生阿,大家都生了。我沒錢嘛…夭壽喔,一個孩子都有鼻子,什麼都有,五、六個月了。可是能怎麼辦,不想說了,算了,算了…古早ㄟ代治囉。
問她是否願意出面指控這斷往事?她說「唔湯,刷刷去啦,我住這,日子還要過」
當然也有幸運保留下來的小孩,不過都要送到院外去住,不能住裡面。然而思念孩子是父母天性,也因此藏匿小孩成了院內經常上演員警抓小偷的劇碼,只是養兒天經地義為何需要躲藏或被視為犯罪,令人覺得有違天道人道常理,也是患者與家屬共同受到政策迫害的劇具體人權壓迫事證,他們都是受害者也是見證者。

此外在進行人權侵害事件調查。因為許多問題在史料上經常有詳訴關於初生兒必須與抱到育幼院撫養的事,一般報導相當推崇教會在這方面的善行。但是那天我隨口問了兩個阿姨,卻意外發現原來官方史,經常掩蓋了低層的聲音。
你知道嗎,大家都想生孩子,剛開始真的很嚴,不准生就是不准生,後來外省兵來,才開始說這些人從中國過來,孤苦無依,還是要留下後代,才開始同意准生一個。如果再懷孕,大姑娘也就會勸說,如果不聽,偏要生,只能自己養。大家因為都沒錢,會怕,就會配合,然後過幾天就通報院方,準備結紮或墮胎手術。那個誰阿誰?要抓去手術時,嚇得躲起來,怕被抓走。

戰前入院林女士說:

戰後一開始還是有禁婚結紮。陳宗鎣院長時代,大家就開始生。民國四十、五十年次(1950~1966)出生的孩子有不少被基督教孫牧師娘帶到外面,請奶媽照顧。但畢竟孩子缺乏母親照顧,等到送回來時都不太會說話,頭腦條直、憨憨的,我的兒子現在已經51歲。戰前如果逃跑,女的回來都會被關在前面那間房子。說開放後大家出去的情形。因為出去會被排斥。要很久後才比較沒有。樂生院內都沒有在辦結婚的 ,男女彼此喜歡就住在一起而已。(大概是因為院方不准,或是怕結婚要結紮吧!)但是指導員知道誰和誰是一對。我的第一個孩子被帶到外面養。第二個小孩快40歲(1968年生)在這裡面長大,但是去國泰國小上課都會被欺負排斥。所以現在我都不希望人家知道家裡的事,也不希望我的孩子曝光被新聞報出來。

撫育子女是母親的天性。一個繦褓中的孩子失去了母親的關愛又如何得以成長茁壯?戰前的阿嬤說「我的孩子被帶走了,我傷心了好久,沒辦法啊!」、「孩子回來憨憨的,我們是患者,想生孩子,就得認命,大家歡喜甘願」。

湯祥明口述說明 :

院方為了管理院內的女性,院方將女病人集中在貞德舍,並且嚴格限制男病人靠近。但是每次有新的女病人入院,傍晚就一堆男人在附近守候希望一睹面貌。

限制結婚、但想結婚生小孩是天性擋也沒用,後來院方再將新生舍隔成一小間一小間,同意可以結婚但不能生孩子。所以有些人乾脆先住在一起生了孩子偷偷養在外面,有時帶進來躲躲藏藏怕指導員查到,相當可憐。院民之間也會掩護院民。有個詹○卿,媽媽被抓進來,兒子沒人養當然跟她到院裡生活。一回被查到追捕真的很可憐。

樂生院內的女性,長期以來所承受的壓力,能堅持撫育子女的勇氣與母職天性是令人感動的。阿秀姨提到「很多人不敢生孩子,只好領養」。甚至把母職大愛化成助人的力量。虔誠信佛的林葉阿姨沒結婚,卻幫忙照顧過十八個孩子:
有一位院友的弟弟來台北工作,擔心孩子在家無人照顧。林葉奶奶知道了以後,便自願義務照顧這個小孩。她每天幫孩子煮飯、洗衣服,還陪著做功課。看到孩子的成長與進步之後,不僅讓這位院友的弟弟十分感動,也將這件事傳開來。從此以後,只要有家鄉的親友北上發展的,就會把小孩託付給林葉奶奶照顧。結果,她成了超級保母,一下子擁有了十八個孩子。她每天為十八個孩子做便當、洗衣服,雖然辛苦,她卻是甘之如飴。

林葉奶奶感動地說著:「我真的非常感恩這群孩子以及他們的父母!」「當年痲瘋病是一種人人『避之唯恐不及』的疾病。但是這些家長竟然願意把孩子交給我照顧;孩子們也不會怕我,整天跟我有說有笑。這些對我來說,就是最大的鼓勵與恩惠。」(李雅婷 ,2007)

記得一位年近八十的老太太看到陌生的我,拉著手說「你知道嗎,我都沒有自己的孩子真的很可憐,真的很可憐」幾聲無奈道內心盡所有酸處。對於老奶奶的話,我感受到她的傷心與絕望。這些都是存在這些患者內心深層的傷害。

儘管這裡的女性許多無法親身撫育自己生育的小孩,但母職天性「養的比生的偉大」來到這裡的孩子「更惜福,更懂得感恩」。只是痲瘋(漢生)病不是遺傳病的理論早被醫學證實,何以政策的錯誤非得逼著院裡的女性面對內心永遠的缺憾。在我看來,林奶奶的感恩心,卻讓我們更該慚愧,怎麼忍心眼看國家的錯誤,卻讓她們來受,遲遲等不到公道。
三、二代受害無人關注
針對強制新生兒願與父母隔離的規定,當時被帶到育幼院照顧的孩子,因為缺乏父母親情的疼愛教育,不少人有生長遲緩現象。不幸者因為感冒發燒小兒麻痺等感染引發終生殘疾。或者有人吃藥墮胎,沒有成功,出生兒因此造成殘疾,如今成為長住療養院內的第二代 ,老年照護形成問題。但院方至今未曾提出對家屬照護責任處理方式。一但病友死亡,有問題的第二代可能也會面臨被迫遷出療養所的命運 。

擔心第二代子女老年無人照護者,莫過於是樂生院的阿貞姨(化名)。

當時院內不能生孩子,我的大女兒就被教會抱出去養,養到11歲說沒經費了,只好抱回來,當時醫院又規定不能養小孩,每天晚上都來查,只要他一來敲門,我大女兒馬上躲到床底下,我的二女兒無法走路(因為懷孕期間吃DDS,導致小孩無法走路也智能不足),我先生就對查房的人說:「你看她就是這樣,不然你把她帶去死好了。

已經七十幾歲的阿貞姨,二女兒一直跟著他住。2005年輔導員要他搬到新大樓,她說:

新醫院在蓋時,指導員楊小萍來問我:「妳女兒怎麼辦?」我說:「我走到哪裡,她就跟我到哪裡。」她說:「外人不能住。」我把女兒帶回來養 36~37年了,她吃一頓飯,吃得滿桌都是,我也只好,榻榻米拿出來晒,被單拿出來洗,她說:「但是外人不能住。」我說:「那不然有什麼辦法,她只能跟著我,如果妳要把她帶去養老院,我可不答應,不然妳把她帶去淡水河填海算了。」她後來說我女兒也可以去,要給我們三人一間的病房,我說我已經決定要住在這裡,是不可能過去的了。

如果我倒下去,先生和女兒兩個就沒有人照顧。佛祖說:「痛苦一次,消災一次。」可是我很常在痛苦,卻不覺得痛有減輕過,很多人說來世會有好報的,我覺得這輩子已經很痛苦了,還期待來世?我只希望這輩子能過一點好日子。(林琬純,2006)

真實發生的案例有陸有初,2006年4月18日死亡。3月他病重時,一天老朋友老林和輔導員起了衝突。因為輔導員要他交出陸有初的身份證。老林說:陸有初不想讓他們(院方)把阿妹送走。我是他的朋友,他還沒死,院方這樣做太不近情理」。我們去新大樓看陸有初,還有阿妹。陸有初搖搖頭說「我不想和阿妹分離,求求你們讓他留下來」。

阿妹是陸伯從小領養的,心智遲緩,(現年四十幾歲)。四月,陸伯往生,聽說阿妹隨即被送到院外 。從此以後我在院內再也沒見過她,那隻過去經常陪伴她們二人的忠狗小黃,每天則固定在院門口警衛室旁,癡癡地等著主人再次出現的蹤影。

雖然阿妹無法照料自己,但是也並非全無感覺,畢竟在這個院裡所有的人、事、物,都是她熟悉的,被送到其它養護院又得重新適應環境,阿妹應該不喜歡吧?

四、家庭生活的陰霾

早年施行禁婚、墮胎、節育、斷種等非人道對待結果,造成院內許多人無婚姻,或無後代,老年沒有家人照護的問題,不少病友因為早期政策不當,造成日後家庭生活的陰霾,衍生不婚、同居、離婚、再婚等,婚姻不順利問題。
日治時期,原規定院內男女病患欲結婚者必須結紮,戰後初期樂生院仍延用日治的隔離和強制結紮和墮胎手術,據日本樂生院訴原告之一的黃女士在法庭的陳述表示「我的丈夫在1948年與她結婚前受到強制結紮手術 。黃老太太在先生過世後,膝下無子。其感受與心裡無人能真正瞭解。

隔離歲月,院內生活對於婚姻的影響,阿英姨也曾經這樣道出她的感受:

我年輕時候,就幫忙院內人做看護。曾經照顧一位病友,有了感情,當時還不贊成患者結婚。我照顧他時,他因為長期服用類固醇。不久就死了。…後來再結婚,和我那無緣的人出去外面住一陣子,但是我們沒有孩子。我得照顧他,拼命賺錢。…現在回想起來,會覺得年輕時好傻…。我沒有孩子,看見流浪貓貓,狗狗,就想多關心他們,現在每天照顧他們。
協助戰前院民訴訟的國宗直子律師曾經說過「禁婚結紮是對身體私密處的最大傷害,許多患者選擇一輩子保守這個秘密,獨自承受,抱著遺憾離開人間」。在日本的國賠訴訟過程,一位原告直到最後一次開庭才決定公開她的往事。

小結:療養所的相似悲劇

日本厚生勞動省任命的一個調查小組報告顯示 ,日本政府在上世紀20年代至50年代對精神病院中漢生病患者進行強制墮胎並殺死引產出來的嬰兒,現有案可查的已達100多起,調查人員發現了這些目前仍被保存的漢生病患者的胎兒和嬰兒的屍體。 報告說,調查人員在全日本6個國立精神病院中發現了死嬰114名。從身長判斷,其 中有29名出生或死亡時孕期超過32周,這其中又有16名出生時接近正常生產日期——孕期達到36周或更長。這些胚胎之所以能夠存留至今,可能只是因為 無法處理,用於醫學研究的可能性不大。 報告認為,這還只是1924年至1956年期間的數字。日本曾在20世紀推行囚禁隔離漢生病患者的政策達89年,強迫墮胎或殺死的嬰兒總數可能更驚人。 報告說:“這難免讓人認為發生了《刑法》界定的謀殺。”一位女證人說,她在正常產期前被迫墮胎,“(小孩生下時)哭出了聲,但是護士長把他(她)翻過來,當著我的面把他(她)壓死了。”一位男證人說,他的妻子被迫墮胎,護士告訴他“是個漂亮的女孩,然後把她扼死了”。

2009年10月20日 星期二

第五項、過度勞動侵害

一、官方政策背景

過去醫學界認為「痲瘋病人之重建,包括職業指導訓練計畫」 (武存金,1993)。樂生院志曾詳述了職業治療的方式: 在1951(民40)年,樂生院內管理辦法,明列住院病人能從事的生產工作:一、協助看護,二、協助治療,三、協助重病人炊膳,四、協助重病人洗衣,五、縫紉作業,六、理髮作業,七、土木鐵工作業,八、日常用品販賣作業,九、有關本院衛生作業,十、生產事業等十大項。

此外根據相關文獻大事記載,1953(民42)年,里約熱內盧漢生病專家委員會議提出隔離不能根絕痲瘋病,反使病情隱匿、患者延誤就醫、社會污名加深。同年12月21日,陳宗鎣醫官上任擔任院長。1954(民43)年實行病患分區自治制度,奠定院務管理基礎。3月5日,修改法律廢止強制收容而開放門診。患者五人病癒出院,為患者正式出院之開始 。1955(民44)年,基督教箴言職業治療室建成。聖光男兒童舍建成,1956年基督教女兒童舍「king’s Daughteer」。1957年女希望之家建成,1958年男希望之家建成。這些都是由教會推動的職業治療及收容患者小孩的基礎建設。

1958(民47)該年,樂生院方也開始在院內編列職業治療室 ,認為可以勞動患者身體與心智,縮短病患重回社會適應期的觀念。也指導病患生產,例如公炊、協助治療、衛生清潔、消防公安、教育文化、各種手工藝、畜牧園藝等。

這段史籍所載,似乎意味一九六○年後,國家在面對『強制隔離政策的錯誤』已有反省與改進之開始,陳宗鎣院長上任後,曾經嘗試遵循里約會議的建議「解除隔離制度」,甚至有些職業治療協助病友學習技能回到社會。似乎意味我國已經解除隔離,甚至「執業治療」儼然是樂生院志所載,官方標榜開放的具體行動。然而事實是否如此,這個疑問在與院內住民訪談中逐漸獲得釋疑。

二、職業治療…宣傳重於實效

1959(民48)年樂生院增設「職業治療室」。除了與生活相關的園藝、縫紉、土木水泥、油漆、理髮、炊事、樂器演奏、洗衣以及各類看護工作。院民到基督教會工藝室刺繡、雕刻、繪畫、製做塑膠花、藤器編製等。儘管樂生院志內描訴 :「職業治療是按各病患體能分配工作,有計劃予以治療…治療成果顯著 ,參加治療治癒率平均達到百分之八十五,民國五、六○年代每年平均出院人數約五十到一百人左右。」 (樂生療養院志,頁127)是樂生院方對外標榜的院民「回歸社會」成果。然而所謂治療重點內容為何,是復健,還是心理治療並未訴明。

李添培 回應:

當時每年能夠離開者不超過10個,其實大部分設施在日治時代已經大部分完備。陳院長是軍人出身,和官方關係很好,常常招待一些外國人。於是就藉以掛起招牌,強調是院內的職業治療成效。

鄭阿伯說 :

陳院長,很獨裁的,是根本官僚主義。那些寫書的,還有有教會在捧他啦!那時候能出去的就是軍患啦,再不然,就是把不乖的人先逼出去,過兩年再抓回來,然後跟上面說,每年收幾個人,出院幾個人,做業績啦!出去進來根本就是那些人 。

訪談院民得知,事實上所謂「職業治療」宣傳作用大於實際功能。儘管1953(民國42)年之後生院引進DDS等有效藥物治療已經大幅提高患者的治癒率。1962(民國51)年「臺灣省癩(痲瘋)病防治規則 」(附件)甚至規定開放性患者應住院治療,治療後應令其出院。史籍甚至一直強調當年院長陳宗鎣想盡“辦法”幫助院民回歸社會,回歸家園,甚至標榜回歸人數。然而事實上,當時經過治療並檢驗無菌者已有不少人,但也僅是有條件開放,多要“有錢、有勢、有背景、聽話”符合等等條件的人才有可能離開。

有趣的事是,初期可以離開的人「大家會歡送他」,送到大門之後「丟下一顆石頭」,表示永遠不回頭回來。

三、墾殖…另一種形式強制勞動

1950年樂生院當局已經獲得痲瘋(漢生)病特效藥「滴滴實(Diamino-Diphenyl-sulfone)」DDS可以抑制漢生病桿菌發育,並弱化其繁殖,使其傳染性減低之例證。1953年院方引進 DDS藥物使用之後,透過不少人體實驗,經驗累積,許多人一方面病菌已經真的消除,一方面因不當治療衍生許多後遺症狀。1959年世界衛生組織(WHO)癩病醫學委員會中公開宣佈:「認為既有殺瘋劑可供治療,則今後全世界癩病患者均應在家治療。住院隔離辦法,已不適合於現代」。當時有一段插曲,就是倡導門診治療的犀川一夫因為在日本和他的老師不合,被醫界人士笑(因此日本本土並沒有改革),之後他才跑到台灣要陳院長照著做 ,也因此或許就在這樣響應政策的狀況之下,1960年:衛生局設置癩病門診科,教會醫院設置特別皮膚門診科。退輔會設置墾植區安置非開放性癩病榮民,由蘇澳榮民醫院管理,稱為「和平墾殖隊」。(1980年改編為「花蓮榮家和平堂」)將一些年輕體壯的榮患派去開墾。

當時一起被送到花蓮開墾的徐先生回憶那段往事

我們開墾的事,賺不了多少。很多人做一做,手腳惡化截肢,狀況並不好。後來留下來的,我們的土地被收購,領了一筆錢。能活著回來的,算是命大。


廣東籍曾先生解釋:送到花蓮的 大部分是榮民,送去作苦工,病都變重。下場很慘。

徐太太的說法:我們這種病阿,富貴命啦!就是不能過於勞動,因為在開墾的榮患,到哪麼遠的地方,沒有好的醫療。狀況當然好不到哪裡去阿。

據載,「民國63年,同樣軍醫系統出身的陸希超院長,還曾經將將不守院規的榮患送至蘇澳榮民醫院和平墾殖組,作風非常強硬」。(樂生療養院志,頁184)同時也印證「職業治療」 其出發點並非完全是以患者肢體的復健為考量。

從上面的描述,我們可以清楚瞭解,退輔會設置墾植區安置年輕體壯之非開放性癩病榮患,顯然並非是適當的「職業治療」。反倒是軍旅生活的延續,把人集中管理,使其勞動,空乏其身。美其名「職業治療」,墾殖顯然是另一種強制勞動。

四、出院是管訓手段

1950、60年代之後,樂生院民患者,年輕體壯者甚多,許多人早已是非開放性患者,甚至可以說是已康復者,應該可以離院歸鄉,但是政府並未有相關配套措施協助回歸社會。 不能放只好管,因此職業治療自然成為規訓最佳的方式。而令一方面對於受醫藥實驗侵害手腳受損殘缺行動不便者,「病人 都像關在籠子裡的鳥兒一樣,你叫他飛,也不想飛了,讓他出去,也不出去了」 。弔詭是:「出院」反而變成最嚴厲的懲罰。

院民張先生解釋:1970年代陳宗鎣院長標榜“回歸社區成功”的手段是利用患者已經失去回歸社會的能力,對於乖張的患者以“開除退院”作為懲罰的手段。已經壞手壞腳的患者還被趕出去,相當殘忍。因此開除院籍可以視為 “最嚴厲的管訓”,院民因為懼怕,因此個個循規蹈矩。

部份院民曾經提過1969(民58)年後,游天翔院長因為政府資源短缺,有公開鼓勵康復者外出工作,卻是不得不的開放,並非國家政策積極的輔導協助。

湯祥明解釋 :民國五十九年的時候,當時的院長是游天翔院長,他是個仁慈的人,他看樂生院裡面的院民,好多都是人才,這樣下去不是辦法,埋沒了很多人才,的確是這樣,當時還有已經到大學二年級的病人,但是大家不願意出去,是因為畏懼出去了以後,如果又病發了,那怎麼辦?所以游天翔說過這麼一句:『現在醫院裡經費不夠啊,所以你們要出去自力更生的人,或是要出去念書的人,你們出去好了。萬一病況有什麼改變、發作的話,照樣可以回來住院。』所以病人就比較有勇氣出去了,像是去師大念書啊,當記者的也有,當船長的也有,還有人當過警察局長,大家慢慢出去了。腳手好一點的人,就很少再回來了。那時期開始有DDS了,他們就偶爾一個月、半年回來拿藥。

院內當時的狀況非常奇怪,有人認為游院長真的開始鼓勵康復者出去工作。但卻並非是完全可以出院。或許當時留在院內的人是因為社會污名歧視,已經與原生家庭失去聯繫,或是脫離關係,所以繼續滯留院內以為棲身之所?或是院方管理人員並未落實開放,才使得病友必須留在院內,再想辦法出去找工作?並非真的協助回歸社會。

嚴格說來,樂生院內的“隔離狀態”儘管從1962年管理規則已經強調治療好應令其出院。但是以當時院內許多人少小入院,因醫療的不當,飽受實驗摧剝傷殘已經失去回歸社會的能力。而要脅不聽話違反院規就“出院”反成為管訓的良法。國家對於過往失當的隔離日後完全沒有補救配套協助措施,而“出院”又成為如犯人般管訓院民的手段,1970年代之後進出院工作的人開始多了,但管制的情況還是持續。這樣的手段又一直持續至1980年代之後…。

戰前原告律師久保井攝提醒「政府沒有協助回歸社區的補救措失,隔離狀態依然視作持續」。

五、回家路遙迢

在民國五十幾年末期,據知指導員還是控管每日進出要求繳回米菜錢,湯先生回憶 :58年之後,因為游院長的話,我有開始出去工作幾年,但是米菜錢要貢獻給指導員,出入也不是大大方方進出,大部份時間我都走旁邊社區邊界,不希望被驻警或指導員抓到。…一回,母親到工廠看我,老闆問她小兒子呢,當著我的面,母親吱唔不敢答」。母親也是無奈的,往後我回家,都選在傍晚、黃昏,從家後門回去,就是不希望鄰居撞見。

日後有一次機會,筆者巧遇一位早年離院的M女士回到院內她提到「我在民國五十幾年離院,我媽要我要繼續念書,當時在兒童舍,有好幾位確實都離院了」。這個訊息透露五十幾年之後確實有人離院。然而還是屬於與陳院長關係較為良好的基督教會的院友。此外M女士的母親「接受她回家」,用心為她鋪陳人生「一定要繼續念書」。M女士回億「國中、高中時後,有一次老師突然『要我先背書包回家』,然後叫母親到學校,隔天我就轉學了」。

開放回鄉的機制看來還是單向地、有管制地,院長必須同意、得有人擔保 、出事採連坐管理,同時社會的歧視、污名都還在,能否順利回家、家人鄰里接納的狀況都不成熟,回家的路顯得相當艱辛與遙迢。

六、想辦法…出去找工作

而留在院內的人,可以出去工作的人也多有區別,以榮患及和輔導員關係佳者才有特權,何以如此說法?當時許多體能較佳的民患,想到院外工作,都會被指導員管訓,個性剛烈者演變成反抗傷害局面。 阿添叔提到「有一位患者,被陳院長關起來,他的家庭本來也很好,父親還是警官,出身好,當然比較有自己的思想,對於這樣不公平對待,經常提出反應,最後被關也沒辦法。」因為無法完全壓制強勢患者,不肖的指導人員開始會運用特權,私底下協議扣除外出者“米菜錢”,就能“睜隻眼、閉隻眼”不管。無法外出的患者,有部分人考慮因為外面工作收入較佳,於是甘願接受剝削,將每月“米菜錢”轉供奉管理人員,求得“自由進出”的許可。

李先生回憶:

管理人員管控患者的手段無所不在,敲竹槓、揩油、扣米菜錢、要回扣,甚至要求患者自己養的貓狗雞鴨作為供奉。開放的法令形同虛設,院民必須透過私下的管道買到“自由進出”的權利,這樣的情況在樂生院內持續至1980年代,患者為求生存只好忍氣吞聲。也因此,不敢擅自外出的患者在這樣的機構裏,參與“職業治療”便是不得不的選擇。至於每年真有五十到一百人出院,指的數據應該是一些身強體狀偷偷出去打零工的人吧!
能否出去工作,榮患與民患條件也不相同。

張先生認為:

當時榮民患者因為院長也是榮民出身,因此輔導員比較不敢管制,但對於民患的進出確有不同標準。院內有一種聲音,認為那是一種省籍歧視,也形成榮患、民患間相處的仇視根源,最近要提國賠訴訟,我認為這一點一定要提出說明。

而據聞行政人員私下控管的態度,榮患、民患在此時能真正離開的並不多 。當時軍患屬於退輔會管理,是長期寄住樂生院的榮民〈又稱榮患〉。這批軍患年紀較輕,許多有工作能力者的外出,依然必須透過私下繳回米菜錢換取「自由進出」院所的權益。民患因為無行政的依靠,「自由進出」必須付出更大的代價換取。也因此無形中民患普遍認為榮患有靠山有特權,甚至因此彼此仇視對立。


六、自立自強…無奈的選擇

如前述,儘管法令聲稱「非開放性」患者應令其出院,但1962~1981年之間,國家政策及樂生院方並沒能有具體協助的措施。樂生院志記載從1959(民48)年,那時院內就開始設職業治療室。統計當時工班、泥水工組及木工組至1964年(民53)年止,承建22件院內建築興建工程。然而這些樂生院方標榜的職業治療成效,是否是成效相當值得進一步討論。

經常帶院民四處打工,甚至跑到總統官邸包工程的呂德昌做了說明:說職業治療是“毫洨”,大部分的事是這裡面的居民自己平日在做的事。院方等於是開自己的事業、請便宜的勞工。一開始院方就是雇我做工,但是錢太少了,比外面少很多。後來我就和院長談,包給我們,大家都有利潤。但是還是比外面少,我們就出去包工程、做寺廟。補貼補貼家用啊。

跟著做工的阿標搭腔:越努力做,外傷越重,手指、腳趾啊都沒了。

院內不少女性病友也表示:工資相當低廉,刺繡、做女紅,賺唔甲蜜!大部份女性院民都幫人家接洗衣服、作衣服的工作。而貞德舍因為都住女人,白天就在門口小溪就地洗衣服。或是吃完晚餐,就聽到刷刷刷的洗衣聲音。
五○年代,官方片面強調「職業治療」成果,但許多院民卻是在為了「求生存」維持家計的情況下勉強勞動。在隔離狀態持續下,院內物資匱乏,政府給的米菜錢根本不足以維持日常生活。

林卻女士說:一餐就是配給二兩米、一匙鹽一個月配二兩肉。菜錢一個月十二塊,一天四角錢,不夠買菜,就配醬油、酸梅。很多老人家餓死、凍死。

其他院民也描述:在裡面什麼都得做,幫行動不便院民煮菜、洗衣服一天五塊,縫紉、做衣服最多十塊;在磚窯廠上班,自己養雞、養鴨、養兔子好的時候一個月多一、兩百塊,不夠用再到後山拔野菜、種竹子(筍)補充營養。比較年輕的人「在院裡幫忙敷藥、換繃帶、打雜、到木工班、泥水班等工作。

對於選擇職業的期待,樂生院民一方面在院內這樣封閉的環境生活。一方面出去外面不被允許,同時必須面對外界歧視眼光。

念建中的湯祥明說:我的夢想是當畫家,面試我被入選到畫室工作,但看到身份證上塔寮坑145號,老闆問我:你是從哪裡來的?…在外頭受的氣,受的屈辱你受得了嗎?外面根本找不到理想工作。
多數人儘管折斷了手骨卻顛倒勇。數十年來,院友勇敢面對自我人生不向命運低頭,靠著彼此扶持、鼓勵。做工一起、生活一起,有好康也互相通報,建立起一起照應患難與共情誼。

陳再添回憶往事 :院民無法到院外工作,只能自立自強。無奈選擇院內基督教會的職業治療室做手工,賺微薄的薪水。只是當時院內職業治療的手工每個月僅有一、二百元。然而榮患在台北橋下的人力市場等待雇工,經濟繁榮時一天就有一、二百元。無法出去的院民於是想到集資開設的磚窯場 以及蚊帳工廠。七○年代經濟起飛時,樂生院出品的紅磚頭是建商的最愛,品質好又大。還有大家一起養雞養狗傳授秘訣都賺不少錢。

磚窯廠在戰前建好,似乎是預備強制勞動經營,補給戰爭物資使用。戰後才由院民籌資自行經營,在民國六、七○年代、賺不少錢。但是「畢竟是粗重工作,日頭在晒,要挑數百斤土,手腳好的在做,做久也是虧手虧腳。」但是大家有事做也是很努力。茆阿伯「估物商店工作,騎三輪車沿街喊『有酒干,倘賣沒?』,回收破銅破鐵、鴨毛、雞毛。」李會長年輕「開發財車,幫人搬貨」。都是為了生存「按個人能力所及」,從事各種行業,貼補家用,沒有一日放棄。

許多院民回憶以往,六○、七○年代院裡有上千人,數百戶人家。動腦筋的人,會做生意的人不少,手腳好的就每天到批發市場,批魚肉、批豬肉、蔬果,回來擺肉攤、菜攤,也有外面零售商進來賣日用品;有些人也利用院內空間開米店、麵店、福利社商店、作木工、泥水工、修理家俱、開理髮店。在納骨塔大樹下那邊形成院民的老市場,不時也有人聚賭、打香腸,儼然如廟會、廣場般熱鬧非凡。樂生院已然經營成為一個自給自足的「桃花源」社區。

捷運工程開工後,現在往景不再,令人欷噓。留下來守護樂生的老院民間還是認為「這裡變成我們共同的家,我們像一家人,有任何困難,大家一起受,也一起渡過」。

七、定期報到…難以回歸的社會
民國50年台灣省衛生處進一步將全台各地的患者納入管理體系,記錄由樂生院建檔保管(樂生療養院志,頁148)當時登記全台住院1,067人,門診1,959人(中華民國衛生統計:一、公務統計,行政院衛生署)。事實上觀察上述統計資料至2002年數據:1962 (民51)年台灣省癩病預防規則鬆綁隔離政策之後。確實院外門診患者逐年增加,直到1977年院外門診患者最高達到4,053人。而院內住院患者則是在1965(民54)年達到高峰。但弔詭之事是:院內的患者只要入院卻鮮少出院。病友的看法,如前述,主要是樂生院內「機構化」從院長到醫護人員的觀念及作法未能落實開放政策所致。

DDS試用十幾年之後開放性患者治癒成效已有成果。民國55年陽性僅佔全數五分之一,民國62年僅佔六分之一 。按理治癒者應該「令其出院、轉入門診」,但是當時真正離院者卻是不多,據李添培會長回憶:「每一年沒有幾個人」。出院必須通過三次無菌檢驗、必須院長同意(據知標準不一),出院的人也必須定期回來報到。真正能出去者,許多人都是藏匿起來,讓衛生單位找不到,才有真正的自由,「有人就算在外病死也不再回來」。不然院方派出的「癩病巡迴健診」、「癩病防治人員」 會不定期到家中訪視,甚至連帶家人、鄰居一起視察;鄰居看到更會疏遠。院民形容「院內醫護人員不肖者不少,去巡迴診時,會看有沒有賄賂,不然訪視時就找麻煩,或故意讓鄰人注意,找你麻煩,逼不得已你就得再回院」 。亦即住院患者只要到了樂生院,就難以脫離被不肖訪視員騷擾控制的機制,亦即樂生院民依然受到「隔離制度之害」。

但也並非即表示「門診治療者」沒有受到「隔離制度之害」。事實上存在一般社會的污名、偏見並未有消除,在門診有時無法享有細密的照顧。
1990年回到樂生的蘇女士說明:「我年輕時沒有入院,去台南門診拿藥,吃得皮膚黑黑的,被鄰居笑,我還是每天要顧雜貨店…。後年丈夫外遇,打我、罵我、被欺負,日子很苦」。1975年入院的茆先生「在門診治療,病一直惡化,快死了,才輾轉到樂生院」。

可見門診患者亦都面臨後遺症問題、老年需求照護問題,容後說明。

在出院及入院都很困難的狀況下呂德昌回憶 :1958(民47)年我進來入院。這裡起初也沒有特效藥,也是之後才有藥,但當時還是隔離狀態,1970年代後才比較自由,所以國家耽誤我們很多人沒有家庭,不敢結婚,覺得自卑」。陳宗鎣院長時代「我膽子大,樂生院還沒有開放,我就開始帶人在裡面包工程,甚至包到士林官邸的水溝小包,被警備總部知道,查到樂生院來,院長嚇得要我寫報告給他。我們院民施工隊蓋過寺廟、學校、各種工程,延續到游院長時代,為了躲開院內監控、大夥就做到哪住到哪,兩個月回樂生院拿藥一次。

當時出院必須定期回來報告:只要沒有違反院規,出去是有彈性 。我也確實進出三次。但是那時要回鄉因為要申請,有細菌就不能出去,無菌也不是人人都獲准。有個金門女孩想回鄉結婚,院方不肯。輾轉,我姊夫就寫信給我要我幫她向院長求情,說她現在病好了,媽媽車禍,就讓她回去吧!後來我沒有再在院內看到她回來 ,可能是回鄉結婚生小孩了。

繼續深入追問,大概就是民國五十幾以年後入院治療的年輕一代(現在約六十歲)因為吃過黑藥丸,徹底根治了痲瘋病症,年輕人病好了會想辦法出去工作。有部分研究觀點認為,是否在游院長之後,樂生院應屬已經開放了。但是大部分院裡的人覺得:「院長雖然說鼓勵大家進出,但不肖的指導員還是管得很嚴」。

許女士表示:

我有出去工作過,但出去工作是民國七○(1980)年代之後了。在之前出入院區,還是要跟指導員報備,偶爾送禮物請求通融通融,非常沒有自由。而且離院,不時還是要回來檢查。一直到1982年後比較自由,但還是沒事會管東管西。

林女士表示:

我是民國六十六年入院。雖然我的戶口沒有被要求遷進來,但是還是規定回院就得準時在限定時間內到達。如果逾期後果不堪設想。

林卻阿嬤說:
自己年輕時,院內什麼工作都做,到教會去繡花、做女紅、做蚊帳,也給人家拿衣服來洗、煮菜打掃。唉! 阮是歹命人,越做傷越重。你看我現在沒有手指頭,沒法度,還是要做啊。家裡還有小孩,每個月我都會想辦法寄點錢回去。

林卻阿嬤是院內婦女的典型,深邃的五官或許來自蘭陽平原葛瑪蘭血緣。儘管離家百里,一輩子深居樂生,但愛家護家的女人心始終留在蘭陽平原。十幾年前開放之後,阿嬤的兒子有感於母親一輩子的犧牲,希望接她回鄉養老。她卻『怕汙名,連累兒孫』選擇最後葉落斯土,不再回鄉。

而戰後初期就入院的宜蘭人彩雲阿嬤,最近我問她「是否曾經離開樂生」?阿嬤笑笑回答「沒有」。樂生院的制度在史料與真實的生活中,彷彿永遠有一段距離,熟真熟假?隨著歲月的流逝,患者的凋零。轉變成來訪者、網路族、御宅族等「相傳」的故事。但不知道屬於院民的人權正義,是否有到臨的一天?

小結、台韓比較

根據筆者2005(民94)年參訪韓國小鹿島病院 得知,日本殖民時代強制患者勞動。患者已經麻痺的手腳因為在海岸修築提防,海水侵蝕皮膚肢體,冬天冰凍傷使肢體損壞更嚴重。因此從外表來看,韓國患者更普遍缺少手指腿足。也反應過度勞動不該為標榜治療的漢生病醫院應有的措施。何以樂生療養院方在四、五○年代,需要進行患者職業治療,美其名是幫助患者回歸社會的教育治療,但實際上卻是不改其“強制隔離”、“ 強制勞動”,如同監獄受刑人必須接受管訓的本質。這個情況就如同二二八及白色恐怖受害者被監禁在綠島時期一樣,許多年輕力壯的人大家聚集在孤島上,不免結黨集社滋事,因此所謂職業訓練變成為勞動其筋骨、消耗精神最好的方式。

顯然職業治療的背景與當時代新興的精神病治療、二二八的政治犯勞改連結。因此在樂生院志中,院方特別標榜這段歷史。此為所以官方史與民眾史學的觀點始終不同的原因。因為立場不同:一個是統治階級,另一個則是被統治者、被壓迫者。既然衛生署管理樂生院作為專業醫療機構,應該知悉如果痲瘋病患者“過度勞動”將可能造成終生無法回復的身體傷害。也因此回溯過去樂生院志所代表的官方史學,筆者有必要進一步提出批判。同樣地讀者更應該重新思考“閱讀”這段歷史的意義。

第六項、輔導制度侵害

樂生院內輔導員管理制度事實上一直是相當爭議的制度。這個制度在日治時期已經存在,當時稱為監視員或指導員。戰後初期繼續這樣的管理制度。1960(民49)年樂生院三十週年紀念特刊裡的已經改稱輔導員,編制有三名,然而多數人至今稱為指導員,負責的工作,主要有院民生活指導、管理。生活津貼 (米菜錢) 發放、生活照護觀察與協助。然而仔細分析,指導員的工作內涵很廣,亦無明確的定義。倒比較像是院內秩序維護、院民生活控管監督、人身自由的限制等等。

何以說呢?主因於二十世紀初期,日本醫官光田健輔為首的醫學官僚系統強力推動「隔離制度法制化」。1907年日本「癩予防法」制訂。1931年修法更強調「全面隔離患者」並授予療養院(所)院長懲戒與檢束權力。

一、爭議的制度

院民自治組織的開始,開始於1954(民43)年陳宗鎣院長上任後不久。按病舍地段分四區,再分里、鄰、舍,由院方指導監督選舉。同年12月二2日,自治會召開首次大會。1950(民40)年代末期,患者人數已近千人。然而比較值得探討的問題是:這樣的組織是院民自治,還是形式民主? 1960(民49)年,院方所謂為了實現院內病患自治的協助,在總務室下設置三名生活輔導員,各負責病患的紀律、康樂及整潔事項。 1965(民54)年,則將生活輔導員之一改設飲食管理員。此外同年還有情治單位進駐安全室(劉集成,2004)。

所謂自治係按照病舍地段與人口,劃分四區,區內分里、鄰、室、由院方指導監督選舉里鄰室長,並分層管理區內事物。玄機處是在代表「院民自治」的系統高層每一區分派一名指導員(後來改稱輔導員)的機制綜理區務 。透過這樣「權力分配」的機制才確實使院務逐漸步上軌道。然而在這樣的機制底下,確實如傅柯理論所討論「權力的細微運作」更加集中,甚至指導員的權力也可以無限上綱。

樂生院內輔導員管理制度事實上一直是相當爭議的制度,這個制度在日治時期已經存在。根據院民描述:
在日本時代,院內的指導員管理監控非常嚴密,每天分成早晚前後兩次來看查,是否有病患逃跑,同時也監督生活起居、開關燈時間、飲食儲藏等大小事物。逃跑,被關禁閉、被打、電擊都有。有一個職員看到病人就打、罵、欺負。戰後有一天被發現,死在溝裡,發臭了。

因此上述輔導員的制度乃是延用從日治時期即有的指導員的制度,戰後政府接管,再予以列入院內管理規則成為常規編制,這個制度已經是七十七年如一日,時至今日依然存在樂生院內。

二、威權時期遺毒

樂生院方長期透過輔導員管理制度,將院區分成五區,每一區有兩位輔導員,病友分舍分組,但須接受監督管理。而這樣嚴密控管的機制除了來自隔離政策的嚴密執行,同時也是威權統治戒嚴時期的產物。樂生院長從陳宗鎣開始,多為軍人出身。陳院長為江西人,創立在1930年的樂生療養院,至今共有十三任院長,在位最久的除第一任日籍院長上川豐,其次即為畢業自法國巴黎大學醫學院,並在巴斯德學院研究生物學和衛生學的台籍院長陳宗鎣。他擔任樂生院長十三年(1953~1966),在過去的文獻中,大部份記載他打破痲瘋病患的禁忌開放婚姻,讓院內病患也能享有結婚和生育的權力、重建病舍場地廿餘所、改訂癩病防治規則;另一面他同時也施展鐵腕作風整頓院紀。然而在過去那些美好的讚詞背後,受到他管理的患者,是否能「雨露均霑」?或是以其ㄧ人之力,在當時戰後風紀敗壞,經濟剛起步時,在院內部屬江西派人馬營私作惡的種種惡習。

樂生裡面指導院有院長當靠山,常常凌遲病人,要集體吃公炊,他們管米、管米菜錢,還向病人揩油。還有在痲瘋村開賭場。新莊前鎮長黃林玲玲的爸爸,大家也都說他是苔疙鎮長。她說樂生院裡每個人都感謝她爸爸幫忙弄身份證,,其實本來是為了他自己的選票。選舉時後,院長就把賭場裡的流氓叫兩個來監票看你選給誰。
所以說陳院長有多好,很難有院民相信。而且,到了執行過程,已經扭曲變質,院內的患者不免怨聲不絕。其中指導員在管理之餘不免「狐假虎威」壓榨患者,使指導員制度除了延續日本時代管控的目的,同時是威權時代遺毒。

三、私權、化外之境

回溯過去文獻記載,可以概括知道,由於戰後物資的缺乏,政府已經甚少將醫療資源投注在建築的增設擴建上面。然而承襲的部分,有更多部分是從日治時期而來,關於對痲瘋病患管理及治療的偏見。傅科所謂“權力的細微技術” 來加以節制院內生活,使患者身體接受社會的發動、編整和長期管理。討論隔離醫院裡,病患所受的監控與管理,是家或監獄的質疑?在〈恩庇—侍從(patron-client relationship)〉關係裡,握有政治力量的人,可以在某一種程度上扭曲法律秩序,而將他們所控制的資源,分派給那些對他們展現政治忠誠並且效忠於他們的人(Ihan Tekeli)。而過去院民就是在這樣不等的權力關係裡,依照每一個人不同的社會條件努力地活著。

據院內的人員描述,當時所有的院民都受到指導員的監控管理。

張先生提到 :
指導人員在吃飯前會一邊用木棍敲打地板,一邊走來巡視,吃飯前吃飯後都會來,每天晚上最晚九點會全部關燈。如果有人逃跑馬上就有員警抓回來,然後關禁閉或處罰或棍棒伺候,或是電擊,病人可以說毫無尊嚴。
然而戰前與戰後的指導員(輔導員)有差別嗎?十一歲入院的黃姓院民回憶 :
日本時代護士對小孩子很好,上學還有錢領,還鼓勵學演戲,會幫我們洗衣、補衣服。但是指導員都很嚴格,還有一位指導員,在光復後沒多久,被人殺死丟在附近。

湯祥明談指導員的制度 :

當時病房被分成五區。不能說指導員都壞,但是五個裡面可能就有有三個惡人,王迪清(人稱鬍鬚王)、梁玉、郭炳三個人被他們管到就很倒楣。那時醫院已經開放了,但病人出去請假,不准就不可以出去;如果病人有拿錢賄賂就可以,不只如此過年還要送禮。阿英有一次很生氣說已經送禮了,還怎樣怎樣?不止如此,他們有時還要病人到自家後院種菜拔草。那時期病人養小雞只要有7、8兩重就可以賣。那是指導員的管區,甚至抓400~500隻雞要你幫他餵,根本就沒給飼料錢,過一陣子還要來拿賣金。後來流行養狗,病人腦筋很好很會配種,狗販會到院裡抓狗,指導員就動腦筋要小狗。一回梁玉向茆伯要小狗,他不給,梁玉就要他把狗寮拆掉不然就扣他每月的米菜錢。此外指導員也拿樂生院邊賭場的保護費,當時在樂生院邊一條80公分之隔的小路就有好幾家賭場、娼寮。起先因為怕痲瘋根本不敢來抓,日子久了有名了,因為位處桃園、新荘、板橋交界,板橋不抓,新荘的警察也會抓,都會先知會院內指導室,不久賭場也接到消息,趕快解散。因為有指導員裡應外合,這樣警察抓賭的劇碼當然永遠演不完。

而樂生院內輔導員管理制度一直延續至今日。樂生院方長期透過輔導員管理制度,將病友分舍分組,以遂行長期的監督、控制、管理手段。管理員制度成為國家控制魔爪的延伸。療養院內的院舍,雖然有舍長制度,然而卻持續沿用從日治時期即有的輔導員制度,所有的舍長也必須接受監督、管理。顯然還持續在威權統制之下運作。
而三年前樂生院為配合捷運工程進行院民搬遷,透過輔導員進行口頭威嚇、控制、軟硬兼施等心理施壓推行政策院規,對院民進一步產生相當的精神恫嚇壓力。為了要求全體榮患配合搬到新建大樓,院方甚至要求退輔會高層前來要求榮患配合搬遷,不搬者則有輔導員進行每日的規勸,如此綿密的運作,實難令人難以想像,在現今二十一世紀,私權高張(私領域的不可侵犯),樂生院內的官僚系統,卻敢如此伺無憚忌操作,或許倚勢這裡是「化外之境」,可以為所欲為吧!

四、被殖民色彩

或許我們可以解釋在樂生院內部,事實上留有濃厚被殖民〈Re-colonizatin〉意識色彩。阿添伯說「日本時代民患和日本患者就是差別對待,國民黨政府時期軍患的地位還是比民患高,我們被管得死死的。」。患者面對國家政府威權統治,儘管輔導員制度監控嚴密,形同監獄典獄長般數十年監管他們的生活。然而寓居此地的患者(康復者),這裡到底是家還是監獄似乎並沒有那麼重要?他們面對輔導員管制經常逆來順受,面對政府院方一再灌輸『國恩浩蕩』,不免『應該滿足』的意識甚為濃厚,並沒有燃燒集體反抗的意識。一位呂姓院民道出「犯人還有一天會出獄,但是苔疙別想有一天可以離開」。因為沒有自信自己真能離開,自然也就慢慢學會逆來順受。吃苦當作吃補,只能隨著時光流轉,期待總有一天苦盡甘來。或如佛教觀點,求「來世」能脫離苦海。
事實上,痲瘋病院的規劃正是殖民現代性威權統治的具體而微。夏鑄九教授認為 「空間的組成是社會產物,而空間的生產是被某特定社會構造所統治。這些涉及了政治/經濟及文化活動可以稱為非符號及符號的過程。」樂生院從日本殖民時代開始設立,戰後台灣被接管的是另一新的殖民政權,原來的空間模型提供了合理的控制機器。

然而民進黨以本土政權自居,對於樂生院弱勢者的欺凌在『政治分贓』、『選票考量』的思考底下並未手軟。種種「權利剝奪」、「逼遷壓迫」不算,對於「隔離政策」的反省,現任民進黨派黃龍德院長還說:「民國34年至51年沒有法律依據,沿襲日本時代隔離政策;民國51年至71年因為沒有藥,無隔離之名有隔離之實」。 事實上,權力的運作更為廣泛,透過特殊的管理階層(輔導員制度),形成更細微的管道,而且更為曖昧,每個人都可以掌握某種程度的權力,擔當傳遞更廣闊權力的承載者,支配的體系和剝削的迴路,緊緊箝制交織。
最近這三年,國家蓋的新醫療大樓已經完成,並開始啟用。輔導員制度像傳承七十七年的優良傳統,繼續進入新大樓內部,再次統治新的王國。

結論:輔導員制應廢除

這兩三年來,有越來越多關心漢生病友人權團體及個人進入樂生,不免發現這群年過七旬的老者對院內輔導員相當敬畏。從殖民時期高壓控制到現今台灣社會已經進步到民主自由社會,這些輔導員扮演的角色並未改變轉化。社會各界期許關心老年患者,注意起居。然而因為長期因循的陋習與心態至今很難以調整,輔導員的任務以執行院長的「行政命令與院規規定」為要務,而非真正關懷這些老年病友,也是樂生院無法提升為漢生病友老年安養的場所的根本原因。

筆者與自救會成員參觀日韓療養院所,發現在他們的國家早已體會到『國家錯誤政策對病友的虧欠』,要求那裡的醫護人員必須深切反省『對病人的態度』,當地的醫療行政人員比例甚至比「在所者」高 。院內照護設備先進,更重要者讓老人家體會「家庭般」的溫暖與舒適。

目前立法院正在協商的人權保障條例,民間團體期待院方未來改革陋規,認真維護醫療照護品質,尊重這些飽經苦難病友的安養權利,輔導員制度應是首先應該廢除改進的對象。

第七項、家屬…被歧視驅逐侵害

樂生院民在過去戰後六十幾年的生活當中,許多家屬受歧視侵害的問題頻繁,諸如:早期隔離、禁婚、政策失當,家屬受害延續至今,病友已經年邁以及因為早年施行禁婚、墮胎、節育、斷種等非人道對待結果,加以長年與社會隔離,因此許多病友多只能同居,子女為非婚生子,因此在院內共同居住的家屬,經常備受岐視,在院內生活毫無保障。

一、全球反省風潮

2005年8月聯合國經濟及社會理事會增進及保護人權委員會第五十七屆會議,對經當前成千上萬醫學上證實可以治療與控制之痲瘋(漢生)病患,為確保免受痲瘋病之苦,針對《痲瘋(漢生)病受害者及其家庭成員的歧視》等具體人權問題關注,他們由於社會誤解與漠不關心,而在政治、法律、經濟、和社會上受到之歧視;並關注未來從法律及行政措施上禁止再有歧視與相關補救方式。會議並決議,三年內完成一部關於《痲瘋(漢生)病受害者及其家庭成員的歧視》的全面報告。亦即2008年聯合國「人權委員會」特派員橫田洋三將完成相關報告。想必樂生院議題,以及目前同樣危機的馬來西亞毛糯病院極有可能成為關注焦點。

或許世界的其他角落來看,痲瘋(漢生)病患者及其家屬受到社會歧視汙名的境遇,會因為不同國家、民情、文化的不同,約略呈現不等的情況。全球愛地芽組織(IDEA)正是試圖組織世界各地的患者、康復者及其家屬,共同抵抗社會歧視、汙名的組織。同時也顯示全球的歧視與打壓現況並未完全改變;根據相關報導在印度、尼波爾、中國及馬來西亞等東南亞各國都還有相當嚴重的問題存在。

在中國,痲瘋(漢生)病患者的家屬至今還有許多二、三代沒有合法身份證明問題。在其它國家患者及家屬經常不受鄰近社群的接納,沒有正常工作的機會,或者被強迫與患者生離死別。最近幾年這樣歧視的問題並未有全面性的改善,只是隨著患者數量的銳減逐漸被世人遺忘。然而逐漸消失並不意味世人可以無須正視,無須面對。而這群人受壓迫的經驗更應該使我們現代社會反省對病患的歧視與偏見。

蘇珊.桑塔格從自身的罹患癌症的歧視眼光反省《疾病的隱喻》 ,批判了諸如結核病、艾滋病、癌症等如何在社會的演繹中一步步隱喻化,從“僅僅是身體的一種病”轉換成了一種道德批判,並進而轉換成一種政治壓迫的過程。

痲瘋(漢生)病患者與家屬所以面對的生活正是這樣從生病、到道德的批判、最後演變成一連串政治壓迫的過程。從人權的天平來看,只要有歧視的地方就該消泯。引為殷鑑者,更重要的事是:持續不斷地進行補救與回復。直到完全都瞭解,並且體悟過往的錯誤。

二、台灣政府…繼續污名抹黑家屬

日本在戰後各地療養所裡除了強制隔離政策的延續,戰前執行的強制墮胎結紮的措施都依然持續。台灣方面這些制度似乎並無兩樣差別。然而2006年初行政院雖然依循2005年10月25日總統府新聞稿內容:「國民政府時期仍繼續採取的錯誤隔離措施,進一步研議如何從人權保障及照顧弱勢角度出發,對過去臺灣地區的病患做出相關補償救濟措施,以符合世界潮流。」 承認隔離政策錯誤,立法補償救濟。然而行政院版「漢生病病人補償法草案」在行政院會公佈 。

行政院發言人傅立葉說:

立委建議比照二二八事件受難家屬補償條例規定,擁有繼承權,但行政院法規會研議後認為,二二八事件是因政府公權力介入導致家屬被壓迫或歧視,漢生病具有人身專屬性,不是政策使然…。她還說,民國五十一年以後沒有強制隔離後,很多漢生病人是被家屬遺棄,因此往生的漢生病人家屬沒有補償金的繼承權。(中央社記者溫貴香臺北二十八日電)

傅立葉說法,二二八事件是因政府公權力介入導致家屬被壓迫或歧視,漢生病康復者是人身專屬性。換句話解釋,是暗指漢生病患者,因為是患病,理應接受被國家隔離一輩子。然而就算是肺結核病人都有康復回家的可能,為何漢生病人須一輩子留在療養所?沒有國家政策的支持,樂生院內院長及醫護人員膽敢肆無忌憚為所欲為?

三、家屬也是政策受害者

官方否認了「公權力」介入侵害人權,把漢生病友無法離院歸鄉的過錯,完完全全推給家屬。我們則必須回到、法令面、制度面及生活面檢視行政院推諉塞責的話:

法令面:

1)、回顧1949年「台灣省痲瘋病預防規則」施行細則第6條 「不但對於患者進行全面性強制隔離,其還規定衛生機關有義務指示患者家屬或同居者、學校、旅館、病院、舟車之負責人,與患者隔離、限制患者進入理髮店、公共浴室、飲食店、戲院等公共場所,及乘坐舟車;患者住過之房間、使用過或疑用過之衣物器具等都應消毒」。家屬被要求成為強制患者入院的一環。病患所到之處要噴灑消毒水,鄰居親友為此疏離家屬。許多老院民回顧往事。戰前入院的林卻阿嬤:「我的母親因此搬家,不和親戚聯繫」。、李添培:「父親把把旅館料亭關了,改開電器行也關掉,…索性從花蓮搬來台北」、阿正:「姊姊嫁人,不敢讓鄰居知道,我們從此失去聯繫」。日本方面,日本漢生病檢証會議報告和熊本地方法院判決 都指出像這種強制家屬通報,噴灑消毒水強化隔離必然性的法規是造成社會對漢生病的恐懼,進而產生社會歧視的重大因素。

2)、1962年修訂之「臺灣省癩病(痲瘋)防治規則」。表面上可見政策確實解除全面隔離,但是第四條依然針對「開放性」患者進行隔離。但也明文規定「治療後,如認為由地方皮膚特別門診部治療者,應即令其出院」。若以此法回推之。1962年之後入院治療過的開放性患者,在治療三年、五年之後早已經是「非開放性」甚至是「康復者」理應在治療後令其出院。然而根據樂生保留自救會調查全部三百多位院民當中,1962年後入院的比例高達30%,將近百人,顯然與法令明訂治療後應令其出院的原則違背。因此行政院推詞「人身專屬性,不是政策使然」顯然強辯之。這樣的說法顯示台灣政府對於漢生病患者的人權完全漠視。而經過治療已無傳染力「非開放性」的病人何以後半輩子持續滯留於院內。就算不是政策使然,也是公務人員執行過當所致。沒想到行政院發言人竟然說「民國51年以後沒有強制隔離後,很多漢生病人是被家屬遺棄,因此往生的漢生病人家屬沒有補償金的繼承權。」就行政院的說詞民國51年之後「沒有強制隔離…是家屬遺棄。這樣的指控對家屬造成二度的傷害。前述〈擬親屬關係〉已經清楚可見。戰後強制患者入院的手段法令造成家屬被鄰里排斥,部分家屬不敢與患者聯繫。家屬也因為國家汙名歧視宣傳,受害不被見容於社會,其被壓迫與歧視的情境與二二八家屬毫無差別。把責任推給同樣因政策受害的家屬,情何以堪?

制度面:

1)、家屬無法共居:回到療養院內來看,許多不捨親人被孤獨隔離院內的家屬搬到樂生院旁邊居住,但是院方不准家屬住在院內。教官小時候「為了與父親生活一起,窩居在臨時搭建的工寮茅屋」。一同住院的小孩「看到指導員嚇得躲到床下、衣櫃、廁所、顫抖」。阿珠姨談到「儘管老公已經在院內住了數十年,我們雖然結婚,卻不准住在院內。…我只好在附近痲瘋村租房子,我覺得很不公平,也沒辦法」。正因為正常的管道無法讓家屬共居。數十年森寒歲月,小孩、家屬的存在,在這個院裡一直是不被祝福,被驅逐、被打壓著。

1960年次的阿娟 回憶:「我四歲到院裡來,每次指導員來,裡面的老人家,就要我快跑,別被抓到…。聽說其他小孩都被送到育幼院。」;李先生的女兒1979年生:「小孩先在外面託養,等三四歲才接回來自己照顧。」;1982年次的祐 :「到我的年齡,全院裡還是只有幾個孩子。爸生我已經五十幾歲,上小學同學笑我是爺爺送我上學…為此,隔天爸爸特別把頭髮染黑,很感謝爸爸。」。

樂生院旁有個痲瘋村,就是院民家屬千里迢迢從家鄉搬到院旁共居的證明。阿添叔說:「許多人從澎湖、從金門、從高雄、花蓮…被鄰居排斥嘲笑、欺負…搬、搬、搬到附近。不捨子女的父母搬來陪伴孩子。失去依靠稚幼的孩子,在鄰人的幫助下跋山涉水一路找到院內的父母。 」,還有許多家庭卻是從此失去聯繫,家屬本身受害也很無奈。

2)、小康計畫住宅被拆:在樂生院志裡也記載了,民國64年,謝東閔視察樂生看到遍佈山坡的茅草工寮得知「是病人家屬臨時搭住,還有患者農場…滿地雞糞、鴨糞、狗大便、臭烘烘,衛生不佳」指示興建的小康計畫住宅「一百號」。住民說:「那裡有一百○八戶」。添培叔回憶「夫妻家庭就有三十幾戶…加上家屬、小孩第二代、第三代人口數百人,也不少…謝東閔的小康計畫,院方特別召集院民,說你們可以讓家人安心住下來」。小康計畫確實為這些已經治癒卻無法離院的患者及家屬帶來新的家庭的溫暖。「讓孩子得以成長,受好的教育,患者不再因為不放心家人,兩地奔波」 。院民及家屬搬進「一百戶」之後,戶口也可以獨立。

添培叔表示:我是首批帶著老婆家人進駐一百號的家庭。當時我被要求拆除自己經營的小農場換取入住的資格。可以登記獨立戶口,至此安心養育小孩看他們健康成長。

此後這樣平靜的生活終於又過了十幾年,院民的第二代已有不少長大成人,患者也逐步邁進高齡。風燭殘年所求不多只冀求承歡膝下共度餘年。然而民國91年,捷運工程強勢進行,數十年老宅不敵怪手摧殘,全被拆除,有一整年患者一再被要求搬遷多次,最後被迫遷移至臨時搭建的組合屋。此時,患者眷屬被院方發以一萬元補償金要求出院,院民不僅失去安養的家園,也被迫再次與親人分離。

可惜「小康計畫住宅」卻在2002年捷運工程進行被拆除,只給家屬一萬元(租屋一個月的費用),卻被永久驅趕離院。使老院民從此老無所依,迫遷造成生離死別,相當不仁道。

四、新政權再次剝奪家屬的權益:

其實當時被拆除的房舍也包含了「痲瘋村」這些座落於國有財產局無主土地的家屬住宅。住民阿珠姨反應:
院方把土地偷偷設定我們好幾十戶都不知道」 。「法院公告要拆,我們根本沒拿到補償金。…要拆那天,我求警察讓我們寬限幾天,他回我『要殺人總要找個好日子怎麼可能慢慢等你 。

台灣方面原本令人期待制度性的改革,卻在2002年黃院長默許捷運局,「拆除甲乙丙六棟病舍」、「一百戶」就被拆了。而捷運局並未給這些住民合理拆遷補償費,「痲瘋村」的家屬也都是受害者,同時黃院長擅自決定「補償金都給國庫」。然而院長的決定似乎剖頗具爭議。

1)、首先「小康計畫」屬於社會救濟貧戶的社會福利制度,當時入住的人甚至被要求「拆掉農舍」、「用錢來買」,亦即屬於院民及家屬所有私產。

2)、如前述,當年樂生院內建築,由癩病預防協會號召各縣鄉鎮捐款提供給「被隔離者」終生居住。經筆者調閱相關地籍謄本與地上物登記資料,發現院內的住宅從戰後至今並無設定地上物及地上權登記。而院內住民多數亦在相關土地法完備以前已在此居住超過五十年之久。換言之依據民法第770條有關不動產時效取得之規定,即:「以所有之意思,十年間和平繼續占有他人未登記之不動產,而其占有之始為善意並無過失者,得請求登記為所有人。」向地政機關申請登記為房舍的所有權人或其他權利之人(民法第772條準用規定)。

3)、此外依據台北縣轄區台北縣政府88年5月26日八八北府地六字第一九四九○○號函發布之「臺北縣辦理公共工程地上物查估拆遷補償救濟基準」第三條、第十二條及「台北縣興辦公共工程用地地上物拆遷補償救濟自治條例」第三條等相關規定,合法建築物及違章建築認定標準來看,樂生院區範圍內的建築屬於:1.合法建築物:(1)款規定都市計畫發布實施前建造者。或依照第2項違章建築 :非屬合法建築改良物統稱。同時院內建築多數符合民國卅五35年10月1日前之建築物為合法建築之條件。總合以上的條件,樂生院內住民應具備有主張地上物權的規屬及相關權力的主張與行使,滯留院內者多已完全治癒「非被禁治產人」,也因此儘管黃院長片面聲稱「補償金都繳國庫」,但就算是樂生院院長都沒有「代行決策」的權力;相關侵權的行為容後詳述。

(憲法第24條規定:「凡公務員違法侵害人民之自由或權利者,除依法律受懲戒外,應負刑事及民事責任。被害人民就其所受損害,並得依法律向國家請求賠償。」,所以公務人員在處理公共事務發生違失時,所面臨的責任為刑事、民事與行政三種。同時民法186條亦明確指出(公務員之侵權責任),公務員因故意違背對於第三人應執行之職務,致第三人受損害者,負賠償責任。民法184條亦提到(獨立侵權行為之責任)違反保護他人之法律,致生損害於他人者,負賠償責任。)

生活面:

漢生病人及家屬所受的歧視問題如前述,若要一一舉例還真是「多如牛毛」。由於日本時代延續到戰後醫護人員錯誤「會遺傳觀點」。除了對患者「強制結紮」直接身心的侵害;家屬也同樣蒙受政策錯誤的多方侵害。院民提到民國六○年代以前新生兒被帶離母親送到育幼院,襁褓稚兒在成長關鍵期失去最重要的保護。窩居院內的小孩為了躲避指導員藏在床下、衣櫃、廁所…小小年紀所受的驚嚇定然影響日後的成長。上小學到附近國泰國小被同學歧視欺負謾罵『苔疙囝仔』、擔心被知道父母住在院內,不敢坦然面對生活、還有子女的婚姻大事,怕對方拒絕婚姻、無法自信面對婚後生活、也擔心下一代的成長。

某教官說 :…過去苦難的日子,其實並不想讓親友知道,不得已,得保護現在的家人。黃奶奶說:我們讓孩子給其它家人領養,想念也沒辦法,為了孩子好。

一位患友的兒子剛剛考上大學,坦然接受記者的訪問,親朋好友知道了,紛紛打電話來:「要保護小孩,不要曝光,父親小孩被念了好久。」,不過這位年輕人反倒勇敢坦然以對表示:「紙包不住火,事實上隱蔽真相,反倒使自身深處心靈的桎梧,變成自我的牢籠。」

這個案例反應,患友的子女家屬或許得到一時保護,但未來的日子卻可能面對隨時被發現「事實」的恐懼更糗。這樣的精神壓力,包袱,可能不比接受「父親只是一時生個病,誰沒有生病過啊!」。然後要求國家應當給予病人及家屬道歉賠償,根絕一錯再錯,來得坦然自在。近來樂生運動讓外界逐漸瞭解,漢生病根本不該列為傳染病,更不是遺傳病。

最近林女士選擇坦然面對孩子、孫子。有空的時候會帶孫子上山來玩。前一陣子也帶親家到院裡唱歌,「說出來之後心情輕鬆很多。他們也瞭解,我們是病人,不是犯人,是國家對不起我們」。

漢生病的隔離制度對於家屬所帶來的困擾與相關問題,事實上可以說在法令面、制度面、及生活面上所衍生對家屬的侵權危害具有多重性與多面相,未盡說明之處更有賴政府相關部門之重視與調查。它不僅是對患者「人格權」之侵害;同時也帶給家屬「人格權」之侵害。

綜上分析,傅立葉所言否認了「公權力」介入侵害人權,把漢生病友無法離院歸鄉的過錯,完完全全推給家屬,明顯可見「卸責」的企圖。所幸2006年5月立法院法制局針對該草案所進行的評估明確指出「行政院補償條文應該正視這些問題」。剖析「賠償金請求權經請求之後即轉換成一般財產權之性質,應回歸一般民法繼承之規定。況且家屬與患者長期以來同承因疾病汙名與隔離制度所帶來的身心折磨、家庭離散與社會歧視壓迫情境。爰參酌日本立法例增訂本條」。

五、擬親屬關係

婚姻的期待與組成家庭的期待是人類的天性與本質。然而面對隔離政策的公權力,患者的權益是完全不被尊重也是完全受到剝奪的。也因此,出於無奈許多患者逐漸衍生不同的生存之道。

就親屬關係來討論,存在於樂生院民之人際關係之間的結構是複雜而多元的,他們可能都是病人,也像是朋友,同時像是家人、親人、愛人。為了理解這個系統的結構,必須把系統本身看作是一個整體。這種結構依賴有不同條件。已經打破了親屬關係,打破了我們對於社區鄰里的想像。形成新的親屬關係的任意性與系統性,是這種系統的社會功能,本身是結構的也是解構的,同時也是再建構的過程。不會參照外在的現實與自然來證實自己程式的正確無誤。如同人類學研究的一個新的範疇。透過所有秩序使人理解的形式,把本身混亂和不可表達的一種實際經驗表達出來。他是從自己個人的和集體的源泉中衍生的。

在日本制定「漢生病補償法」的過程,療養所內的「親屬關係」形成了一種有趣的討論。由於「隔離歲月」相當漫長。二十世紀初期已經開始的制度,經歷將近一百年之久的歲月直到現代。如今碩果僅存者,有幸得以等到「合理的待遇」。這些隔離政策的倖存者在當年或許是繦褓、是稚兒、或青春少年少女。

近幾年,因為日、韓、台三地漢生病人權運動「隔離違法」的跨國訴訟,也使我們得以進入三地的療養所(院)窺見這段神秘的歷史。過去數十年來,漢生病患者以及家庭成員各地的療養院(所)都有著極為相似的命運。
如前述,在台灣相關法令、制度、與生活等方面,明顯可見患者與家屬所以面對共同被社會污名與歧視的境遇。在院外被驅逐被排擠,在院內同樣受到輔導制度管理干涉,百般為難折騰。

在療養院內,當年被強制押解到院內的患者依統計數據來看,年齡普遍相當年輕,正是熱情澎派慾望追求的年齡,自然而然有兩兩情投意合互譜衷情、組織家庭的期待。然而他們的婚姻不被祝福,生育更是被禁止。許多人在院外可能已經成家有先生、老婆、兒女。然而療養所的苦悶、疾病的折磨苦痛都使得他們更生相濡以沫、同病相憐的情感。早年施行禁婚、墮胎、絕育、斷種等非人道政策結果,「養孩子」是在制度鬆動的慢慢形成。有人寄養、有人領養等情況也各自不同,但都有相似的無奈。

八十幾歲的丘爺爺提到家庭:「我和老婆在這裡認識後在一起,有一個兒子,一個女兒,…老婆來這裡很久,本來以為再也回不去了,孤孤單單很可憐,不得已啊,我們在一起,可以彼此照顧…」,沒想到後來開放,「家裡就寫信要她回去照顧那邊…。她每次回來,那邊的兒子就送她上飛機,這邊兒子就去接機,現在兩邊在顧也不錯。」這一幕溫馨接送情的畫面相當感人。

此外還有因為不能正常婚姻,同居、外籍新娘,人頭婚姻的衍生。病友一生孤苦,與社會隔離,若娶外籍太太,若是合法婚姻,真心生活,為何不能一起安居?前述八十幾歲老兵與中國籍太太,兩人感情很好,幾年前老兵中風,中國老婆申請來台照護,但在院內飽受驅逐,毫無人權、尊嚴可言。

或許如同突尼斯(Tonnies)的社會型態理念型(Gemeinschaft)指涉,這個社群中人們相互擁有和享用的一種生活方式與日常生活的實踐,是在母子、夫妻、兄弟、姊妹及於鄰里、朋友的社會關係等感知(Feeling)基礎上的集體創發與積累,是真實與有機(Real and organic life)生活在「生命世界」(Lebenswelt)上的體現(丘延亮 ,2005)。

小結:

法制局的報告與建議,似乎也說明的行政院不願意承認國家過往所造成對漢生病友及家屬所造成的侵害是無理的。因此建議賠償金請求權應回歸民法繼承之規定。只是時至今日立法院內「漢生人權保障既補償條例」目前僅審議至第三條。2007年4月4日,立委蔡家福、吳秉睿、曹來旺在法案「黨團協商」會議前來鬧場,法案再次擱置。

2006年「IDEA TAIWAN籌備處」已將台灣漢生病人及家屬受歧視狀況寫成報告,透過日本IDEA JAPAN機構轉呈聯合國2008年〈漢生病友及家屬受歧視問題〉最終報告書特派員橫田洋三先生,想必未來樂生院的動向亦受其密切關注當中。

第八項、老年被錯置棄養侵害

一、老齡化問題

根據中華民國衛生統計(台灣地區漢生病患人數及治療數)報告:1962(民51)年統計資料,住(入)院1,091人,門診2,061人;1965(民54)住院人數1,118人達最高。隨著病友老零化凋零逝世。近年2002年,住院有412人,門診2,575人,(中華民國衛生統計,衛生署)。已知樂生院內住院者現在平均年齡超過七十歲,院外衛生署登記追蹤者,也多面臨老齡化問題,因為早年治療不當,產生輕重度不等的肢體殘障,極為仰賴醫療照護持續供給。目前全台住(入)院者,經由調查訪問得知,無論是樂生院內或其他照護機構,通常只是提供集中居住的空間及基本的護理,醫療照護品質都還相當簡陋。而一般門診治療的康復者,也有可能因為後遺症、老齡化等問題,逐漸需求更多醫療照護。

二、錯置遺棄侵害

前述第三章第三節搬遷新醫療大樓的過程討論,我們發現了院方的搬遷過程:1)、老院民事先不知道被安置在大樓。2)、院民沒有選擇居住空間形式的討論機會。3)、大樓的設計不適合行動不便老人。4)、逃生消防設備無法被老人使用。5)減少家屬探視停留的空間。6)、新舊醫療場所資源差距懸殊,明顯差別對待。7)、集體生活空間缺乏隱私、心理恐懼,新環境適應不良等。

陽明公共衛生研究所王增勇教授 分析搬遷(relocation)的定義為,因各種原因而從一個環境移到另一個環境;依地點可分為機構間(interinstitutional)、機構內 (intrainstitutional)、居地(residential)、居地或機構(residential or institutional)四類;「搬遷老人」分為自願(voluntary)與非自願(involuntary)兩種 ,非自願的搬遷又可稱為迫遷。事前必須要做好溝通,協助心理調適,生活輔導,在尊重各別意願,與考量不同需求的前提,可以稱為「自願性搬遷」;反之,在威脅、強迫的狀況勉強搬遷即可稱為『迫遷』。

此外以往老人養護模式多以「機構型」集中照護為主,「在地老化」的概念起源於北歐國家,於1960年代提出,由於民眾不滿於機構中束縛且缺乏自主隱私的生活,而產生回歸家庭與社區的思考。由於老年人的身心 功能退化,越來越仰賴他人與設施的支持來生活,但是將老年人送進照護機構,老年人必須離開長期已習慣的生活空間,進入一個新的生活環境,對老年人來說需要 花更多的時間去適應環境的變化;而離開原來的生活空間進入集體式的照護機構,也代表著老年人將失去自主、隱私和常態的生活需求,對於老年人的生活品質有所傷害。因此北歐國家率先一改過去大量依賴機構的策略,投入居家支持服務設施的發展,期待老年人的照護從消極的收養,蛻變為積極追求獨立自主與常態的生活。 (郭家穎,2007)。

陽明大學醫學生郭家穎 、邱宜君也研究了相關文獻針對死亡率、罹病率、心理或社會層面改變的三方面進行分析。同時也考慮日常功能活動(ADL)下降。心理或社會層面的改變的影響,情緒問題和心智問題變多、生活滿意度下降、憂鬱症狀增加 。負面影響包括懼怕再發生、失落感、感覺被騙、未獲得足夠資訊與準備時間。另外針對於搬遷後的跌倒比率亦有許多研究提出警訊 。

前述第三章第三節搬遷新醫療大樓的過程討論,樂生院老人許多人並不想搬到中央空調的大樓。院民林慶賜曾經揚言:「如果要強迫我搬,我就一死。」後來又說:「輔導員跟我說,如果不搬,就留下來,但是看護自己想辦法,想想我要包尿布,還是搬吧。」 ,院民李吉修 也說:「我有氣喘病,不能住在空調,但是只有大樓才有提供氧氣,橫的、豎的、我難逃死劫。」;還有榮患有四五十個人:「退輔會來說,國家這麼照顧你們,要聽話、要配合。樂生院拆定啦,那搬到榮民之家去吧」。這些都是非自願性的搬遷行動,甚至可定義為「迫遷」。
此外以病友年邁以及因為早年醫療失當造成的身體殘疾。如今年老更得仰賴國家提供的醫療資源。樂生院內行政人員再以:「不從,差別對待」作為要脅病友搬遷的籌碼,病友長期「以院作家」。現在已經是老無所歸。院方的要求以刑法294條「對於無自救力之人,依法令或契約應扶助、養育或保護而遺棄之,或不為其生存所必要之扶助、養育或保護者,處六月以上、五年以下有期徒刑。因而致人於死者,處無期徒刑或七年以上有期徒刑;致重傷者,處三年以上十年以下有期徒刑。」,衛生署及樂生院方可能構成此棄養之罪。

此外還有公務人員以執行工作便宜行事,勉強老邁病友簽署同意「回歸社區」相關文件,都是漠視受害者權益,甚至有欺騙弱勢、偽造文書之嫌。在日本對於「回歸社區」有相當嚴謹的定義與要求,衛生署及樂生院方要求院外居住者,臨老簽署「回歸社區書」,病友多不敢不從,弱勢者若抵抗如以卵擊石,以行政機關強大資源掌握的實力,亦視同恐嚇、遺棄的「加害者」。


三、長期照護不足

米菜錢制度

長期居住樂生院內的患友,目前多已超過七十歲古稀之年,長年疾病的侵擾,以及社會排除。過往多只能仰賴院內配給的生活津貼「米菜錢」勉強生活。談到國內社會福利照護金的制度,可以說從日本殖民時代漢生病被隔離者首開先河。昭和6年《台灣總督府癩療養所樂生院案內》宣傳小冊子的印製,是為了厲行「隔離政策」而為的高壓與懷柔策略性宣傳使用。一方面日本政府以地方衛生人員配合保正警察嚴密察報逮補患者,另一方面在宣傳冊子內強調,院內提供病患理想的生活,醫療費全免,「衣、食、住」也由政府提供。衣服、被褥、蚊帳、鞋襪以及紗布繃帶免費配發。(劉集成,2004,頁67)

病院的生活條件與補助是否真的那麼美好?民國38年入院的李添培回憶:

入院時也只發给每個人一張草蓆、一張木板床,一雙筷子,一個碗,這四樣東西,似乎就是他們所有的家當了。食物則是用配給的方式,每月米20斤、柴30斤,每日菜錢四角,根本吃不飽、不夠用。


戰後的生活更是清苦,據聞二二八事件時因為有搶匪肆虐,院方將米發配給院民自己炊煮。戰後同時延續「米菜錢」發放的制度,但是,這樣微薄的配給對他們來說自然是不夠用的:
許多人吃不飽、穿不暖,醫療衣物在當時並沒有配給,靠的是美援的傳教士送來的毯子衣物,自來水一週只來兩次,房子內的光線也很差,用的是早期的電燈泡 。

國家聲稱開放後,還是有許多管制,等到真的開放後,原本應該協助康復者回歸社會,卻沒有配套措施,「出去外面會被排斥,自己手腳壞了很難跟上,常常沒工作…」 。外面很難生存下去,逼使康復者繼續留在此地續住「只能載著自己養的家禽、孵養的小雞、小狗到外面去賣…以前常跑到淡水、基隆一帶賣小雞。」 ,這筆生活津貼「米菜錢」便成為患者憑藉生存的一部份,卻無法完全支應社會生活的需求。當然如前述大部分人年輕時會盡量想辦法在院內或附近找些工作貼補家計:養雞、養兔子、養狗配種,種些花、果、竹子,或到外面打零工。畢竟不少人還有家庭孩子的養育及支付院內水電費等日常生活瑣瑣碎碎的支出。

八○年代之後,老農年金、殘障津貼、低收入戶救助金等各種名目的社會福利政策從政客的選戰陸續推出。樂生院內「米菜錢」制度似乎也變成了較為具體的社會福利制度,從幾百塊,慢慢升到二、三千。但是領這筆津貼會與其它津貼排擠,甚至低於其它。

因此,樂生院醫療人員、甚至是神職人員經常會以「國家養你們那麼多年,暗指『米菜錢』的發放是政府德政,應該感恩。」然而前述已經明白指出此一的制度是「隔離制度」的延續證明,甚至沿用至今將近八十年。可以說病友領多久,就代表「受害時間」多久。

四、苛扣病友生活福利津貼

前述討論指導員制度侵害,也討論了米菜錢被扣押做為管理病友「聽不聽話」的籌碼。時至今日這樣的事件,隨著知識教育,行政制度透明化之後,公務人員貪污懲戒條例的制度化後,自然少了許多;然而在漢生病的療養院或門診機構,卻依然不乏事例,更見患友之弱勢。目前台灣的地區漢生病患入院者每月所拿到的生活津貼約台幣12,700元(院方扣除4950做為行政費用,每月僅剩7750元),遠低於一般社會低收入戶福利津貼;且不分中央或地方療養機構都出現扣押部份甚至全部金額之情事。

每月扣除4,950元

2005年7月21日「搬遷協調公聽會」上,現任院長黃龍德首度自曝「原來社會福利津貼已經昇到每月是12,700元,但院方卻在未曾告知下,每月自行扣除4,950元。老院民追問用在哪裡?院長回:「病患健保費、代步車修理費…。」,但不少院民反應:「健保費是自付,代步車非人人有,…只有扣民患錢,榮患每個月還是領退輔津貼13,500元,一元也沒扣。」,顯然民患與榮患之間院內資源的常期供給不均。

院方私下扣除國家撥給病患的生活津貼。這個問題,立法委員賴幸媛曾經協助召開說明會 。衛生署疾管局回應:「目前台灣的社服機構,有分為養護院及療養所。樂生院被列為療養院。目前行政部門都會直接扣除其中每月4,950元作為行政醫療使用。」,蘇偉碩 醫師為此分析:「在未知會當事人並取得當事人合意的情況下,行政部門直接行使的作為,似忽有怠忽職守,肇致人民財產損失,瀆職之嫌。」亦及公務機關行政人員為便宜行事,未盡職者。

制度不平等

而民患扣款,榮(軍)患不扣款。難怪筆者自進入田野以來多有聽聞兩造的誤解。榮患多是指在戰後跟隨國民政府從中國來到台灣的軍人。在當時物資匱乏,民貧交病,許多還在盛年的軍人因為發生病肇被強制送入樂生院。而當時大部份殖民時代的內地人(日本人)已經被遣返。當時院內的本島人(台灣人)在戰後逃跑回鄉,但是國民政府接管台灣之前即發佈「一經確定是患者即強迫收容,逃走者及疑似患者也作成名簿,責成地方警察局協助進行強迫收容 」。

因此無論民患與榮患都同是「癩(痲瘋)病隔離制度受害者」。原本也應該是生死與共患難之交,何以有誤會嫌隙。原來是自戰後以來制度性的不平等使彼此誤會加深,這次的事件也反應長久以來院方-院民權力結構性的不對等。只是新政權強調愛台灣、本土化等口號之餘,黃院長依然不改蠻橫剝奪院民﹙自主性﹚權益。在法律上「癩(痲瘋)病人」並無被列「禁治產」的法源,他們享有法令保障的所有權益。痲瘋病只是會侵害病人肢體,神精末稍等,但並非精神失能。但是以樂生院長為首的官僚人員對於院民私權的過渡侵犯、不尊重,在這些細微事件,吾人即可略見洞悉一二。

五、騙人『回歸社區』

原本政府將以往隔離病患,發給「米菜錢」的制度,逐漸也比照福利國家推行,老農年金、殘障津貼、低收入戶救助金等逐漸改進,然而如前述已清楚分析院務人員、指導人員上下其手「私下扣錢」,此外樂生院方透過生活津貼「米菜錢」的發放,要求院友每個月都要回來領錢,以便管理。

這種制度直到2005年6月樂生院新大樓建成,樂生院黃龍德德院長才公告定出「回歸社區」方案 。然而公告的企圖顯然是希望製造:院民已經減少,大部分人已經回歸社區的「假象」,而方案約略內容提到1)生活補助津貼與住院者一樣,2)不用按月回院領錢,會直接匯入戶頭,3)其它每年舉辦活動,旅遊都可參加。

但此一事件當時的概況是許多長期因生活需求,在外居住的院民,以前以「米菜錢」控制定期管理;現在突然間,院方希望他們簽署同意「回歸社區」書 。此事因為2005年8月「院民阿香被迫簽署回歸社區同意書之事件」突顯出來。

樂生駐院守護員詹銘洲說:

因為阿香不知道狀況,不識字,指導員阿梅要她簽名她就簽字了。自救會委員知道後,幾個人陪她去「要回來」,大夥來勢兇兇,輔導員害怕,就打電話報警。警察來就開始調查「院民」。院內輔導員依賴所謂「公權力」虎假虎威,搶人的喊抓賊。這次事件更凸顯,療養院行政人員上並未正視與落實「老年照護之責任」。


前述「回歸社區」方案看似合情合裡,事實並非如此。以目前日本漢生病療養所的病友照護狀況討論:「熊本勝訴」之後,依據判決的協議書,厚生勞動省應為往日國家不當政策造成的人權侵害問題,保障受害者。針對世居於療養所內的漢生病友(稱入所者),享有「晚年照護」及承諾「在園保障」讓每一位病友能在療養所內終老,免於遷離,直到最後一人。同時厚勞省對於病友的照護應給予入所者及出所者合於「社會生活」需求的每月固定的生活津貼至老去死亡為止。也因此住在院外,選擇(回歸社區者)則政府會給予較高生活津貼。

而關於生活津貼的部分,據一位日本原告勝訴代表(出所者 )說明其每月的津貼加國家賠償勝訴的補償費用,加總起來約合台幣七萬元整。相較之下台灣方面則無論在院的院民或回歸社區者,原有生活津貼至目前為止每月都是12,700元,院方皆扣除4,950元,餘剩7,750元。而被扣4,950元部分,病友以往並不知情,由院方自行扣除。台灣與日本比較金額有相差十倍的天壤之別。

六、居家護理所現況

樂生院民提過在以往各地確實有不少門診治療機構,在台南就有一間新樓醫院很有名,此外還有台北馬階以及屏東、高雄、嘉義、彰化、澎湖等地都有。

2006年初一名位於高雄打鼎金「居家護理所」患友 打電話來希望陳情:「所內尚存十幾個人,醫療人員對患友不好,也有類似打罵的情況,每月衛生局發的7,950元全被領走,扣押。許多人手腳不便,護理所僅敷敷藥而已,有重病時患友得出去就醫,卻沒錢…我們去衛生局陳情,才拿回3,000元」。顯然這種私扣患友生活津貼的事,居家護理所的狀況更糟。造成病友生活費用無法維持一般支出,若遭遇重大疾病,無法獲得充足醫療與照護。

這位患友在日後找尋「進入樂生院」內療養的辦法。聽聞是以健保床位的方式得以入院療養。只是目前的選項則必須進到「新醫療大樓」。然而同樣的情況是新式的空調大樓「適合住院,無法療養」。而未來「台灣的漢生病政策」,是否可能重新思考以往門診治療患友老年照護的問題?以台灣目前院外在2002年統計,門診2,575人(中華民國衛生統計,衛生署)。這些人他們經常處於社會邊緣角落,無法求助社會福利照護系統,成為社會最邊緣者,國家立法實有必要關注這些邊緣人生存與照護問題。

七、一般門診現況

對於回歸社區的患友(多已康復,但留有肢體末稍麻痺等後遺症狀),政府更忽略相關照護與生活補助;然而他們通常長期面臨社會崎視與排除的問題,處於一般社會的中下階層,或者因為疾病衍生種種後遺症狀,失去社會競爭生存的能力。

據樂生院統計,全台登記有案的痲瘋病患者共1,093人,扣除樂生院民後,還有777人流散在社會。蘋果日報 2006年02月20日張勵德台北報導〈難覓職痲瘋母子苦度日,無法獲賠 又活在歧視眼光中〉。報導台中林蔡甘阿嬤和她兒子,因外型自卑及遭受歧視,被迫躲在社會陰暗的角落。家住台中縣梧棲鎮、今年八十歲的林蔡甘阿嬤,四十年前感染痲瘋病,「因為一個人住院會怕,且放心不下孩子,只在醫院住了兩個月就出院了。」,但服用除菌藥物讓她全身發黑,鄰居見到她總是議論紛紛,阿嬤自卑又難過,因丈夫早死,她只能靠打零工養家。
現年四十六歲、與母親同住的小兒子林聰民,十多年前也感染痲瘋病,現正由衛生署列管。林聰民原能打工賺錢,現因服藥後身體發黑與潰爛的外表而無法找到工作。附近的鄰長陳宗祈說,林家真的很慘,因無法申請殘障手冊,無法免費搭車看病,也無任何殘障津貼。而林蔡甘其他五個兒子經濟狀況也不好,自從林聰民生病後,林家毫無經濟收入,靠阿嬤微薄的老農津貼過活。

小結:

目前在立法院推案的「漢生病友人權保障條例草案」 。在生活補助金的規劃上有第17條:「對於目前居住於樂生療養院、已回歸社區者,離院者以及一般門診治療的病友,政府應妥善照護,並持續給予充足生活年金支援及醫療照護。標準及執行辦法由委員會核定之。」。
在康復的照顧上則在法案的第三條第六款討論:「保留區指定:國家應指定樂生院現址作為保留區提供病友作為療養的康復園區。一般門診治療的病友得依醫師指示申請進入療養。管理辦法由委員會另訂之。」;第十八條第五款條文建議:「協助接受門診治療的病人,依其需求進入康復園區接受治療與復健,政府不得以任何理由拒絕提供治療與復健。」,目的就是希望能夠將醫療資源同樣提供給以往門診患者年老照護。

第九項、捷運迫遷侵害

正如前述:「隔離病院的過去、現在、未來」已經清楚說明隔離病院形成過程的歷史背景,以及發展脈絡。從日治時期開始,樂生療養院內的空間房舍多由各地地方政府募款興建,提供給病友終身隔離居住使用。院長室旁並立有「以院作家」碑,病友長期居住在內,許多人一住長達四、五十年以上。而加上過去隔離政策病友死後也只能在院內火化,放入院內納骨塔,根本無法歸鄉,可以說生為樂生人,死為樂生魂。這塊土地儼然已成為漢生病友及家人的最終決定葉落斯土的地方。

一、捷運局違背「先安置」承諾

1993(民82)年,(省)衛生處曾計畫將樂生院整建為「公共衛生中心」,卻因為捷運新莊機廠預定(輔大附近的農地)突然變更為都市計畫用地,而轉覓使用樂生院區土地,「轉型計畫」不了了之。捷運新莊線於1993(民82)年開始規劃,樂生療養院院民於民國83年即已經提出抗議,張博雅任衛生署長時承諾將完成「先建後拆」安置作業。「民國83年交通部:交路(83)字第○二八八三四 號函」說明,當時交通部要求捷運局查照當年7月9日新莊機場用地會議紀錄,結論(一):捷運局應採「先建後拆」原則,妥善安置病友;但到了民國91年,捷運局竟然「未建先拆、迫遷病友及家屬」。

2002(民91)年開始,捷運局毀約,違反行政程序,為建捷運機場,強制拆除病友房舍、驅逐家屬、拆散人倫,迫遷老人。該年6月至2003(民92)年6月,近百名院民房舍逐漸被捷運局拆除,病友家屬被強迫遷居、驅趕,毫無人權、居住權可言。

二、黑箱行政,病友抵抗

前述第一階段的迫遷過程,從院內住民訪談得知:當時搬遷的過程,住民多數無從得知自己相關權益如何保障。其中最大爭議點有兩個部份項。〈爭議一〉即是關於捷運工程違反1994(民83)年交通部公文指示「先建後拆」妥善安置病友承諾之相關行政違法情事;〈爭議二〉即是捷運工程未按公共工程拆遷補償標準,給予受拆遷戶合理補償的爭議,顯然樂生院長與捷運局私下協議種種拆遷過程,已經造成對住民權益侵權之情事。違反憲法保障人權及民法保障私權及物權等權益;可能構成公務員違法失職,應予國賠之條件。

〈爭議一〉說明

由於前訴述已經清楚說明院民被迫遷始末及被院方私扣合理搬遷補償費的過程。樂生院民於2007(民96)年4月4日,正式向台北市政府敘明原委,並提出「國家賠償請求」書。之後從台北市法規會要求捷運局回覆的說明函〈北市捷權字第09531057400號函〉查證:
捷運局第一條第二項說明:83年交通部原核定「…採先建後拆方式辦理」嗣奉核定由內政部營建署代辦,因整體委託規劃、設計施工暨邀標過程之不順遂。於91年12月31日開工後,原擬於93年7月完工,實則於94年7月始局部完工,院民才得以進住。


如文可知,捷運局的機場工程動工興建時間,確實是與請求權人等人所指稱,2002(民91)年6月開始起,捷運局即已違反「先建後拆」之行政命令,即「未建先拆」受拆遷戶住宅。病友及家屬被強迫遷居驅趕,毫無人權、居住權可言,時間相符相應。北市捷函第二條第二項相關說明亦承認:當時並未有安置工程一直到,2005(民94)年7月始局部完工,院民才得以進住。明顯足已造成違反83年交通部「…採先建後拆方式辦理」之行政命令,因此住民認為「北市府應嚴加追察是否有違法失職之處」。

此外捷運局函文第二條第二項內文表示:
新莊捷運機場工程於91年6月開工,(第一期用地於91年6月30日提供,第二期用地於91年12月提供)。


比較兩造事件爭端時間:2001(民90) 年7月國民黨籍樂生療養院前院長陳京川被調職,黃龍德院長上任,卻完全無視住民權益。該年 10 月院方已領取捷運局撥付「病患臨時安置整修費用7,684,000元」,並於12月再度領取「執行拆遷費250,000,000元」。2002(民91)年初,前立法委員邱創良先生曾協助病友召開「拆遷補償之協調會」,當時邱創良先生即主張須尊重「先建後拆」妥善處理搬遷事宜,唯後來邱先生未能順利連任,協調情事不了了之。之後請求權人等人對於未來如何安置重建,幾次找院方討論都得不到具體回應。最後在2002(民91)年8月現任民進黨籍院長黃龍德,始違反「先建後拆」原則,與捷運局的協調會中同意丙一、丙二舍(一百多戶區)配合甲、乙舍於該年12月31 日提供捷運局拆除;這些原住戶並未被清楚告知未來「安置建築」的形式。

自救會李會長回憶:
遭受第一次拆遷的院民,每戶僅拿到二萬五千元至五萬元不等的微薄搬遷救濟金。有自己房屋的人,捷運局給了拆遷救濟金(非補償金),最高不超過二十五萬元(包含家屬限期搬走每人一萬元,其餘按拆掉設施救濟坪數計算),院方並未建安置住宅,院民隨即被強制驅逐到未被拆除的房舍。


住民在何種狀況下領救濟金?李會長:

當時院民聚集起來,並請來龍壽里的鄰長,希望一起討論,爭取桃園縣府出面協助協調相關合理權益,當場被黃龍德院長拒絕。之後捷運工程開始先行動工,去問院方捷運局要如何安置住民?醫院的輔導員說土地都已經賣人了,如果不搬遷將要斷水斷電,如果配合搬遷,放心好了,以後一定會有更大更舒適的房子可以住。…工程都要開工了,怎麼辦?只好吞忍拿錢走人。我當時想要申訴,但是想到這裡面大家都老了,算啦,只好吞忍。」,當時工程一開工,院方也沒有做任何安置,「院方隨便在別處用木板隔間,工程一邊做,房子傾斜,再把人趕走,有能力的人自己搬。」


大部份住民回應:一直到2004年大樓蓋起來,我們才知道原本院方規劃的四樓式療養院竟然變成大樓式醫院」。連續搬了好幾次的阿賓伯拿出存摺說:「你看,捷運工程一邊做,我住的綠蔭舍牆跟窗戶都裂開了…,每次院方要我搬走,捷運局會匯到我的戶頭八千元,草草了事,但是其他自己加建及搬遷的費用都不只這些呢!」
然而捷運局給予樂生院內住民的所謂救濟金並非合理之公共工程拆遷補償金,根據2002(民91)年11月15日捷運局行文樂生療養院報告,樂生院方在未徵得住民同意的情況下將院民居住的院舍及國有土地無償撥用給捷運局。當時樂生院內國有地有96筆共29,904,688公頃,捷運局徵收相關內容分析:

1)、共徵收樂生療養院國有地, 129,977.64m2,徵收補償金5,314,523,363(約53億) 元。
2)、地上物補償救濟金,總共預計撥給 510,371,401元。
詳「地上物補償救濟一覽表」:
(1) 北縣轄區行政醫療樓舍及病房278,535,917元。
(2) 桃園轄區行政醫療樓舍及病房140,254,419元。
(3) 宗教團體天主教、佛教16,618,867元。
(4) 員工宿舍公建、農林含無法現住42,6117,134元。
(5) 員工宿舍私建、農林含無法現住,公建部分自動拆除18,922,856元。
(6) 首長職宿舍5,312,208元(北縣)。

註:截至91/11/15,捷運局預備撥付「地上物補償救濟一覽表」(1,2,4,6項)合計 466,719,678元。
但院方獲得的金額有:(1)90年10月領取病患臨時安置整修費用7,684,000元,及(2)90年12月執行拆遷費250,000,000元。而另外依捷運局報告,91年9月撥出「指定用途病患自動拆遷救濟金28,000,000元」才是撥給區住於桃園轄區內的一百多戶住家(已經拆除的甲、乙、丙院舍及台南舍、五雲舍等房舍),顯然住民真正領取的是救濟金,並非補償金。

工程持續進行至2003(民92)年初,捷運工程,從山坡底坡腳開始挖掘深溝,由於機廠工程道路開挖,使得土石滑動 ,房舍地基不穩,房屋傾斜變成「危屋」,造成種種「既成事實」,第二、第三波等被迫遷住戶反應:「工程做到哪,住戶被趕到哪,住民不僅被強制搬遷,且與親人分離,在搬遷過程中亦有人不堪勞頓生病、受傷,數位院民往生(是否涉及刑責,至今尚未提起公訴罪)」。最後在同年6月初,院方告知,再不搬遷,土石已經滑動,捷運工程一來,就要斷水斷電,就在一個綿綿細雨的日子,所有人被草草搬遷,許多人的傢俱、衣物、收藏的書籍、物品都被全數丟棄,一百多位院民全數被驅趕至臨時搭建的「組合屋」草率置之。

〈爭議二〉 說明

捷運局函文第二項第(五)款說明,關於院民搬遷安置,係屬療養院病房之更動,並不符合地方政府(臺北縣、桃園縣)舉辦公共工程拆遷補償辦法核給人口搬遷補償之規定,案為照顧社會弱勢,僅發給「特別搬遷補助津貼」;而於第三項第一款辯稱,各項拆遷補償均與樂生院方達成協議。

對於捷運局的答覆,住民表示所居係爭議建物,乃於民國66~68年,前行政院長謝東閔先生為安置已婚樂生院病友及家屬,特別指示當時省政府社會處依「小康家庭計畫補助」興建,應屬於「社會福利救濟金贈與住宅性質」。張姓、李姓住民居均表示:「當時被要求須拆除個別所建之小型農場、雞舍、農作物,以交換作為進住之條件。」,此外也住一百戶的湯先生表示:「自己是以金錢向樂生院的指導員購得、取得設籍之資格。」;所以一百戶的房子是屬於私有財產,並非院方所有,住戶皆有合法設籍之證明。因此此案遭受北市捷運工程局所拆除之建物並非專屬樂生院方,捷運局以為:各項拆遷補償均與樂生院方達成協議 (住民不曾簽署任何同意文件),足證捷運局「怠忽職守」或「故意或過失」。因此至始至終都未曾與住戶雙方協議簽署任何「雙方同意拆除、賠償與安置協議書」。

捷運局於北市捷權字第09531057400號函說明第三項第二款辯稱,各項拆遷補償均與樂生院方達成協議,捷運局一廂情願以為本案並不符合地方政府(臺北縣、桃園縣)舉辦公共工程拆遷補償辦法核給人口搬遷補償之規定,按為照顧社會弱勢,僅發給「特別搬遷補助津貼」,實則是「公務員」「怠忽職守」、「未曾明察」,造成嚴重「行政疏失」。 院民函文答覆認為捷運局已經構成國家賠償法第二條:「所稱公務員者,謂依法令從事於公務之人員。公務員於執行職務行使公權力時,因故意或過失不法侵害人民自由或權利者,國家應負損害賠償責任。公務員怠於執行職務,致人民自由或權利遭受損害者亦同。」,因此提出國賠請求。
捷運局顯然在未有共識情況下,「未建先拆」逕行施工,已經嚴重侵害當事人之人民自由及財產。另一方面不少住戶及家屬因為迫遷所造成之生命、財產、健康、身心靈、及家庭溫暖之損失,至今都未獲得合理的處理;因此為共同受害人有權提起共同訴求獲得應有賠償與保障。

小結

樂生院舍是各地方政府捐給漢生人的居所:民國34年至70年間,樂生院內並無適當治療環境、專門醫師,病友只能自生自滅,而這塊土地,形同是其葬身之地。病友終其一生在此地居住生活;且當年院內房舍多由各地方捐助興建,提供給病友長期居住。其間住民也有不少自行搭建的設施、建築,且病友多居住此地數十年以上,當年是被強迫集中隔離,在此養兒育女落地生根,應該擁有基本居住權保障;以法律觀點來看,這塊土地與建築聚落,非國有專屬,住民有權訴求所有。(呂德昌,2006)

第十項、院長專權之侵害


阿兵哥拿著刺刀在那裡,再跨一步就開槍,當時病人的活動範圍就到那裡。 民國40年的時候有鐵絲網,45年之後才慢慢撤掉,雖然撤掉了,但管制仍然很嚴。事實上當時的病人也不敢跑出去,連在站牌下等車都不敢,旁人一看就因為是痲瘋病而嚇到、憲兵看到就馬上帶回去關緊閉了。
……樂生院.湯祥明(2006)


一、懲戒與檢束權

樂生院創立之初,如前述我們分析〈隔離制度之肇始〉,藤野豐《生命的近代史》所揭露日本政府推動「錯誤的隔離制度」形成的背景與過程,發現原本低感染性的漢生病何以演變須要「全面、永久、隔離」。主因有:一)、帝國競爭心理:日本在第一次戰後的勝利,使其「世界一等國」的意識抬頭,所以強調隔離漢生病人「掃淨街頭」、「純淨血統」。1899年帝國會議甚至公開討論「取締癩患與乞丐的問題」,日本媒體甚至公開以「國恥」視之。二)、官僚主義的作祟心理造成,何以說呢?主因於二十世紀初期,日本醫官光田健輔為首的醫學官僚系統強力推動「隔離制度法制化」。1907年日本「癩予防法」制訂。1931年修法更強調「全面隔離患者」並授予療養院(所)院長懲戒與檢束權力。

1945(民34)年日本投降後,該年10月12日,中華民國政府接收樂生院,更名「台灣省立樂生療養院」。戰後的台灣甫從日本殖民政府脫離,期待重回祖國的懷抱;然而過去的戰亂使得從中國遷台的國民政府正處於軍閥亂紀、窮兵黷武的狀況,正待整軍重新開始。

而此時台灣過去執行的「強制收容」制度戰後亦不曾間斷,在台籍患者紛紛被強制入院之後,從中國來台的軍患更是與日遽增。此時樂生院內由於原對於癩病病學剖有經驗的醫官護士夾在新舊政權紛爭之下,大部分紛紛離去;唯有掌握有強大行政資源者才有可能在政治的夾縫中生存。

樂生院院長,除了第一任院長為日本人上川豐。1944(民34)年12月10日國民政府遷台後,由前醫長賴尚和代理院務。1946 (民35)年院長吳文龍(1946~47)辭職後,楊仁壽醫師(1947.06.09)繼任,卻因為二二八事件因親友牽連被免職遣送綠島;後由劉明恕醫師(1950.12.28)接任 ;一年後辭職由陳文資醫師接任。在當時由於中美關係良好,當年一度被總督府釋權的戴仁壽醫師,返台處理樂山園產權事宜。並主持樂生院禮拜堂奠基,同年孫禮蓮牧師娘帶樂生信徒建「聖望禮拜堂」啟用。

1953(民42)年陳文資院長調職,陳宗鎣(1953~1966)繼任擔任第六任院長。至此之後多位院長亦多為軍系背景出身,顯然樂生院除了作為痲瘋病治療機構,同時也蒙上軍人管理鎮壓的色彩。同時日治時期原賦予樂生院長在院內「懲戒與檢束權力」,也在樂生院內持續執行,使整個日後漢生醫療的過程展現戲劇性的歷史。

二、軍人管轄

在樂生院從創設至今十三任院長,除日籍院長外,在位最久的台籍院長即是陳宗鎣。其逝世繼任院長則陸續有游天翔(1966~1974)、陸希超(1974~1986)、曾君實(1986~90)、張正二(1990~92)、陳京川(1992~2001)及現任黃龍德院長。

陳宗鎣是軍醫官背景出身,江西人,早年投身革命,官拜少將,曾擔任國民革命軍第一軍軍醫醫長;戰後並擔任中國國民黨中央監察委員會委員及全國紅十字總會理事。夫人余宗玲曾擔任金陵女中校長。日後院務管理作風,可知確實是極為靠近黨政高層的人士,樂生院民亦多認為其「剖有政治手腕」。

延續日治時期樂生院內管理的慣例,內規僅需要院長一人裁奪,似乎無須任何法源。憑一人之喜悅厭惡,卻掌握了隔離院內患者「追求人生所有發展的可能性」。陳院長接任院長13年(1953~1966),在當時樂生院長擁有「懲戒與檢束權力」,在其授權之下,院內江西派逐漸壯大,甚至不免結黨營私,專權奪利,造成對院民種種的侵害。

湯姓院民回憶這段管制與規訓的過程,「罄竹難書」,也是無法抵制的往事:

1950年代陳院長那時代,病人如果反抗醫護人員,他們就會通報指導員趕過來拿手銬抓人。因此這裡面的病人根本就別想有什麼人權,每個人都被管的乖乖的…。當時病房被分成五區。不能說指導員都壞,但是五個裡面可能就有三個惡人…。醫院已經開放了,但病人出去請假,不准就不可以出去。如果病人有拿錢賄賂就可以,…還有侵吞社會捐助的事情發生,比如美軍送來院內的麵粉。民國43年畢嘉士到院裡(1954~56),一天,傳教士看到員工拿著美軍裝糧的牛皮紙袋往宿舍走去,趨前詢問這不是給病人的嗎?怎麼分給員工…宮吉德很頑皮,是反共義士,就寫封信上告陳院長…院長有一回甚至在禮堂公開說:「雞要吃麵粉才會生蛋」,這分明是指鹿為馬的大笑話


可以見得從許多官方史來看,在「院長專權管理」下,那些美好的讚詞背後,受到他管理的患者,是否「雨露均霑」?如前述九大人權侵害的問題:剝奪人生發展之侵害、1962年後延續隔離侵害、醫療人體實驗侵害、結紮禁養子女侵害、過度勞動侵害、輔導制度之侵害、及家屬被歧視驅逐侵害…種種問題有不少發生於其執政之任內。我們從代表官方的種種記錄如1955(民44)年《台灣省立樂生療養院二十五週年特刊》、1959(民48)年《樂生療養院年刊》 、《癩病防制十年》 似乎在美麗包裹的讚詞背後,卻難以真實窺見受害者的傷痕。這或許就是所謂官方史與地方史清楚的分野。

或許陳院長「政治手腕佳」、「行事有魄力」,但其以ㄧ人之力,在當時戰後風紀敗壞,經濟剛起步時,在院內部屬之江西派營私作惡的種種惡習。而這些問題在日後數任院長當中,接任的游天翔院長似乎曾經力圖改革。在中山堂內集合院眾鼓勵離院工作,為女性康復患者爭取醫療及院內看護工作,建立良好醫藥制度,儘管主政者希望改革,到了執行過程,已經扭曲變質,依然不敵江西派營私作惡的種種作風,終至離院,無法解救患者,相當可惜。

其中指導員在管理之餘不免「狐假虎威」壓榨患者,院內的患者不免怨聲不絕。可以說指導員制度除了延續日本時代管控的目地,同時是威權時代之遺毒。

游院長離職後由同是軍醫的陸希超院長(1974~1986)接任。在職12年之間正值台灣經濟起飛的年代,隔年前省政府主席謝東閔先生視察樂生院。親眼見識到病患居住環境的擁擠,人力、物力的匱乏。主動在居住上提出「小康計畫」使得許多已婚夫妻家庭得以安居以及「台灣省加強癩病防制十年計畫」 。並注意到:
一)、病患隱匿不願就診 當時樂生院內官方的說法是全台灣尚有五千到一萬名痲瘋病患散居各地;二)、樂生院內患者,半數因殘廢不能自由行動,需顧人照料其生活,且因為無家可歸與被社會歧視而勢必長期住院療養,如此病患流動率低,樂生院接受新病患的能力大受影響,倘若新病患大量湧入勢必造成大量爆滿。

提到的兩個重點反應的正是盲目隔離患者的後果。事實上1955年出版「台灣省立樂生養院二十五周年特刊」中已記載 :
從1952世界衛生組織所召開的漢生病專家委員會上所獲得的資訊瞭解到:療養院之強制隔離治療,只是表示此種病是可怕的,除了療養院的隔離外,沒有其它妥善的辦法。因此患者與其家屬受到社會歧視,養成患者自卑與恐怖心理,隱匿躲藏,失去早期診療的機會,直到病況惡化,無法再逃避時,才被發覺。(台灣省立樂生療養院二十五週年特刊,頁36、37)。

事實證明,之後研擬的方案雖然不似以往大規模搜補,但主要的方式有:一、預先在各縣市衛生局及鄉鎮衛生所設置專責痲瘋防治人員;二、並由防治人員在地方上進行治療、宣傳、訪視和資料建檔工作。三、藉由邀集各醫院皮膚科醫師參與癩(痲瘋)病研討會提高對痲瘋症狀的注意。四、由樂生院組隊執行巡迴健診。

有趣的是:這樣大規模投入人力、物力、財力所進行的的防治計劃原定未來樂生院將可能再收容近千名患者。然而實施效果並不如預期:
民國65年至75年,全台灣僅發現新病例(包含開放與非開發性患者)516人,平均每年52人。並且逐年遞減至30人以下…。回頭看計劃施行前一年,登記全台灣列管的人數4,810人,民國74年時列管人數僅4,176人,呈現大幅減少趨勢。

事實上根據院內醫師 私下說明:「被列管人有的死亡,有的不堪巡迴訪視,失蹤了…。」

而新病例並不多的原因有兩種說法:

一)、當時各地的衛生所都有DDS等藥,私下診斷發現病情,怕被列管、被家庭訪問,就私下託人買藥…自己治療。
二)、或許台灣根本沒有那麼多新病例可以發現,顯然官方估計上的失誤比日治時期有過之無不及」。(劉集成,2004)
以上兩種說法都證實了「隔離政策,使病人隱匿,不敢現身」以及「漢生病的傳染力低,人數不如預期之多」的可能性。


事實上在民國五○年代末期,新發現的病例數已逐年減少。陸希超院長任內根本無需再次如此大張旗鼓徹底清查。也因此老院民說:「一朝院長、一朝神」,各有不同行事作風。只是院長擁權,判定患者掌握其生活的一切苦痛悲喜,卻是令生活其中的老院民也得「適應狀況、看人臉色了」。

在前述十年的防治計劃不如預期找到許多新病例之下。1982(民71)年世界衛生組織(WHO)MDT藥物治療方式,徹底推翻「隔離政策」的必要性;樂生院也不再是國內唯一可以獲得藥物治療的地方,國家政策也決定不再收容新的患者。隨著陸希超院長退休,省令台大醫學院醫師曾君實為新院長,任期內樂生院進行了最後一次外島檢診工作,為126位疑似患者作檢查,但並沒有明確的病例。

也因此大部份的院民認為1986(民75)年之後進出樂生院才慢慢不再管制。

三、新政權新氣象?

1982(民71)年5月5日公布〈臺灣省癩病防制規則〉之後,台灣社會隨著解嚴經濟快速起飛,每年新增病患寥寥可數,「隔離制度」不再施行,病患之生活亦隨之逐漸提升。此時,樂生院民人數卻還有740人;彼時大多數已經多年檢查無菌,有部份的人因為肢體的麻痺造成的外傷,變形,但其實也有不少人因為早期治療外表與常人無異。然而因為長期的管制、污名、醫療的錯誤宣傳,如同「以院作家」碑的訓示,這句話早已深深烙印在這裡人的心裡,大部份已經不敢回故鄉。樂生院後來的院長也體會到過去隔離的結果,把人趕走是相當不仁道的。
如前述1992年4月,前院長陳京川到任。隨後前衛生署張博雅署長視察樂生,指示辦理老院區整建計畫。於1994年1月25日,陳院長特別邀請行政院政務委員黃石城 到院觀察會議,聽取「台灣省立樂生療養院整建計畫」簡報。報告中有幾項重點,整建計畫竟在當時遇到捷運機廠選址的問題而產生變數;之後曲折的過程於前面章節已多有詳盡描述。

2001(民90)年,陳院長已多次規劃樂生院「整建計劃」藍圖,調查病友需求,甚至依照文化資產保存的精神,向台北縣文化局提出古蹟審議的程序。然而當時新任行政院長張俊雄急欲建捷運展現新政蹟,當時蘇貞昌擔任北縣長任內,僅願意「拆遷兩棟古蹟」並非正視痲瘋(漢生)病醫療史蹟。

新院長上任


這次請求「樂生院區古蹟保存事件」未完成,陳院長最後以「退休人員宿舍補償金敗訴」事件被逞戒降職。由民進黨籍,骨科醫師黃龍徳接任院長,其專權專斷的事件過程比起戰後初期的院長有過之無不及。原來黃院長的上任目標,就是貫徹張俊雄行政院長「興建捷運機廠」為前提,並非「照顧樂生院民」,也因此之後陸續祭出的拆除院舍、迫遷院民、驅逐家屬手段都違反人權、居住權、相當不仁道。

院民陳再添如此評述 :

以往是戒嚴時期,那時候的院長、醫生、護士、還有指導員的權力好大你知道嗎?…而現在的黃院長「想到那、做到那、完全不再乎老院民,我們當然無法一直忍讓。
黃院長任內種種專權專斷侵害人權之事,其實已經在前面幾項人權侵害調查中窺見一二,院民的評述更以「罪狀多得說不完」形容。有趣的是:樂生院民反迫遷運動如火如荼展開,2006年行政院還授頒給他「優良公務人員獎」,不免令人慨嘆「政治風紀敗壞、道德淪喪」,嘆息之餘,依然有必要為其所做所為侵害人權事件略述一遍,以為往後歷史作見證。


前面章節已經討論1994(民83)年衛生署及交通部原「先建院舍」的承諾,到了2002(民91)年,黃龍德上任,根本未建任何新舍完成安置措施,卻將患者開始逼遷,任由捷運工程進入樂生院施工,因斷層土壤解壓,房屋傾斜。院長再透過輔導員揚言不配合就斷水斷電,藉此把院民及家屬趕走。院長及職員宿舍拆除補償金有數百萬,但院民只給搬遷救濟金每人約3~5萬、家屬每人1萬元,就把人趕走,黃院長事後還聲稱:「補償金都繳入國庫」,完全剝奪院民權益。

同時新院區改建成大樓之事,黃院長從未說明。爾後2005年7月新大樓建成之後,樂生院方在“前棟”高掛起的署立迴龍地區醫院的招牌準備對外營運(後來被立委要求 改回樂生療養院),私自決定終結樂生療養院。此一事件發生,令老院民一片譁然「樂生院真的走入歷史了嗎?…黃院長是不是用我們病人的名義(養老金)開自己的醫院…聽說未來醫院院長年薪將近千萬。」;此一改名之事,院內住民全然未知。

此事雖然經日後查證,原來是黃院長與衛生署陳再晉副署長決定。2004年12月14日衛生署函覆黃院長「為避免民眾囿於「樂生療養院」之刻板印象及疑慮,致影響後續業務推展…同意擬變更院名為…迴龍醫院」 。改名更張之事已經預告了衛生署方與樂生院方長期「岐視與終結痲瘋病人」的想法;而在此一事件中院民「看到改名招牌」內心自然五味雜陳。然而以過去長期以來樂生院長可以專斷裁決一切大小事物的慣例來看一點都不奇怪。只是現在民主時代,樂生院民數十年從隔離到「以院作家」,可以說是此地的居民,對於社區情感與日增厚。難道改名之事不足以受到一點點尊重?「鳩佔雀巢」、「乞丐趕廟公」,院民的弱勢由此可見。

台灣在民國九○年代「社區營造」的意識興起,甚至成為文建會倡導的風潮,方興未艾之際,黃院長以公職身份若也能認同「社區精神」,能傾聽樂生住民的意見,自然一切好說!可以避免抗爭。

然而大樓的安排分成前棟和後棟。老院民被安排在後棟,再次與外界隔離。而未來2012(民101)年捷運通車後,若按原規畫施工,其末端的軌道將緊臨大樓邊界向下挖將近一、二十米,變成一道峽谷,每日捷運在軌道上滑行嘎嘎作響,時時侵擾老人家安寧安養。黃院長聲稱已經有一百七十幾位老人搬入新大樓,可以為其政策背書,然而這些將會陸續發生的問題,其實大部份人還是不清楚。

而且現代化的醫療大樓實際上是以「五年、十年後患者全數凋零」為前提下所規劃。不曾尊重老人家的意見就做決策,「將病友二度隔離在蒼白的病房大樓」 。

黃院長任內(2001~2007),的專斷專權情事「不勝枚舉」,舉凡:一、一百戶迫遷;二、驅逐家屬;三、私扣拆遷補償金;四、迫遷新大樓;五、新舊院區資源不均差別對待;六、逼在外病友簽署「回歸社區同意書」 。七、全力配合捷運施工,斷層、砂石利益疑雲重重。八、毀棄古蹟 任其敗壞、屋塌危險造成傷亡等。
院民表達:這些手段讓老人家感受,好像過去人體實驗威脅,『不從,趕出院外』或不配合職業治療勞動,『不乖,趕出院』一樣。很痛苦、很無奈啊。

以往院民陳再添因為擅長協調事物深受前院長陳京川尊重,其他院民有意見有困難都能透過他與院長取得溝通協調,也因此素有「地下院長」呼聲。黃院長上任亦透過他協助院內事宜的協商,然而慢慢地黃院長「協助捷運工程,枉顧院民生存權下」、「想到那、做到那、完全不在乎老院民感受」。陳再添說:「我們當然無法長期忍讓」,在一百戶、台南舍等拆除,我們被迫遷至組合屋之後,為了基本人權居住權抗爭之事才開始。

2009年10月19日 星期一

小結:過去侵害,現在立法保障

透過田野觀察記錄院民敘事的內容,尋找受害者記憶中混濁不明、刻意忘記的部分。在他/她敘事的過程,得以釋放、得以前進,面對生活與自己,否則,他/她將在不斷『忘譜』與錯亂中迷失。

一、挖掘『殤痛』

受隔離者的苦痛,絕非三言兩語可以道盡;甚至弱勢者根本將所有苦難,歸究於自身,而非挺身指控。以往痲瘋病人被視為一種「天刑罪」。二十世紀初期隔離制度甚至推崇為「以公共利益」前題,保障健康者,國家甚至立法合法化不當的政策。受害者被加以非人道的對待,健康者卻視為「理所當然」,這是極端「自私自利」的思維,形同加害者。

『殤痛』最後往往只能全部內化成受害者往後日日生活的夢靨。

筆者在進行〈戰後,樂生院民人權侵害調查〉訪談的過程,為了進一步讓受訪者能夠坦然面對鏡頭,事前已經針對背景問題釐清訪談,再回頭攝影記錄重要的事證描述。然而也在攝影過程中,我們意外發現潛藏在「被壓迫者背後的真實的生命情境」。

2006年3月,為了製作「戰後60年漢生人權侵害調查初步報告」 的訪談影片我們邀請F姨及阿湯伯接受訪問訪問,整個過程出奇平順(因為緊張,不敢過於表達)。主要訪問關於過去強制結紮的案例與感覺,F姨的大女兒及二女兒都是在生育後即被叫教會收養送到育幼院。我請教她孩子的年齡年次(約五十幾年次),因為之前聽聞當時教會並不鼓勵生育,院內要求結紮手術盛行,有些人要生第二胎時,教會會有人到家庭訪問懇談,如果願意不再生產,會進一步與院方聯繫安排「手術」;等到手術當天,她提到某某人害怕地躲起來的過程。我們想拍攝這段過去訪談的內容,但是當天真正訪問時她的表情顯得很拘謹。我們為了緩和她的情緒,還請他一起先唱唱歌,但是F姨非常緊張,頻頻說:『還好啦,…也沒什麼…已經很久的事記不清了…。』最後完成拍攝,我們關掉攝影機時,她念高中的兒子打開房門走出時,阿姨緊張大喊:「不准出來,進去,不要被攝影機拍到。」當場所有人為這一幕鎮攝。才瞭解到數十年森寒歲月,在病友內心被社會汙名歧視的恐懼至今遺留,在今天同樣套在子女身上無法解套,成為心籠。

同一天訪談阿湯伯的過程也相當令人意外。平日相當健談,博學強記,很會說故事,尤其對於過去院內發生種種軼事情節,總是钜細靡遺從時間、事件、過程、背景人物關係仔細話說從頭,無一漏失。很幸運地我們從他口中瞭解到很多人權侵害的重點,比如:強制隔離、憲兵鐵絲網封鎖、疾病醫療疏失、種種人體實驗的過程,在他訪談過程,彷彿往事歷歷在目一幕一幕重現。然而這些經過歲月淬煉的苦難,早已演變成生命的果,令殤者沒有怨懟。最後完成所有紀錄,我們關機時刻,湯伯伯突然含淚大聲對大家說:「你們知道嗎,有一次我偷跑出去,在新荘街頭遇到我的妹妹,但礙於怕被旁人知道哥哥就是眼前的痲瘋病人,我們不敢相認呼喚,妹妹含淚默默擦身而過。這一幕我至今永遠記得。」還有一次是:「我偷偷到外面鐵工廠作帳房。母親知道,有一天偷偷前來探視,碰巧我的老闆認識母親便問:『某某太太您不是還有一位念建中的兒子嗎?怎麼許久不見蹤影?』」母親吱唔其詞,我憤怒回答:「他的兒子在戰爭中已經被砲火炸死!」會這樣說,是因為我曾經聽聞母親對外人這樣宣稱,但是現在想來會對母親愧疚,畢竟這些都是隔離、汙名、對生命尊嚴的剝奪。」

這兩段記錄,正是反應潛藏在這群受迫者內心受身的傷害與夢魘,真真實實屬於受壓迫者的生命故事。

二、正視歷史

然而這段被「隔離的歲月」雖然讓受害者如此痛苦。但是許多官方醫界人士卻未真正願意面對這段歷史。如前所述,漢生病人被隔離政策的執行一直延續到1990年代。而且樂生院長黃龍德院長的說法是1962年政策解除之後,「非開放性患者強制隔離後,沒有強制隔離之名而有強制隔離之實,因為病人遭社會排斥,政府將之關起來」 。黃院長所謂關起來的說法,可見其(執行過當,自己卻認為理所當然之心理)。

在相關立法院評估的座談會 中樂生院長黃龍德還認為:

1.隔離「不當」,但沒有「違法」。若認為隔離違法而不予隔離,會傳染到全國各地 ,站在國家的立場不該這麼做,所以認為隔離的作法是不當,對病人的犧牲予以補償。請不要以現在的眼光看過去的事情,否則SARS的作法也不對,亦須賠償。

2.民國34年至51年採強制隔離,沒有法律規定是否要隔離,係沿用日本時代的觀念;民國51年後沒有強制隔離之名而有強制隔離之實,因為病人遭社會排斥,政府將之關起來 。

3.在行政院討論過名稱用補償或賠償,用賠償沒有什麼損失也不重要,問題是關係到將來對於傳染病採取的措施。

4.認為是庇護所也不對,並沒有那麼好;認為是關也不對,沒有那麼嚴重。當時沒有法的事情一大堆,若沒有法就不能做,豈不是都不必做事。

5.日本之所以補償是因為明知隔離政策錯誤,仍將病人關至1996年,但是臺灣並沒有這樣做。
對於樂生院長的傲慢與否認所有官方應負責任的態度,樂生保留自救會李添培會長做了回應:

第1點回應:

醫學早就證明「漢生病傳染力極弱」 ,黃院長卻說會傳染到各地,從醫療專業來看,已經加強了污名以及人格權侵害。

第2點回應:

病人被社會排斥,政府將之關起來,黃院長自認為是德政救濟,「痲瘋病人本來就被社會遺棄,留在樂生院是一種保護。」,可見院長的心態,才使此一制度當然沒完沒了。

第3點回應:黃院長是樂生院的大家長,作為這個院的首長,理所當然有其應負的歷史責任。黃院長幾度在立法院的會議上表示:「如果痲瘋病要賠,那那烏腳病、精神病、愛滋病都要賠了,不該開先例。」,明顯可知官僚心態;事實上SARS隔離國家本來就給補償,冤獄的人申請國賠更多,黃院長這樣的說法根本罔顧病人的人權。
第4點回應:黃院長說當時沒有法的事情一大堆,若沒有法就不能做,豈不是都不必做事。政府官員本於法律的原則行政;看來黃院長沒有法治觀念,而且還帶頭違法。

第5點回應:黃院長認為日本的隔離法在1996年才廢止、台灣沒有。根據最新漢生人權調查,現存三百位院民在1962年至1982年佔有將近30%比例,有不少事證,說沒有是強辯。

從以上樂生院長對於病友人權法案的立法態度,明顯可知,官方及醫界人士並未有落實反省的聲音;這就是樂生院從捷運搬遷以來,院民和院長吵來吵去的原因。李會長認為根本的理由就是“歧視”、“歧視病人”,不願意和病人談,不尊重樂生院內住民。(自救會議報告,2006,08)

關於漢生病隔離的制度,是否如黃院長所言「台灣沒有這樣做」?這部分立法院報告 也清楚指出:
國家對漢生病人之責任分析—賠償責任而非補償責任(草案名稱及第一條) 。因為當時的「傳染病防治法 」並未將漢生病納入規範,所以國家補償責任的前提:「合法」行使公權力並不成立。在88年將癩病納入法定傳染病前,並無法律依據。對涉及人身自由等法律保留事項,卻未以法律規定,明顯違背法律保留原則而侵害人權 。

這一切若以「公共衛生」、「公共交通」為理由可以任意剝奪的話,進一步而言,官方宣稱在民國60年代便解除對無傳染性患者的隔離,80年代以後也不再進行「強制住院」的措施,患者均可自由出院,只因為病人遭社會排斥,才讓他們留下來。這和前述熊本地院判決所確認之日本官方廢法遲延的藉口一樣,把社會歧視的狀況當作是維持隔離政策法之倒果為因的理由是一樣的。(張鑫隆,2006)

總結所有相同看法:「面對歷史錯誤的作法-政府應積極作為消除對漢生病人之一切歧視(頁10)。結論與建議:…賠償首在污名化的消除及名譽回復,政府應採積極作為消除一切形式之歧視與偏見,而對於長期遭隔離的傷殘老人而言,在園保障以及終身醫療與生活照護才是做迫切需要」。(頁13、14)

三、立法回復及保障人權

人權侵害整體構造:

台灣《戰後62年樂生院民人權侵害調查》研究事項有:第一項、戰後,接受隔離制度侵害;第二項、 1962年後(廢法延續隔離侵害);第三項、醫藥實驗侵害;第四項、結紮禁養侵害;第五項、過度勞動侵害;第六項、輔導員制度侵害;第七項、家屬(被歧視驅逐侵害);第八項、老年錯置棄養侵害;第九項、捷運迫遷院民侵害;第十項、院長專權之侵害等十大項。

前述關於回復漢生病友人權被害的處理?

日本癩病預防法違憲,國家賠償訴訟西日本律師團團長德田靖之於今年四月,樂生院拆遷最危急時刻來台 。
他提到:在熊本勝訴判決後,日本政府除了由首相發表談話,承認隔離政策錯誤並道歉外,並制定因隔離制度政策受害之特別法,也開始搜集證據查明真相,並與當事人開始進行協議。此外國會也對於判決結果,決議要全面性接受、反省與道歉。並於2001年7月完成『漢生病補償法』之立法。

同法因2005年10月25日,樂生院戰前院民提起「應獲得相同之補償」,獲得東京地方法院判定勝訴。2006年2月日本參眾議院再次修法,日本帝國主義所設立之小鹿島更生園及台灣樂生院民也適用。2007年,日本律師團將漢生病的今後課題設定在以《漢生病基本法》制定為目標。

亦即以台灣推動《台灣漢生病友人權保障條例》的模式,檢討除了補償法之外,將過去熊本判決勝訴與厚勞省協議內容,具體加入:1)國家的再發防止義務;2)禁止岐視與國家的啟發義務;3)實現療養所之未來構想的國家責任;4)整備醫療的國家責任;5)各種給付金制度的堅持等重新制定新法。(德田靖之,2007)

換言之將「在園保障」、「終生照護」、「園區保留」、「願景規劃」更具體化納入基本法。可見日台立法的過程,相互為用,成為向上漢生人權保障回復的力量。台灣的法令若有機會依照2005年12月推案版本順利完成立法,將可謂為獨步國際,引領世界潮流。

樂生院民將於2008年應聯合國咨詢機構國際(IDEA)協會舉辦「國際漢生代表大會」報告樂生院抵抗與爭取人權保障的經驗。而這一場透過日韓台國際串連捲動全球的漢生人權運動,或許有可能更進一步影響全球各地重新思考,從立法、司法改善現今深受傷害全球二百萬病友及家屬未來人權的處境。

阿添叔最愛喊的口號(日文):
樂生院民加油!漢生病人勝利!漢生病人萬歲!

第三節 森寒歲月…院民的生活敘事與記憶

這些病患生活過的地方,照理說應該充滿著悔恨和悲哀的氛圍,卻也沒有一點可怕的感覺;站在這裡,只覺得有種嚴肅的、溫暖的心緒湧上心頭。
……宮崎駿〈全生園的燈〉


樂生院對這群被隔離的人,到底是醫院?還是家?或是監獄?平安舍的阿來伯在哪裡已經住數十年,他的生活相當簡單,一張床,一只鐵櫃,間隔不到一公尺的旁邊,是另一位往生夥伴的木床,沒有院方許可,阿來伯不敢搬動,好久無人打掃,無聊時,盯著電視,看著天花,與佈滿的灰塵。偌大的病房屬於他的空間就那『一坪地』的地方,彷彿“囚禁永無止盡”但保衛家園奮戰開始,每一回邀他外出,他總說他要留下來“顧厝”。

台灣樂生療養院若被拆除,院民要全部移到另一棟醫療大樓(重新取名迴龍地區醫院),住在後棟,這群人平均年齡超過75歲,行政府預計2015年,宣告台灣的痲瘋病醫療即將走入歷史。到那時候,人們可能會想到,是否還有痲瘋病治療的遺址?曾經待過療養院的耆老在那裡?

痲瘋病隔離病院的生活是怎樣?在裡面的人怎麼渡過漫長的數十年歲月?日子怎麼過?發病的狀態、神經痛痛不欲生的痛,是何種感覺?可以生兒育女嗎?子女和爸媽的關係?

一、女人的故事

阿雲是金門的姑娘,16歲那年,搭著渡過黑水溝的軍船,從金門到台灣。這天是小女孩第一次離鄉,望著逐漸消失在地平線的金門島,她怎麼也想不到會是一輩子離開家鄉。
秀姨並不是屬於第一線的抗爭者,總是默默付出。在貞德舍大樹下音樂會之後,野草天堂演出之前,我們幾個女孩巧遇到秀姨,問了她往事。

意外發現她是民國61年才進到院內,也是金門姑娘。在其溫婉隨和的笑容裡,怎麼也想不到,隔離歲月的心酸苦痛曾經深埋於她的心底的深處:「那年我22歲,還是金門女自衛隊員 ,M-1卡賓槍裝樘、射擊、我樣樣都行。一天早上受訓時我昏倒了,之後病徵才發現。我被送到樂生那天,隊裡要我把衣服繳回。一到這就住進了貞德舍」。

貞德舍這裡都住女人,以前就有好幾位老阿嬤。現在留著的當年卻都是16、18歲小姑娘。其他院內比較年輕的幾個女人,年輕時都住過貞德舍;這裡是樂生內唯一的女性空間,每個女人的家;民國四十幾年蓋的,長長一列的房子,中間是廁所和浴室,就像火車列車一樣,或許也讓人憶起第一次來到樂生搭上的「痲瘋火車」,所以這裡的人都管她叫「火車棟」,位置在樂生靠山邊隱蔽的角落。

阿盞和阿雲,我們三個那時一般年紀,盞是民國54年來的;後來是雲,我民國61年那年進來;算是末代來到這裡的患者,我們三個像姊妹一般好。那時生活很苦,一個月米菜錢根本不夠生活。這裡的女人很多都是拋家離子,誰捨得?為了寄點錢回去,貞德舍前面有一條小溪,以前住在裡面有三、四十個女人,大家每天大家排成一列幫人洗衣,有個阿婆很厲害,沒有手指頭,但幫人家洗衣服,每一件卻都洗得好乾淨,然後迎風晾起來非常非常白。

秀姨拉高她爽朗清亮的嗓音談起了那段過往的記憶。本來想一笑置之的吧,卻看到她的笑容裡不由地滴落泛起的淚光,最痛苦的事是:剛進來的幾年,「我來這裡,原本要結婚了,因為發病,對方家裡說這是法定傳染病,所以退婚。…剛進來時,神經痛的痛、心灰意冷的痛、想家的痛;有一回下著大雨,颳著風,我在雨中和著淚水,苦喊,不如讓我死了算了。…好幾次我服過量的DDS自殺,心悸、腹痛如絞,暈死,急救活過來…貞德舍的阿姨勸我,好死不如歹活…你還年輕,要勇敢活下來。」,幾年後,我認識了來自金門的阿國,他很體貼,我才漸漸忘記傷痛,滿心期待放在兒子身上。

往後的日子,貞德舍的幾個年輕女孩子陸續都結婚了,對象都是裡面的人。因為結婚,就搬到隔壁的大屯舍和大同舍住,那裡院方有配給夫妻的小房間。雲和添培結了婚,一家人後來又配合院方政策,把竹子園養雞場拆了搬到山上的一百戶住。他什麼都會做,女兒也很漂亮、懂事。

我們幾個年輕女孩感情很好,那時候都是二十出頭歲,結了婚還是經常膩在一起,天南地北聊不完。也很愛漂亮,有時候就自己做衣服,迷你裙那種,如果怕被看到傷痕,就加個長袖。也會一起回去拜訪彼此的家人,或是一起去看電影、跳舞,感情真的很好;但是也曾經一起到院外的麵攤,被老闆娘趕出來,說不想賺我們的錢。那天我們真的很傷心,還一起哭了。

英姨是家中排行老大,她常說:「不知道自己的父親是誰,只知道是個福建人,自己是嬸嬸帶大的,一直養到14歲那年,發病入院,嬸嬸說戶籍被要求遷到樂生。」,同樣富姨也是養女:「養父背著我沿街賣藝。」;或許是耳濡目染,數十年過去富姨將四句聯韻聲原理應用自創詞曲譜寫:「每天早起蟬在叫」、「你的愛」等樂生保留之歌,感動許許多多年輕學子投入協力。英姨說:「當年我14歲、富子18歲,無所依靠,信基督教有米有麵粉,我們一群住囡仔間,富子煮菜,我就幫忙撿菜打雜。」,這是一段一起走過的歲月。

阿珠姨不是患友,但嫁給院內澎湖人,指導員不准家屬住院內,於是她和女兒就近在隔壁龍壽巷租屋。那時自己才二十幾歲,老公已經四十幾歲了,為了養女兒,就去接受看護訓練,還有牌照,在院裡面當看護,照顧這裡的老人家:「我顧的人沒有一個爛掉屁股,照顧好幾個金門阿公阿嬤,陪著到外面住院,一個月、二個月。每死掉一人,我跟著哭一次。他們像我的親人。」,現在住隔壁社區「洗頭的人問我怎麼那麼關心這裡…。」,希望留下這樣美麗的地方讓他們繼續養老。

二、逐風少年郎

民國七○年之後,從民國四○年代左右陸續入院的添培、祥明、阿添、德昌、文章、阿正、阿賓、阿國,早已磨去年少血氣方剛。數十年歲月,除卻逐漸習慣與自身身體的病痛相處,他們也各自為著自己的生活打拼。早期,添培、德昌「不怕事,為生活忙」就領著「樂生泥水工隊」想辦法到院外包工程、油漆、做水電、開著小發財車「經過淡水河的時後,總會找個地方停下來,吹吹風,欣賞淡水河上夕陽落下的金黃餘輝…拍張相片寫真。」
現年74歲的樂生保留自救會李添培會長,年輕時夢想當建築師。經常遺憾「可惜民國38年15歲,從花蓮中學被迫輟學,被迫入院無法圓夢。」因為年輕幹勁時十足,開始參與「棲蓮精舍」的建築,在院內幫忙醫護工作,也在暗房工作,學拍照做紀錄「可惜2003年一百戶被拆,老照片也都埋在其中了…。」

阿添叔,也是悍衛家園運動的領袖之一,處事協調圓融,個性率真,素有「地下院長」之稱,幼年成長在基督教家庭。十三歲在學校昇旗典禮時,映著朝陽,紅通通的臉龐,顯得隔外醒目。自稱像鶴立雞群,被眼尖的老師發現他的病。之後在家用漢方治病,學羅馬拼音研讀聖經,一直到16歲(1951年)。一天一早晨,警察和衛生所的人到家裡來「押著我離開的時候,依稀記得,弟弟一直問我:『哥哥您要去那裡…?』,經過菜市場遇到母親,送我搭上『痲瘋專車』的一列火車…。在夕陽西下前到達台北的樂生院…。看到滿山坡紅磚黑瓦屋子,想家的淚…不由自主滴了下來」。

阿添的天資聰穎、活潑,孫牧師娘一眼就被他的鬼靈精樣子吸引;日後還特別請了傭人照顧他,不時有好吃的食物,還有零用錢可以花;但畢竟物質的充足難以排遣「隔離歲月」的苦悶。

三十歲(1966)那年滿懷希望前往台南新樓醫院,希望找到幫人治療「神經腳」的專家犀川一夫醫師;當時犀川回鄉奔喪,卻因此向隅。阿添叔回憶往事:「三十歲那年,我到新樓醫院,在聖詩歌教唱。認識台大中文系的女孩,還有現在也住院內的秀琴。…她們倆當年都是秀髮披肩的美女,還笑樂生的男人到台南找對象的,所以也不大理我…。慢慢看我教唱聖歌,化解心結,砥礪文學…往後我們書信關懷鼓勵,令人難忘。」,那年陳宗鎣突然死亡,「我被調回樂生」,新院長上任後日子政策並沒有鬆綁,有人要加菜還是不能自己煮食。

這天,我們幾個大專院校的青年,在貞德舍『第三公炊』 學生食堂一起吃阿嬤烹調的台灣菜,圍著圓桌聽阿添叔的往事…想到『當年,他15、她16青春年少,思鄉的苦,病痛的磨,失去的自由…而此刻我們愉快圍桌吃飯。』,或許這是這樣同理心,使得樂生的運動,獲得越來越多青年的認同與支持。

歷任院長「一朝天子、一朝神」各自為政。在一篇日新期刊第五期(2005.9)拾貳、廉吏列傳,一段關於陳宗鎣院長〈負祂的軛,學祂式樣〉短文寫道:「當時樂生院滿目瘡痍,沿著上山的大道,夾雜矗立數不盡的茅屋;屋內不是睹場,就是酒館,院內大小道路,都是崎曲不平的石頭。病患拿著賭具,捧著骰盤,沿途叫囂,甚至在院門前與候診室,也公然聚賭。」,這一幕場景,確實在衛道者眼中是違法違紀,但是在當時,對終日無度,毫無未來的被隔離者而言,卻是聊以度日,打發生活的另一種悠閒。

阿添從台南重回到樂生院內之後,或許是放棄了手術復健的事了,鎮日無聊,也跟著打牌。因為個性海派自然,認識三教九流的朋友,也曾經浪蕩,流連方塊之間;但頗富俠氣,協調周旋各種紛爭,院內黑白兩道都服他,甚至有「小澳門董事長」封號。多年之後到訪者談起這段往事。阿添叔叔卻也難掩羞赧,「當中的複雜面向」,也不是三言兩語可以完全道盡,總之是「塵封往事」了。八○年之後,阿添結束小澳門的事業,慢慢收斂,「輔大的年輕學子打開我們封閉的心」,成為年輕學子的好友。

素有金門大砲稱號的呂德昌是樂生運動的獨行俠,當大部分院民只想訴求保留家園時,他一人開始著手司法訴訟,「要求捷運局停止處分」樂生院的土地。2005年呂秀蓮副總統到院裡問:「不搬,影響捷運建設,你們咁賠得起?」當著眾人回答:「我們不搬,這裡是我們的家。」,發揮金門大砲的威風。其實,平日呂阿伯多數沈默寡言的多,只有在每天喝上數盅金門高樑之後,他才會以他一貫幽默,開開自己、開開眾人的玩笑聊以解嘲。除了每日樂生院區的巡守,忙著訴訟資料的準備,鼓勵我繼續為立法闖關。偶而他會談起往事:「14歲被金門防衛司令賞識。19歲到樂生第一天為金門鄉親爭取福利。2、30歲領隊到院外包工程。也曾憑著對海潮汐的敏銳嗅覺,包攬無人能做的海防工程」。

念建中的湯祥明的「愛情故事」感人熱淚,卻也令人悵然:「我不敢接受阿瓊的愛,為此她削髮為尼,我後悔為時已晚…」,之後「…故意在西門町打群架、飆車、自我放逐,被警察抓也奈何不了我…一切都不在意了,也曾數度自殺。」,嫂嫂和金會長勸我:「你只是生病,不是犯人,不要自暴自棄,活著,還可以為更弱勢的人服務。」,慢慢地想開了,過去夢想是當畫家當教授「愛唸書,不能完成建中學業,就把樂生院內狗屁倒灶的糗事、醫護人員貪污舞弊的事情,鉅細靡遺口述流傳給後來的人知道,讓外面人瞭解,國家犧牲他們一輩子青春,官僚欺壓,他們也是有血有肉沒向命運低頭。希望喚醒後人對『弱勢人權』的重視。」所以以大家給他「怪胎」、「湯博士」等可愛的封號。

三、鬥士的容顏

李添培會長自許師法達摩精神智慧、謀定而後動,有年輕人的衝勁,佛教徒知天命的豁達,帶領樂生保留漢生人權運動第一人。說寫日文流利的阿賓、阿正是樂生院 (小不點)也是2004年跨海訴訟的翻譯官,接待每位來訪的國際友人。阿福伯、阿財叔、茆伯三位最樂天,呵呵呵的笑容最令人難忘;建中高材生念樂生大學博學強記修成湯博士讓樂生故事源遠流傳。70歲的阿添叔過去是小澳門董事長兼地下院長,近年返樸歸真招乎每一位來者、聲援學生,自稱輔大學生進來樂生之後自己就是永遠35歲。金門大砲呂德昌永遠有他的率氣幽默、不向惡勢力低頭,也是樂生巡守隊隊長、悍衛家園從不鬆懈。盞阿姨是日本律師口中(歐伊系)阿姨,律師、僧侶、早稻田來的學生,幾回來台訪問之餘,在貞德舍的小圓桌吃上她親手燒的台灣料理,讓兩地奔波疲累全消。快88歲的林卻阿嬷是樂生的國寶,養小貓懷念老伴。七十出頭歲的彩雲阿姨是貞德舍裡最貼心的護士長,負責照料幾位數十年的室友,每晚陪阿玉姨吃藥、在泛黃的燈光下邊打瞌睡邊守門,和林卻阿嬷約好:『怪手來,要死守她們(樂生女人)的家。』。秀琴姨和靄可親,招來國際萬人連署;還有率性的素鳳姨跑運動作國際串連從不輸人。金門女(兵)阿秀姨、阿國叔總是溫婉暖可親,骨子裡卻透著保家衛國的堅軔,帶孫子最得意。同時看護鮑爺爺、阿賓、阿正的英姨是他們的女兒也是貓貓狗狗的母親和來訪學生的褓母經常噓寒問暖送來咖啡漢堡、代墊電話費,是立法搖籃推手。富子(四句聯、順口溜)唱出「每天早上蟬在叫」、「你的愛」等阿公阿嬤保留家園的心聲。

似乎在樂生的運動中,這裡的阿公阿嬤也慢慢地走悲情、退縮,放下不願面對人群的情節,讓情緒逐步釋放。他們開始試著說出自己的故事,試著表達對政府鴨霸,不肯聽弱勢者的聲音不滿,他們試著在抗議的場合拿起麥克風,要聲援的群眾退下,讓老人家來衝吧!阿添伯總是這樣說。他們也同時學到了,對無理擠壓他們的警察,在抗議結束時,趨前握手,表達你們也辛苦啦。這是屬於樂生院民的質樸、不卑不亢,永遠不向命運低頭,永敢追求人權、守護家園的正義。

或許老人家就是在這樣一遍一遍,向來到樂生院的朋友、學生、老師、社區媽媽,慢慢地一點一點的訴說過往。也慢慢地讓往事悲歡,和著淚水,釋放、抒解、變成記憶與故事,迎接每一個來到樂生的人。

儘管對於過去人權侵害的點點滴滴,看得出來,老人家早已釋懷。如今他們關注的是,眼前這片陪伴他們數十森寒歲月的家園土地。看著不遠處捷運的鋼棚已經組裝起來。上頭還掛著「工信工程」四個字,像是向這些老人家宣示「看你還能撐多久」、「現在這一塊地已經是我的啦!」那樣倨傲的態度。

捷運迫遷老院民的事激起民怨,也讓一輩子被病痛消磨喪志的老人家奮起,「我們早就什麼都不求,現在只要個公道。」;佛學素養深厚的李會長也感嘆:「菩提本無樹,何處惹塵埃?…抗爭這條路,我已經告訴大家,不到目標,是不會停止的,希望樂生院是人間最後的傷心地,漢生人是人間最後的傷心人。」

終章:全球串連、樂生運動—立法、司法、古蹟、文化集體戰役

第一節 樂生運動大事記

2004年開始,樂生院(保留)運動激烈展開,從捷運的侵害,患友 上街頭陳情,要求樂生院指定古蹟,跨海控告日本政府,也向告北捷運局要求國賠,提出爭屋權訴訟,到立法院推動立法保障,重新看待我家與古蹟的意涵,許多人不明究理,直呼看得霧煞煞。樂生院到底是公有財還是私有財,是至今未被論述的課題。也是筆者希望進一步揭露行動研究方向。

2002.06~2003.06捷運機廠拆我家

為什麼新荘的捷運機廠工程會決定在樂生院內。部分媒體也報導了相關反對的聲音。
前述已經說明,2002年6月21日新莊機廠在樂生院內開始動工, 12月31日樂生黃院長在尚未有安置下同意捷運局拆除院民房舍。2003年6月,捷運在山腳開挖,坡上的台南舍、綠蔭舍三天內開始滑動(2007年院民才知道是因為處斷層簡裂帶上引起),所有居民被趕到組合屋臨時安置。之後「老樹聯盟」、「樂生聯盟」進來與院民討論,「或許指定樂生院為古蹟,可以將這裡保留下來。」;也開始了往後樂生院保留漢生人權串連國際連帶的運動之路。

痲瘋病患上街頭,在台灣到底是第一回。樂生院民因為捷運接場到了家門口,拆屋傷人迫遷家屬,一夕間暮然覺醒,原來過去半個多世紀自己是多麼卑微求存,也因此決定在晚年為自己的權益做最後的搏鬥。

2004.2.15 抗癩鬥士覺醒,人權從捍衛家園開始

2004.2.15陳總統親訪樂生院搬給戰前院民「抗癩鬥士」金牌,代表政府向痲瘋病患道歉。致辭表示:「今天特別以中華民國元首的身份…向抗癩病超過一甲子的勇士們致敬,也要代表政府道歉。…期許今年能作為台灣癩病人權年」。

2004年4月,學者、專家、文史工作者、及學生舉辦「回首痲瘋百年,樂生院歷史與空間國際研討會」。日本癩病博物館研究員提供「人權森林」規劃構想作為樂生院未來參考。

2004 5-8月 民間版古蹟會勘:文史團體與學生團體舉辦數場「民間版古蹟會勘」,古蹟學者李乾朗指出樂生具古蹟價值,呼籲縣府應出面搶救史蹟(自由時報93.7.21)

2004.8.31 行政院文建會於樂生召開協調會討論「原地保存樂生院、機廠員工辦公區與維修機廠共構」替代方案的可行性,會議三點結論:1)兩週內促成召開跨部會協調會; 2)請縣政府文化局針對樂生院完成古蹟審查程序;3)請捷運局人員從本身專業思考,找出技術可以克服的平衡點,創造雙贏的結果。(聯合報93.9.1)

2004.9月 樂生院捷運工程座談會青盟於樂生舉辦「捷運說明會」,讓患者瞭解捷運藍圖。樂生院人權座談:青盟邀請「台灣人權促進會」會長吳豪人,律師邱晃泉到樂生院與院民座談,說明病患人權。

2004.10.15 人權立國搶救樂生:樂生院患者與支持團體近200人至行政院至行政院陳情,提出四大訴求:(1) 確保院民人權,反對強迫搬遷 (2) 尊重專業審查,完成古蹟指定(3) 院區原地保存,捷運古蹟共構 (4) 成立專案小組,捷運暫緩施工.

2004.10.18 行政院召開跨部會協調會做出四點決議:(1)為期樂生療養院之保存與捷運機廠公共利益間獲致最佳平衡,請台北市捷運工程局會同台北縣政府及賴志彰教授、劉可強教授、李乾朗教授等專家學者,充分溝通協調,並請於兩個月內提出可行規劃方案。(2)前開可行方案完成前,有關捷運機廠預定地2B地區,請台北市政府捷運局暫不進行施工。(3)對計畫將來要保留或遷建之建物請使用單位一並規劃予以活化再利用。(4)有關署立樂生療養院遷建計畫,其院區之新環境及居住設施,應妥為人性化之規劃,必要時並可邀請劉可強教授等專家學者協助。(院台文字第0930042956號)

2004.12月「搶救樂生療養院,重建台灣新文化。」(12.1)樂生院患者到內政部陳情,請求內政部召開古蹟審查會。(12.2)樂生院迫遷案列為年度十大人權新聞之首(12.3),抗癩五虎真悲苦助選團開跑。(12.6),行政院委託專家提出替代方案完成(12.12)百家齊鳴 耶誕樂生祈福記者會公佈替代方案公佈連署成果(台灣日報以1/3版面刊登醫界連署成果)(12.25) (民生報93.12.26)

2005年1月 捷運局評估報告出爐,表示替代方案共構技術「可行」。

2005.1.21 新文資法通過,樂生保留自救會前往文建會陳情,文建會承諾總統公告後列樂生為暫定古蹟:「本會將在總統公佈實施新修正通過文資法以後,遵照該文資法之規定,辦理樂生療養院先列為暫定古蹟,組成古蹟指定審查委員會,於6個月內完成審查,以及配合本項工作辦理文資法施行細則相關條文修訂」(文建會,新聞稿 2005/01/21)

2005.1.26 呂副總統於總統府人權諮詢小組安排下,至樂生療養院聽取各部會簡報:院民代表發言時呂副總統以「你們為什麼不早點說」與「國家要賠很多的錢,你們賠的起嗎?」打斷院民發言。對此,民間團體提出抨擊。(1.27各大報)

2005.1.31 可行替代方案雖已提出,林盛豐政務委員在未召開任何會議下,以「下台前草草了事」的心態,私自於總辭後(1/31)以一紙公文判樂生死刑!

2005.3.19 樂生保留自救會正式成立

樂生院民第一個真正的院民自治組織「樂生保留自救會」正式成立。(2005.8.17) 「樂生保留自救會會長選舉」,由自救會9位委員經由無記名投票選出會長李添培,副會長呂德昌。

319之後沒幾天,樂生保留自救會初聲試啼前往行政院抗議林盛豐政務委員「一紙公文判樂生死刑」。那天也是樂生那卡西正式成立開唱的日子,從不出門的黃燦桐賣力地用一根手指,一枝筆彈唱「你甘賠得起?」問政府官員「拆樂生,害人權,你甘賠得起?」

2005. 04~06 全球串連

2005.4.13-4.15樂生保留自救會秘書處國際組 代表前往日本岡山長島愛生園參與「全國療養所患者協議會(簡稱全療協)」,在會議上請求全療協於會議中決議「支持台灣院民、反對台灣政府強制拆遷」,獲得一致熱烈通過。因參觀長島愛生園規劃,了解日本針對韓森病患者的照護模式,回台後進行樂生院民分級照護需求調查。

2005.4.25-4.28 筆者在青年樂生聯盟會議提議,參考日本療養所準則,進行樂生院民「分級照護」抽樣調查。發現多數院民需要「居家社區照顧」,不應接受醫院集中照顧,證明了新建之迴龍醫院不適合多數樂生院民居住。

2005.4.28-5.01樂生保留自救會委員藍彩雲等人 前往韓國小鹿島療養所進行國際串聯,兩週後接獲韓國院內院外患者共一千多人支持〔樂生保留、古蹟指定〕連署書。

2005.5.13-5.17樂生保留自救會 應日本律師團邀請,赴熊本參與「漢生病市民學會」成立大會,並慶祝日本患者「隔離違憲國賠」勝訴五週年,與台日韓三方患者代表及相關支援團體進行交流,之後並赴大分別府進行連署集會。三週後獲得四千份日本人連署。

2005.5.16-5.20樂生保留自救會在青年代表 陪伴下赴日內瓦拜會國際NGO「居住權與反迫遷中心(COHRE)」、「聯合國非政府組織諮詢委員會(CONGO)」,並向聯合國最高人權委員會(UN Commission on Human Rights)控訴台灣政府即將進行的樂生院迫遷。台灣政府緊急由衛生署侯勝茂署長與自救會在日內瓦進行會談,會中署長表示同意自救會所提出反對強制搬遷等七項訴求。

2005.6.04 「日本漢生病違憲國賠訴訟全國原告團」、「尊嚴的確立組織IDEA JAPAN」等日本聲援團體來台聲援樂生院民並舉行記者會。除攜帶五千餘份連署書聲援外,原告團團長谺雄二並發表聲明反對台灣政府迫遷院民、並要求台灣政府保留樂生文化資產,隔天IDEA JAPAN代表森元美代治率領日本聲援者與自救會、青盟、台權會、張蒼松攝影師一同前往衛生署及行政院陳情。

2005. 06~07迫遷大樓

2005.6-7月 樂生院方開始勸誘樂生院民搬遷至新醫療大樓,樂生院區氣氛詭譎。院方開始展開搬遷計畫 。
2005. 07.20~網路上一封信
2005.7.20 聯合國最高人權委員會(UN Commission on Human Rights)「身體及精神健康權」及「充分居住權」書記官發佈聯合國公報呼籲台灣政府正視痲瘋患友人權,反對強制搬遷。

2005.06~08 房舍油漆、環境打掃行動。

樂生院方逼遷大樓動作頻頻、為了幫助留守院區院民,整理房舍,維護衛生在環境,免於被棄養的恐懼。樂生院內每週末舉辦「守護樂生,全民進駐,國際協力工作坊」 ,號召志工進行修繕房舍、粉刷清潔等工作,反應熱烈共進行十梯次。同時期由詹銘洲在向外界傳播樂生最新訊息。

2005. 08~11 音樂.生命.大樹下行動。

2005年5月關心院區保存的流浪藝術家中煒、中傑到樂生院,提出舉辦音樂會的想法。未成,八月筆者再次提議,〈大樹下小組〉 發起,8月20日邀請志工搭建「音樂、生命、大樹下」舞台。當晚遭到總務室、安全室主任帶領替代役男,想連夜偷拆舞台。隔日,警方於院內舉辦協調會,院方律師表示:「樂生院內所有物品都是院方財產,搭臺子當然要申請」院民不滿回應:「台大醫院病人有遷戶口入院嗎?」、「樂生許多建築是院民籌錢蓋的,是私產非公產」。

2005.8.23 沉默許久的捷運工程再度進逼樂生院,工程單位欲開挖樂生院貞德舍西側靈骨塔旁邊坡,在樂生保留自救會會員以肉身擋挖土機,捷運局同意工程暫停。

828音樂如期舉行,當天來了近三百位聽眾。

因為「國際協力工作坊」才有「音樂、生命、大樹下」活動,相關活動共舉辦四場,之後海筆子、差事劇團、黃蝶南天舞踏團在院內演出「野草天堂」、「天然之美」等小劇場,共吸引上千人次進入樂生院,許多人因此有機會更深入認識這個長久以來受到疾病污名的族群,瞭解住民的訴求。透過文化資訊網路的媒介平臺,使這場原先單純設定古蹟保存的運動,引發更多對痲瘋病患居住權、人權、醫療、文化等議題有更多深入探討的機會。儘管官方迫遷大樓的腳步一直持續著,然而就院區依然有不少住民堅持留守,這場訴求漢生人權的運動似乎在此之時逐漸萌芽。

2004.8~10 樂生院民東京「勝訴」

2005.8.27-8.31日本團鈴木律師及IDEA JAPAN帶來相關消息,包括八月於日內瓦舉行的聯合國人權保護與促進委員會中,日本Sasagawa財團理事長紀伊國獻三等人於會議中發言反對台灣政府強制搬遷樂生院民,以及UN進行的全球癩病人權調查最終報告中將會把台灣樂生迫遷議題列入正式報告中。

2005.10.13~15 日本真宗大谷派『漢生病解放總部』僧侶及天主教賓崎真實神父來訪樂生院,相約10月25日東京判決會場見面,並邀請樂生院民代表隔年三月前往京都參與「漢生病全國大會」報告台灣現況。

2005.10.25 跨海訴訟東京地方法院宣判樂生院民勝訴 (中時2005.10.26)。同一天陳水扁總統除表達欣慰之意外,並立即指示行政部門針對過去國民政府時期所採取的錯誤隔離措施,進一步研議如何從人權保障及照顧弱勢角度出發,對過去台灣地區的此類漢生病患作出相關補償救濟措施。 (聯合2005.10.25)。樂生相關團體規畫下周提出台灣版的「補償辦法」 (聯合2005.10.26)。

2005.12~2007.06 樂生院暫定古蹟。

2005.12.26 謝揆行政院會上要求文建會在十一月底完成樂生暫訂古蹟 。

2005.12.12 文建會正式發佈,樂生院指定為『暫定古蹟』,六個月內應召開古蹟審察會議。樂生院指定古蹟之事,日後證實,以蘇貞昌為首的政治團隊並不願意指定古蹟。台北縣長找了捷運局協調了所謂41.6%的方案,其實原有30%*41.6%=13.8%留在懸崖高坡上無法居住的零星幾棟房舍。進出與醫療都有問題,老人家當然無法接受。台北縣文化局朱惠良局長找了古蹟學者審查樂生院保存一案,全體委員一致認為:「具有古蹟保存價值」,將結論「樂生案是國家重大文化建設與重大交通建設的衝突,應交由中央處理」把文發給文建會。

2006年6月12日是樂生院暫訂古蹟的到期日。然而6月11日,樂生院保存的社區、文史、人權、藝文、學生團體,共五百餘人,齊聚文建會門口,以「呼喊正義,捍衛樂生,611大遊行」為訴求包圍文建會時,文建會洪慶豐副主委私下找了幾位關心樂生保存的學者說:樂生院古蹟指定之事基於地方自治的原則,還是需要縣府指定…包圍我們也沒辦法,你們找錯人了。12日「樂生暫定古蹟」失效。

2006年8月~2007年1月,樂生指定古蹟之事因為民間給新主委邱坤良壓力不斷,文建會洪慶豐富主委委請新陸工程顧問公司出面協調捷運局及民間建議案,過程與結果詳如附章。

第二節 人權回復,推動立法!

2006. 11月 法案組成立

二○○五年十月二十五日,筆者陪同樂生保留自救會 成員前往日本,參與由日本律師發起的 小鹿島樂生院跨海補償請求訴訟行動,聽取東京地方法院判決報告。當天判決首先是韓國敗訴。當場遠從韓國跨海到日本聆聽判決的小鹿島院友,難掩悲憤,老太太、老先生不免淚水奪眶而出,哀傷的情緒感染了台灣的戰前阿公阿嬤。在法庭外,等待進場聆聽的那十分鐘,凝滯淒冷的空氣,心頭不免打個寒顫。進場之後,等不及庭上宣判我的眼淚已經不爭氣地流了。看著庭上嚴肅地緩緩地宣佈了「台灣○○」之結果。日本律師舉起手打了個OK的手勢,庭下一陣軒騰。宣達員拿起預備的旗幟衝向庭外早已等待聆聽結果的媒體,拉開「勝訴」的標誌語。前往聆聽判決的金涼、林星阿嬤、汪江河阿伯,我看見他們眼角流下了欣慰的淚水。

當時前往日本的自救會成員,同日早上接獲「台灣總統府已經發佈新聞稿,首度正面回應樂生院民訴求保留家園的心聲」,允諾為「國民政府時期錯誤隔離政策,研擬補償救濟與照護的辦法」。同時在台灣的民間團體也分別開始籌備要推動立法的工作。

然而筆者回到台灣,當時青盟內部卻因為新成員的加入,以及與其他個別團體間對立法看法不一,甚至認為「談立法,社會上的人會認為我們又要保存、又要錢。到時候就只會給錢,然後說你們拿了錢就該走人。」,消極抵抗。筆者以為「國家若有人權侵害之情事,理應對受害者補償,談立法是院民人權應該獲得的公道。」,或許是人權理解的差異,以及新進成員間溝通不良,核心成員對主導權的掌握,在無法充分理解的狀態下。樂生保留自救會李添培會長裁示:『消極等待官方救濟,應該讓有心推動的新成員有所發揮,因此在自救會內部成立法案組,負責未來立法推動工作,並進入國會監督立法』。也因此樂生保留運動,從原本消極抵抗迫遷的保存運動,進而積極尋求體制內改革,進一步尋求保障台灣全體病友人權、居住權及終身照護等權益之道。筆者成為法案組的成員。自救會委員 也親自到立法院內提案 ,推動立法。

2006.12.16 法案一讀通過

感謝各位持續關心樂生及法案推動的朋友,今天早上10:45分左右,在立院紅樓101視訊會場,漢生法案,王金平院長當場宣佈:「台灣漢生病友人權保障條例」朝野協商之後,逕付二讀。

2006年12月16日,樂生戰前院民告日本隔離違法應予勝訴至今日,已將近兩個月了。漢生人權法案的推動從原本不受看好的情況,在自救會委員及法案祖成員一股傻勁在立法院內闖東闖西搞得天翻地覆後,終於在早上約 10:45分左右,在立院紅樓101視訊會場,由親民黨團、國民黨團及台聯黨團共同提案,並且在無其他黨團異議下,王金平院長當場宣佈逕付二讀。聆聽的樂生院民及漢生立法推動聯盟成員、台灣人權促進會、性別人權協會及高雄教師會代表,個個秉氣凝神擔心漏聽下宣讀通過,在場者熱烈掌聲歡欣等待這一刻。

原本法案推動人員認為,這只是達到階段性任務而已,沒想到在場樂生自救會呂德昌副會長及許多院民相當欣喜,湯祥明伯伯上場致辭時更當場激動落淚表示:「痲瘋病人一輩子所受的苦、所受的心酸、是一般社會的人無法理解的,今天是我這一輩子,感到最欣慰的一刻。」湯伯伯一邊發言,一邊淚水激動地流下。

而稍後與雷倩立委會晤時,一見面她就詢問院民:「捷運局曾經找過她,所以瞭解一些問題。那她想問大家能不能接受重新安置更好的地方嗎?」呂伯伯、會長紛紛發言之後也是湯伯伯一席話:「我們要的僅是最後僅剩尊嚴活著的權力,我們不搬,難道只有有權勢的人才有人權嗎?」接下來周富子女士用她略帶感性的嗓音唱著:「每天早起蟬在叫」,許多人紛紛落淚感傷;雷倩立委當場也被感動落淚,並以感性真摯的祈禱文為大家祝福,之後雷倩立委成為國民黨法案協商的代表,幾次的協商也為樂生院民爭取權益。

法案協商當天早上,聽聞蓬萊舍陳水祿阿伯,不幸辭世。也凸顯了行政部門在法案賠償僅針對生者賠償,死者則失去這項權益的不公。

* * *

由於樂生保留自救會長期訴求保留自日本殖民時代即存在的樂生療養院現址,與興建中的台北捷運新莊線工程設計衝突,民進黨籍立委曹來旺(台北縣)、吳秉叡 (台北縣),於12月16日前一天召開記者會指出:「支持政府適度照顧漢生病友權益,但保留樂生院區使新莊捷運線延後完工三年、經費增加新台幣五十億元,強調三重、新莊、蘆洲市民的交通權益高於樂生院區保留利益。」

樂生保留自救會對此表示:「荷蘭阿姆斯特丹新建捷運工程,為保留古蹟而全面地下化,為幾條軌道拆毀古蹟的想法是落後思維。」,盼民進黨團能採先進思維,謀合人權、醫療、地方建設共生,支持漢生病友人權保障條例草案。

2006.01~04開啟協商

立法院各黨團之後分別有不同立委提案版本併案協商,加上隔年3月行政院也提出草案,因此目前共有六個版本草案一起進行協商。然而漢生法案推動,因為順應世界潮流,因為訴求從隔離到安區的療養院,應該保留給院民居住,建築群指定國定古蹟,規劃「國家紀念漢生公園」,與捷運局原訂「全區拆除樂生院」改建新荘捷運機廠計畫抵觸。自然得面對捷運局運用權勢,策動立院立委全力杯葛的壓力。

2006年1月6日,原訂法案將進行第一次協商會議。前一天自救會前往台北市政府求見馬市長「陳情砂石相關弊端」。然而還未進入市府大門口已見捷運北工處方壯勵副處長帶大批警察擋住門口揚言:「不再與自救會溝通」。隔天原本預定朝野協商的會議,協商前一個小時,筆者獲得林淑芬立委告知:「親民黨團已經取消協商會議」。親民黨團表示是捷運局阻擋所以取消。法案協商並未能如預期在2007年的農曆年前「期待七十五載寒冬結束,早日迎接暖春」,法案開啟協商無望。

2006.02 日本修法賠償台韓。

許多事總在絕望之時,開始重現生機。原本以為無法進展的法案,在2007年初春,從日本NHK電台報導最新消息:
一月三十一日報導,日本眾院大會通過超黨派議員提出的「漢生病(痲瘋病)賠償法修正案」,最快可望三日左右經參院大會通過後正式成立,公平補償台韓病患。厚勞省今後還將調查帛琉、塞班島、密克羅尼西亞群島、馬紹爾群島等療養院的受害情形,並比照修正案內容予以賠償,顯示日本政府願意面對這場「歷史之債,正視漢生人權 。

果然這份訊息在事隔幾天後自由時報駐日特派員張茂森/東京3日報導〈痲瘋病患217萬賠償 日將儘速發放〉
「漢生病(痲瘋病)賠償法修正案」是由聯合執政的自民、公明兩黨和最大在野黨民主黨等超黨派國會議員於一月二十七日以眾院厚生勞動委員長岸田文雄名義向眾院委員會提出,三十一日經眾院大會表決一致通過,交參院之後於今天上午經厚生勞動委員會通過,下午再由大會一致通過正式成立,公佈後正式實施。
然而,好消息傳來,樂生院內阿公阿嬤儘管欣慰,卻為「樂生家園到底能否保留?難掩憂慮!」。樂生保留議題及人權保障立法推動等工作,樂生保留自救會藉此呼籲台灣相關政府部門應共同正視病友老邁問題「遲來正義,非正義」,盡快確立各項原則。目前文建會雖然「暫訂樂生古蹟」,但行政院蘇內閣並未表態支持,北縣市府,地方中央還在互踢皮球。此事甚至在一年之後,今年的3月,早已埋下伏筆。也就是蘇院長原本一上任應立即面對的問題,足足等了一年,還是沒有落實面對。

2006.03 行政院草案出爐
繼2月3日,日本國會修法全面補償台灣病友之後。同年2月28日(中央社記者溫貴香台北電)行政院會明天將討論「漢生病人補償條例」草案,負責這項法案的行政院政務委員傅立葉在新聞稿上的發言有不當之處,以下是漢生立法推動聯盟的分析,兩邊對照比較一下:
傅立葉晚間表示:民國三十四年到五十一年,有十六年六個月的時間,實施強制隔離政策,這段期間被強制 隔離的漢生病人每年可領新台幣十萬元,總計可領一百六十五萬元。其次,七十一年以前因為沒有特效藥,
有些人出現症狀,這些人可領基礎金額新台幣二十萬元, 兩者相加個人最高賠償金額一百八十五萬。

(聯盟註一):仔細研究執政黨對外發言,不願意承認民國五十一年至今台灣還是隔離狀態。僅說是因為沒有特效藥,所以病友有症狀,把戶口強遷到樂生院算是國家妥善照 護怎麼是隔離呢 ?這樣的心態下,發給20萬,希望就能堵住這些人的嘴,就算是要賠償給病友,都是對他們更嚴重歧視。此法根本就是施捨歧視法, 執政黨根本不想正視過去政策的錯誤,種種強制隔離的事實。

傅立葉說,漢生病人在台灣最高可領一百八十五萬元相當於日幣六百六十萬元,加上日本的補償金額日幣八百萬元,因為民國三十四年以前台灣被日本統治,總計可領到一千四百六十萬日幣,比日本個人最高補償金額一千四百萬日幣還高。

(註二):統治者心態認為,這些漢生病患怎麼可以領這麼多錢?日本人隔離他們,我們台灣政府也只是照單全收,比照辦理,根本沒錯。現在賠償金額還可以加在一起算,算是恩惠。因此傅立葉大辣辣對台灣社會說,我們比日本賠得還高,實在可恥。

領取補償金的條件方面,傅立葉說,台灣的條件比日本寬鬆,日本規定必須強制隔離的病人才能領取,台灣規定沒有強制隔離、但在民國七十一年前得病的人也可以領取,若順利完成立法後,政府支付漢生病人補償金額總計將花費新台幣四億兩千萬元。

(註 三):因為政府至今都不願意承認,民國五十一年後至今日,依然持續種種隔離,人權侵害事實。因此認為政院版本比較寬鬆,掩過飾非,令人髮指。如果統治者認為每個人發給20萬算是施捨恩惠條件寬鬆,或以給你們白吃白住一輩子,還不感謝國家老爸這樣的心態來制定法案,根本毫無誠意,也無法根絕未來是否持續惡行,台灣社會應該共同警惕。

此外,漢生病已往生者,家屬是否擁有繼承權?傅立葉說,立委建議比照二二八事件受難家屬補償條例規定,擁有繼承權,但行政院法規會研議後認為,二二八事件是因政府公權力介入導致家屬被壓迫或歧視,漢生病具有人身專屬性,不是政策使然。

(註四):傅說「人身專屬」也就是說行政院認為是病人所以需隔離。乃統治者對過去「國家暴力」視而不見,毫無反省,與希特勒迫害弱勢者無異,持續隔離心態」是更嚴重「加害者」。傅立葉「非隔離」說,訪查樂生院病友不攻自破。許多人在民國51年後到71年間,一住院治療,政府就強制遷移戶口入院,現存三百位中30%比例,不在少數。還是「實質隔離」。足證政府「說謊」!若說沒有以公權力介入隔離,是強辯。
她還說,民國五十一年以後沒有強制隔離後,很多漢生病人是被家屬遺棄,因此往生的漢生病人家屬沒有補償金的繼承權。

(註五):傅立葉指控家屬遺棄說,等於「置罪於民,更不負責任」。因為民國三十八年公佈之「台灣省癩病防治規則」,第二條明文規範『病患之家屬與同居者應報告當地衛生主管機關。病患應強制收容。(此法使家屬與病患同受人權嚴重侵害,毫無尊嚴) ;第四條也規範醫師、鄰里長及員警都有通報之責。(此法加深社會恐懼汙名) ;第七條 明文禁止病患從事職業。 (工作權、生存權之嚴重剝奪)』。

一個充滿污名歧視的社會,家屬本身就被難見容於社會,生存困難,其被壓迫與歧視的情境與二二八家屬毫無差別。如今行政院指控家屬遺棄說,是對家屬二次嚴重傷害。國家對不起他們,聯盟強調不排除協助直接提出國賠訴訟

2006.04.03《人權侵害調查初步報告》

由於行政院的態度對於戰後持續錯誤「漢生病」政策,以及「隔離制度」內受害者所受到的「種種人權侵害」根本不願意正視。從行政院的發言可知「無視病人人權」「對家屬詆毀」「不承認隔離」。因此樂生保留自救會與漢生人權立法推動聯盟,組成「真相調查委員會」,在立法院召開記者會公佈《戰後六十年漢生人權侵害調查初步報告》。隔天前往總統府及北市府遞交正式的「人權侵害國賠請求書」。

圖/黃世麒,記者陳朝政台北報導〈60年污名揮不去 樂生要求國賠〉 台灣漢生病友昨公佈「戰後60年人權侵害事實調查」,漢生病友黃文章痛批院方當年強迫50名病友進行人體實驗,造成無法回復的肢體損傷,直到今日仍然承受身體心靈上的煎熬。

2006.04.04〈60年污名揮不去 樂生提出國賠請求〉。

2006年4月4日,60年污名揮不去,樂生院民正式向總統府遞送〈戰後六十年,台灣漢生病友人權受侵害〉『國賠請求書』。同日,樂生院民正式向台北市政府遞送〈一百號,台南舍,五雲舍等舊院,強制拆遷迫害居住權事件〉『國賠請求書』。

向中華民國國家賠償請求:
(1)、為六十年漢生(痲瘋)病政策違憲,侵害人權,「國家家全面道歉」,真心悔過改正。
(2)、盡快通過「漢生病友人權保障條例」全面保障病友餘生歲月。
(3)、政府正式《公佈戰後六十年漢生人權侵害真相報告》
(4)、政府需為,去污名還漢生人清(名),為不當政策、人權侵害,回負名譽、重建生活、照護賠償。
(5)、比照國際標準,承諾『在園保障』『終身照護』『園區保留』等原則。
(6)、為了根絕政府持續犯錯,指定國際級史蹟樂生院為台灣漢生國家紀念公園。

向台北市政府國家賠償請求:
(1) 台北市府應嚴辦捷運局。捷運局違背八十三年交通部「交路(83)字第○二八八三四 號函」要求查照七月九日新莊機場用地會議紀錄,結論(一):採「先建後拆」方式處理,卻迫遷院民及家屬,毫無人道,違法行政等,遞交人民請求北市府國家賠償書。
(2)、請求回復原狀,重建一百戶,台南舍、五雲舍、綠蔭舍、等等已拆除房舍。

***

2006年7月30日 周縣長承諾

7月下旬正是夏日炎炎之際,樂生院民與聲援的學生團體強忍酷暑澳熱一連幾天在國民黨中央黨部前搭棚紮營,絕食向馬主席陳情明志 ,抗議「台北縣長周錫瑋表示將在一個月內強制拆遷樂生療養院」希望黨主席馬英九等人承諾,不可強制驅離樂生,等不到具體回應。30日,樂生新人的婚禮,周錫偉卻不請自來,被聲援者團團包圍,他才簽字「不會強迫簽移」連署。但事後8月4日周縣長召集保存協調會,卻安排地方民代批巾掛帶前來演一場「捷運早日通車,十月拆樂生」連署秀。看來周縣長的承諾根本都是作秀。

2007年3月6日 張貼限期拆遷公告

呂德昌從2005年2月開始一路從板橋地方法院,打官司到高等行政法院。在地方法院的判決竟然是「基於傳染病防治法,痲瘋病是法定…..基於公權力介入使然,請求權人並無公法上請求權利。(意及「漢生病」人根本沒有《基本人權》」。

2006年4月前述所提起的「國賠請求」兩案,在當年5月總統府將「國賠請求書」內容轉給行政院處理。台北市政府則是在八月之後「駁回」。北市法規會撂下「你們可以向法院提告阿!」料想以捷運局強大資源,你們可以告贏才怪。李添培會長感慨地說:國家一再『出賣病人出賣病院』的徵結所在,就是『歧視』『罔顧漢生病人人權』。

2007年4月4日 立法協商破局

搶救樂生迫在眉睫,自救會法案組、漢生立法推動聯盟持續在立院要求協商十二條樂生國定古蹟。未料立法委員蔡家福、吳秉叡、曹來旺前往杯葛,鬧場使協商破局。漢生老人等待立法正義遙遙無期。

2007年5月20日 IDEA TAIWAN 成立

2007年5月20日,樂生院民及家屬正式向內政部申請籌組IDEA TAIWAN(國際愛地芽協會台灣分會)。持續串連國際、支援樂生保留、立法保障的漢生人權運動推展。

結論

「古蹟保存」「國定古蹟」可以說是搶救樂生、捍衛人權最表面的策略,也是國家最基本保護文化資產的態度。至少是人民賦予文建會這所文化資產保存最高機構最基本任務。

這條運動的路線確實已經逐漸讓很多社會上的人,知道樂生要保存,樂生有保存價值,但是其實很少人真的理解,樂生的人權被害,這群人要向誰討公道,應該怎麼討公道。如果明天樂生就保存了,阿公阿嬤還要求立法、司法的公道,或許也會有更多人罵他們,你們到底在吵什麼?要更多錢嗎?到底要多少?我想他們一定也是有理說不清的。

一度我們討論了地上物登記的可能,主張地上物權的所有,符合民法的時效取得的可能。如果取得地上物權確立,這樣或許比主張古蹟保存更有意義,也才更貼近院民捍衛居住人權的意義。這裡本來就是他們的家園,他們有權主張應該的享有的權利與尊重。如果前提成功,國家以及捷運局就不能隨便要拆就拆院民保有的物權。一再以國家及捷運局財產處分地上物,犧牲院民權益,鎮壓他們。樂生院義工在協助調閱院民戶籍資料時,意外發現,樂生院民大部分被編列為寄養戶。而他們的戶長都是院內終身管訓控制他們自由的指導員,他們像是終身被宣告禁制產戶,儘管在樂生院這片土地居住超四五六十年,他們始終毫無居住權可言。

但是可以看出今天這些人不計較私有利益,願意主張古蹟指定,那是「私有財公共化」的概念,是相當令社會感動佩服的。比較大部分民有建築,一旦遇到地方政府要指定古蹟,多數人紛紛盡早拆除。樂生院民卻希望古蹟指定限制他們使用空間的自由,這裡的住民實在可愛與良善。對於他們而言,訴求主權思想是想都不敢想的事。樂生保留自救會李會長曾說 :「現在有人說這裡是古蹟,就表示社會對樂生院的認同,就好像是對痲瘋患者的認同,有人珍視是這塊土地這些老屋他們其實已經在心裡獲得慰藉,過往所受的苦難都可以釋懷」。他同時指出:「立法院法制局最近評估,民國八十八政府才列痲瘋病為傳染病,我們已經被隔離四、五十年,根本是冤獄,若以冤獄賠償法來補償院民每天要算三千元,我們這群人在樂生住四五六十年,算算國家要賠給我們每人可以賠到四、五億。我們要的不多啦,只訴求保留樂生院國家認錯指定古蹟,其他好談」。因此對於這些樂生院內漢生病友而言,從年輕到老年,困在樂生院的委屈,都化作老人家常說的話「我們還能夠用到樂生院多少空間,多久時間?保留樂生院是留給後代使用的,如果有一天,國家將樂生院保留起來,指定古蹟,能夠留給後世使用,不在歧視,那我們現在所有的努力,所有的犧牲就值得了!台灣就這麼一棟痲瘋院為什麼留都留不住?」

夏鑄九教授曾經在2005年7月9日「國際協力工作坊的講堂上」 提醒古蹟保存在過去經常作為附屬文化菁英的想像空間,在資本主義社會經常成為社區晉紳化的一部份。如果樂生院的保存最後無法讓院民續住,那只是空洞化的保存空間。唯有院民得以繼續生活,他們的故事、點滴記憶繼續留在這塊土地,才是「活的古蹟」最寶貴的價值。

聯合國教科文組織歷史資產審議委員會召集人西村幸夫於2006年5月5號造訪樂生院,感於院民的熱情溫暖三度落下眼淚,他說:「如同監禁曼德拉二十七年的Robben 島姑且不論古蹟的價值,樂生院內的受害者卻為了保存奔波令人感動,更提醒人類反省苦難歷史的價值」。他認為「現存樂生院是一個完整的系統,相當珍貴不應破壞」。

* **

近來有許多期許樂生走入社區的聲音,以及“保留樂生”古蹟博物館等再現的可能,透過文化抵抗的認同與賦權,喚醒對基本人權的召喚。薩依德認為凡是政治認同受到威脅的地方,文化都是一種抵抗滅絕和抹拭的方法。
在大樹下音樂會、野草天堂、天然之美、理想藝術季等音樂與劇場藝術戲劇的轉化,確實讓這塊土地的鳥語花香與樂生院漢生病友的生命故事交織成美麗的樂章。在2006年611有七八百名社會各界聲援,以及今年415五千人為樂生最後戰役奮戰,期待撼動執政漠視人權的冷酷。

如果擴大思考,從91年起,捷運迫遷種種歷程,還有數十年來國家對痲瘋病患生命人權的剝奪,樂生院要不要盡可能保留,是國家面對人權侵害事件的根絕態度指標。留下樂生,大概未來台灣就沒有這類欺負弱勢,剝奪人權的事件會再發生。這樣的「代價」並非完全支付給受害者,而是全民共同勝利的資產。

* * *

也因此樂生院是應該要儘可能地保存地,這應該是前提。在面對新莊民代利益糾葛與選票考量的複雜政治課題裡,或許文化人稍嫌單純與執著。傅朝卿認為「不該堅持己見」。這已經不是堅持己見的問題,三年多來,樂生的老人,聲援的團體用身體與國家警察近身鬥爭,喚醒各界關注。專家學者耗時三年希望與捷運局理性對話卻得不到回應,如果可以理性對話,自然很願意溝通,在彼此影響最小的前提下進行溝通尋求解決知道,這是各方人士樂見其成的。只是在這樣複雜的政治習題,又給我們何種啟示?

樂生院民年邁,希冀原地續住院區,不捨得這個他們終身『以院作家』的第二故鄉,被拆這樣簡單的冀盼,透過日韓台跨海訴訟,更深刻提醒世人,痲瘋(漢生)病隔離政策所造成的「共業」,提醒人權良知、文化良知、像野火般引燃,喚醒越來越多群眾的意識,前仆後繼,有越來越多個人、社團,青年,投入接力與樂生的阿公阿嬤共乘革命前夕的「代步車」之旅,在老人家身邊觀察國家的暴政如何進行,官僚如何推諉塞責,政治人物如何僥倖得利,…。

台灣的分贓政治儼然積習很久,捷運局堅持花比北投機廠多超過十幾億的預算,在樂生院施工。而樂生院的斷層危機可能使全區古蹟覆沒,但是文化資產的最高主管機關文建會翁金珠主委向自救會表示,為了配合在選後隨時動工的古蹟拆除工程,「不可能立即指定古蹟」,而且樂生院民將全數搬遷,無法原地續住。文建會計畫先搬十棟建物,捷運完工後再重組。看似保存大多數建築的方式,卻是一步一步將樂生院人、建築、大樹、土壤、鯨吞蠶食,慢慢銷毀。一步一步將這裡的一切一切推進捷運的水泥駁坎裡。

這個結果, 顯然這當中已經沒有人權正義、文化正義了。

* * *

然而如同前述幾位古蹟學者所提「樂生院古蹟的價值在人,在這段漢生病人權被迫害、被犧牲的歷史,如同反身之鏡,映照人類人心,得以反省,得以蛻變…」。

樂生院作為過去患者一輩子“禁錮時間的空間”,彷彿彌封的鐵盒,盛滿過往喜、怒、哀、樂、悲痛、思念,甚至是一次一次人權侵害烙印的“傷痕”。 然而整個運動中,若排除其任何可能的原始用意與價值,將主體變成它者(the others),重新譯碼編組,樂生院保存永遠都是對立於事件主角(住民、院友)的異託邦。因此本研究對於以保存為號召的樂生院保留運動進行更深一層的討論,反思「對 …異質地方…的保存義涵」

* * *

日本及韓國的漢生病解放運動,對於如何弭平患者過往的殤痛傷痕相當重視。也因此2001年熊本判決判定「癩預防法」隔離政策違憲後,首先官方立即成立檢證會對過往人權侵害構造進行調查分析,之後給予適當的賠償。筆者針對戰後六十年的人權侵害構造分析,意旨在突破表像,看見更深層的內涵,是回到事件主體(受害者)生命史的研究。透過受害者敘事的過程,重新描繪再現集體記憶、心靈銘刻的空間地誌。我稱之為“心靈製圖學。同時也為樂生院保存的論述,如同索雅《第三空間》找尋新的啟發。

樂生院內漢生病友從戰後至今六十幾年的人權侵害種種。因為過往痲瘋病的污名,國家錯誤政策,使得官僚可以透過權力無限擴張,最直接欺凌、壓迫在內度日的病友,長久以來他們被遺世獨立,被外界忽略漠視,甚至默許一切制度上不合理對待。

在台灣戒嚴時代這樣的人權侵害事件有二二八屠殺監禁事件、有白色恐怖不當審判冤獄者。然而樂生院的被隔離者卻因『疾病蒙上的陰影』被排除在受害之列,這確實是相當特殊地。表面而言他們被視為病人,被視為傳染病源,所以沒有人會為他們的人權爭取合理對待,行政院認為是病人「人身專屬性」,以「國家照顧一輩子」為由合理化所有非人道對待。

台灣原住民告日本境國神社事務局長菱木政晴教授,同時也是真宗大谷派的憎侶。本與宗教人道關懷,他來台關心原住民權益之際也到樂生鼓勵自救會提起國賠要求立法保障病友人權。他說 :

人權,唯有在最弱勢者身上實現,這個國家才有實現人權。那是國家和社會每一份子的責任,受害者也有義務提出賠償才可能使加害者反省。如果吞忍,錯誤就會一再發生。國賠是因為國家有錯,所以才要賠償。我們的尊嚴要能恢復,或許早日完成立法,要國家道歉、賠償、照護終老是必要的。

曾經推動漢生人權立法運動的蘇偉碩這樣鼓勵病友 :

台灣法令的保守,進步的國家如美國英國通常都要加無限倍賠償,台灣比較不文明,或許能拿回的賠償並不多,但是『要求賠償』還是人民維護權益的正當手段,也必須鼓勵,社會才會進步。在許多不可能中,或許可以得到一點點的成果。從歷史來看,你們的起頭,使得台灣民主得以前進一點點。今天我們提出國賠請求,或許沒有穩贏的勝算,但還是值得前進的。

透過漢生人權法案的推動途徑來確立樂生院民的權利應該是人民訴求主權,人權,法律保障的最直接方式。然而這條路對於弱勢者而言卻是坎坷與漫長等待的。樂生院民推動立法的過程,也被一些立委抹黑成「這群人就是要錢」,「拿了錢就不該再要保留」,這樣二分的說法。

一九九八年,日本漢生病友提起隔離違憲「國家賠償請求」的時候。這樣的污名與醜化也成為走在前線捍衛人權的病友所背負的共同惡名。當時十三位原告處境極端嚴酷,園長更說出「若要和國家打官司,不退園不行」。當病友提出「一億圓的賠償金請求」,其它人冷言冷語嘲諷他們「已經不是人,到像守財奴」等等指控 。

然而這場訴訟歷經三年,卻掀起了滾血球般地國民運動。高舉人權運動的旗幟日益鮮明。獲得社會大眾與媒體的共鳴迴響。二○○一年,熊本地方法院判決「漢生病友勝訴」也讓社會各界深刻體會「人權要勇敢訴求」的價值。(張蒼松,2006)

二○○五年之後,台灣樂生院民控告日本政府過去隔離應予賠償的訴訟獲得「勝訴」判決。回到台灣樂生院民開始討論若不是透過訴訟,也該早日透過「立法院制訂人權法案」還給老邁病友「人權的正義」。然而當時「樂生院指定古蹟」之事依然未決。保存團體擔心「拿了錢會影響保留」的耳語不斷。事實上這樣二分的說法正好給了一些利益關係人分化與置罪的藉口。

自救會內部也形成激烈的辯論。最後李會長裁示「不該放棄立法的路線」。才展開立法之路。

這樣的堅持也讓人更清楚意識到樂生院這場運動的主體是樂生院的漢生病友。透過台日韓三地病友的跨海訴訟,國際串連,立法保障的啟發。他們已經從過去卑微求存的患者,自我充權(empower)成為全球漢生病人權運動的先鋒。

在台灣,透過樂生院內住民抵抗家園被迫遷的運動開始,三四年來,從保存到立法、司法及國際串連各種路線的努力,不僅是為爭取自身的權益,更是為全球漢生人權回復的使命感持續堅持。官方卻刻意以「少數人」對抗多數市民交通權益醜化抹黑他們。

然而正因位幾位「少數」漢生病友的持續堅持,不畏強權,不怕抹黑,勇敢堅定悍衛人權與居住權。李會長認為漢生病人的處境,就像「達摩修行入定」百推不倒、百折不撓、愈戰愈勇、永不放棄…。或許是這股力量,感動來自社會各個層面的聲援者越來越多。在全球網路化的年代,除了推動保存,也帶進更多元的文化、社區活動。結合國際,串連全球漢生人權運動,敲響波瀾壯闊的人權之音。

人權調查過程,筆者更身體會過去痲瘋汙名的圖騰,彷彿被火紋身烙印襄嵌在病友及家屬的身上。樂生院的保存運動歷經三年多的奮鬥,漢生病友主體的發聲,使社會得以瞭解:

痲瘋病患者 “不是囚犯、不是一輩子的病人”“而是像每個人一樣,需要呼吸,吃喝、睡眠,也為生活煩惱,需要被理解、尊重,為過日子每分每秒努力。人們生病了,需要正確,適當的醫治,而不是逃避。對於不知名,不瞭解的病,不該因為恐懼,猜疑,魔化病肇,給予不道德指控”。

這六年來,樂生院民抵抗搬遷之事風風雨雨至今。這一路來,這些過往飽經命運捉弄的老病友,在抗爭初期即歷盡奔波之苦,從新莊的里鄰長陳情到市長、議員遊說,再到縣府、市府、文建會、行政院、立法院、總統府一路陳情、請願、甚至遠赴日本、韓國、日內瓦、聯合國總部陳情。『有嘴說到沒唾沫!』『淚濕青衫再淚流』等待國家社會正視『人權侵害』、要求『居住權』卻是如此漫常與艱辛。

人權唯有在最弱勢的人身上實踐

這個國家、這塊土地…
才能看到人權真正的實現…。
最後,有人先走,有人病倒,也有人選擇默默接受…認命。然而依然還有百名鬥士,堅持等待正義來臨…。

* * *

近年來,世界衛生組織也深切反省在二十世紀初,全球各地推動的隔離政策,加深了世人對漢生病患者的污名化現象。2007年5月,台灣患友及家屬開始積極成立「國際(IDEA)協會台灣分會」,期望與全世界的病友串連,國際鬥陣,爭取,去隔離(Integration)、尊嚴(Dignity)、生活條件改善(Economic Advancement)共生(paragansis)。透過在台灣樂生院裡住民堅定捍衛人權,捍衛家園的信念,同時鼓舞全球弱勢者團結起來,抵抗,直到勝利。

在台灣有越來越多青年,來到樂生與這裡的阿公阿嬤共乘革命前夕的電動車之旅。

附章 文建會樂生院全區保存技術討論過程說明

樂生院於1927年籌設,1930年正式開院。至今已有七十七年以上的歷史。原有院區將近有三十公頃佔地,幅員遼闊。偏倚台北盆地邊緣,林口台地丹鳳山麓。可以瞰瞰台北盆地晨曦夜景,景緻怡人麗。更重要者,這個建築聚落有幾區重要規劃。(一)、漢生(痲瘋) 病隔離,殖民醫療建築區(現存區);二、戰後院民居住區;三、日式職員宿舍區。其中二、三區將近70%的建築,已在民國九十二年之前二年拆除。目前僅剩(一)醫療區,為原有30%區域,正是漢生(痲瘋)病人「隔離區」見證日本殖民統治非人道歷史。因此學者專家紛紛投入搶救。

由於樂生院區已被拆除將近70%的建築聚落,僅剩30%區域,正是漢生(痲瘋)病人「隔離區」見證日本殖民統治非人道歷史。因此學者專家紛紛投入搶救。關於樂生院全區保存的建議方案,事實上,從2004年樂生保存運動抗爭開始,民間社團經歷一段相當長爭取透過更高行政部門協調捷運局出面討論的時間。

回顧樂生院事件的歷史,許多民間的專家學者文史工作者的參與過程。中原大學喻肇青教授認為:
除了這是一次政治運作之外,從專業技術的層面來看,卻是「技術官僚」(Technocracy)在台灣目前政治結構和運作方式中角色與責任的嚴肅問題。同時,我們也看見了台灣工程界的政治生態結構,當然少數幾位工程專業朋友的仗義執言,令人感佩。也因為他們的努力,才有目前的後續行動。台灣人權促進會會長劉靜怡教授曾指出「樂生院的保存和新莊捷運線通車的對立,是一個「假衝突」。確實,從專業的立場來看,這裡的衝突是可以避免的,因為專業的責任就是發現問題、解決問題。任何真實的矛盾議題都必須納入考量,尋找最佳的兩全方案。當然原先路線規劃及機場選址的,並無樂生院保存的要求,這是事實,大家都能理解。然而,從捷運局的專業立場來看,既然後續知道如此重大的矛盾存在,卻不能積極面對,為決策者提供兩全方案,反而以本位立場,拒絕溝通,甚而在方案評估階段,常歧德局長透過媒體放話扭曲事實。一則壟斷決策所需的正確資訊,一則綁架媒體與民意,製造矛盾與衝突的假象,使得捍衛樂生病患人權的學生與院民被視為阻礙捷運通車的罪魁禍首,將文化資產保存與交通建設置於對立的困境。從技術官僚的政治功能來看,確實有失職掌;從專業的社會功能來看,則有失道德責任。

第一階段:2004年底—2006年中

■捷運局的方案

1、全區拆除原案(圖1)

1)、選址-新莊線的機廠選址曾有數個替選方案,其中以輔大附近的農業地最是適用,但因台北縣政府未保留開發農地之機會,故在終點迴龍站選定樂生院址。當時認為樂生院只是不重要的低度使用單位,完全忽視其重要性與自主性,雖然大片山坡地必須開挖成平地也在所不惜。
2.、機廠-迴龍站機廠包含兩大設施:7軌的駐車廠(停車之用)及5軌的維修廠(原四級保養)。軌道-由地下迴龍站乘客淨空後,倒車必須爬升並進入隧道山洞,已達駐車廠和維修廠的地面高度,在倒車經過洗車廠從扇面形的軌道進廠。變電設施(BSS.TSS)-為必要之供電設施,至於軌道道岔之間的剩餘空間。行政空間及其他設施、環廠道路等。
3.對樂生院空間的衝擊-坡地開挖的擋土牆未顧及樂生院的建築群,全部無法保存。

2、保留僅剩41.6%修正案(圖2)

捷運局在2006年5月,周錫瑋縣長的要求下,提出修正方案,在表面上看,完全不能保存到可以保存41.6%,似乎是重大的成就。然而,就實際的內容來看,原方案的規劃配置完全沒有變動,只是將四級保養降為三級,減了兩條軌道。原來攔腰橫斬樂生院建築群的擋土牆,順著原來的設施和軌道扭轉一下,只花了一星期的時間就提出了這個「重大」的方案。不幸的是,這個遷就原工程規劃而不尊重保存的方案,居然成為行政院2006年5月15日核定的正式方案。(喻肇青,2007)

(圖a )全區拆除原案
(圖b) 保留僅剩41.6%修正案


■民間建議「樂生院全區保存」替代方案

1、全區保存「平台」案
「樂生院全區保存」技術建議方案討論,從2004年底至今,經歷過三階段討論。主要討論方案詳細介紹如後。
第一階段是2004.10 ~2007.01
行政院首度表示願意由劉可強教授建議案評估。然而隔年一月因為行政院長異動。劉教授方案與捷運局的討論還未正式討論,即就草草結束。
設計原則
在不變更機場軌道形式,並降低土方開挖量,以保護山坡地、質栽、地下水系統之完整性。調整配套:1.調整原方案之變電站與污水處理場位置。經由此一位置調整,即可大幅度降低原十六萬立方至八萬立方土方。避免生態浩劫。為確保重要環境紋理,例如最重要的主入口動線、王字型行政大樓建築,因而於軌道上方架設一座覆土綠化地盤(平台式天橋),以復原入口、動線、景觀,以及局部的王字型行政大樓。在協商過程中,捷運局雖認同此方案在技術上可行,但因所需之工程經費及完工時程皆遠超過當時可接受之範圍,因而全案被擱置。(註:台大城鄉基金會,劉可強建築師規劃設計,2004。)(詳圖c)

















第二階段:2006年底—2007年初

2006年的7月30日,台北縣周錫偉縣長,突然到樂生院內參加筆者的新婚喜宴,在眾多人鼓譟,樂生阿公阿嬤熱切期待下簽署「不會強制搬遷」承諾,當場並允諾一週內召集協調會議讓樂生院區更大部分保留(非原訂41.6%方案)。然而一週後,八月四日縣長召集的會議,地方民代紛紛批巾掛彩圍上選舉布條,包著一車車遊覽車前來,席間鼓譟不休。不像參加會議到像是選舉作秀場合。自救會當場退席,會議最後原來民代與縣長早已安排好,營造以民意逼官(縣長)簽署捷運早日通車支票的好戲,當場周縣長提出:若行政院無指示,將會在十月十五日之前,要求衛生署點交土地給捷運局。

十月十五日就是「第一次樂生院點交地地上物迫遷院民的危機」日期。

而文建會也礙於民間團體持續給予「儘速召開古蹟審查會議」之壓力,趕緊聘請英國捷運工程公司在台灣的子公司欣陸工程顧問公司,針對其他專家學者提出的替代方案,做技術上的評估。提出建議的提案人主要有劉可強、喻肇青、紀榮達、賴澤君、桃園縣府代表、樂生院民代表等。會中的訊息多有我及青年樂生聯盟私下與劉喻等教授詢問得知的訊息轉呈自救會,通常自救會員出席會議僅能提供意見參考,在技術方面官方鮮少傾聽之後完全列入考量。顯示在這樣所謂技術討論會,文建會還是以「專家代理(Technocracy)」的方式處理,並非「由下而上」的民眾參與討論方式。

真正能進行有效裁奪的人,權力還是掌握在文建會會議主席及捷運局北工處長及副處長和欣陸工程顧問公司三方 的決定。有時看這三方一搭一唱,而其他人提供再多有利的意見,卻還是僅供參考的角色。筆者許多次與自救會議討論的結果,甚至連自救會長進入會議中嚴正表達「賴小姐的議案是自救會支持的議案」 依然還是完全無法成為會議評估的重點,說實在,這樣的會議實令人有些心寒。或許這也是何以官方與民間的協商耗時如此長久的理由,根本原因即是「空間、知識、權力、政治」之間的不對等關係。無法對話之下,院民的意見永遠無法有對等討論的空間,又如何能夠要求他們完全接受「官方決議」。

對於這段時間討論的幾個重點及方向分訴如下:

文建會在計畫過程中邀請了包括劉可强教授和紀榮達老師和筆者等人參與討論,前前後後有不少構想。基本上圍繞著兩個大方向:幾次討論可以歸納替代方案有幾個型態:一、樂生基地內解決與捷運共構討論。二、捷運延伸,維修場遷移它處替代方案等兩個主要方向。

欣陸的任務只針對基地內的可行方案評估,基地外的方案涉及捷運系統的規劃層面,捷運局一概以「延伸到桃園或樹林的期程還要好幾年」回絕繼續評估的可能。

■基地內解決方案

(一)、文建會委託 欣陸提出的90%保存方案

2006年八月至2007年一月,文建會在樂生院暫定古蹟時限已到而爭論仍然如舊的壓力下開啟第二階段討論,正式委託欣陸工程顧問公司評估替選方案。欣陸公司為大陸工程與英國Mott MacDonald Ltd顧問公司合作成立之鐵道運輸隧道橋樑工程事業之工程顧問公司,曾參與舊鐵規劃,尤其Mott MacDonald是國際知名的綜合性顧問公司。文建會希望能從國內外經驗客觀評估各不同的方案,進而尋求解套之道。文建會在計畫過程中邀請了包括劉可强教授和紀榮達老師和筆者等人參與討論,前前後後有不少構想。基本上圍繞著兩個大方向:幾次討論可以歸納替代方案有幾個型態:一、樂生基地內解決與捷運共構討論。二、捷運延伸,維修場遷移它處替代方案等兩個主要方向。

欣陸的任務只針對基地內的可行方案評估,基地外的方案涉及捷運系統的規劃層面,雖然似乎救不了近火,但卻是根本解決之道,內容後述。

從空間規劃來看,為了增加保存的範圍,關鍵在於減少扇面形的軌道面積,也就是將扇面儘量向東南緊縮。有兩個途徑可循:
1.駐車廠已完工,且其位置已達東側極限,而維修廠尚未興建,維修廠原設計是與行政中心水平配置,若將兩者垂直共構,則維修廠可向東移,入廠軌道的道岔可晚點分岔,即可多留出些空間。不過已建好的二樓RC行政中心則須拆除。
2.增加軌道的曲度或減少兩反曲線段的銜接的直線段距離,即可延後扇面軌道的分岔點,增加保存面積。若能向東南移動擋土牆的位置,同時也能減開挖的深度,也就能減少擋土牆的水平投影的寬度,保存的範圍也因而更加擴大。

基於上述的兩項原則,欣陸公司的方案確實找到一些改進的機會。主要的調整是1.維修廠東移:2.減少兩曲線軌道之間的直線段距離:依據捷運局的規劃手冊,針對軌道的直線段距離並不分載客的主線和不載客的側線,統一都用25公尺。換言之,空車低速的側線軌道設計標準與載客高速的標準是一樣的,並無特別規定。欣陸公司翻遍國內外相關規定,得知國外為4公尺、台鐵為5公尺、高雄捷運為6公尺,皆有清楚的標準。故欣陸公司建議以5公尺為下限規劃,並維持捷運局規劃手冊曲率半徑140公尺。初步結果可扇面縮小,擋土牆降低且以排樁處裡,增加保存棟數至約90%。包括王字形大樓、貞德舍、納骨塔等院民心中的重要建築。

然而,開挖的範圍僅逼近這些重要建築,並不是最理想的方案,但是在同時維持維修廠的功能需求之下,這是大家都算是能接受的兩全方案了。其實,這個方案所增加的工期只有四個月,預算也只有2.9億。同時,因為原方案的變電設施是與地下軌道的結構共構,是在工程要徑上。也就是說,必須等到軌道工程完成後,才能設置變電設施。而90%方案的變電設施移至維修廠旁,不在工程要徑上,故可以先施工,一旦開始供電,就可以依據板南線的經驗「提前分段通車」,對新莊地區的居民而言,是原案所無法做到的利多。

圖d 參考「新莊樂生療養院保存方案工程技術評估期末報告



■「捷運延伸,維修廠遷移」替代方案


為了避免基地內過開挖,將維修廠移地而建是最有效的途徑。在文建會評估方案過程中,台灣歷史資源經理學會和專業都市改革組織共同提案,建議「新莊線桃園延伸段路線機廠替代方案」,以及「台北捷運萬大線土城-樹林段路線機廠替代方案」。在此之前,滬尾田野工作室的紀榮達老師早就在文建會討論「暫定古蹟」時,提出幾個類似的方案。大家的目的就是想利用通車初期調度維修,把維修廠外移另闢,徹底解決問題。(喻肇青2007)

(一)新莊線桃園延伸段路線機廠替代方案
桃園縣府城鄉局曾經表明,希望將新莊捷運線從樂生站再向前延伸到桃園。縣府願意提供桃園高中一塊二十公頃的國有地。這樣一來,樂生院區可全區保留。此案桃園縣長朱立倫在今年元旦過年晚會「向市民承諾」。但由於捷運局認為計畫不可期,遲遲不願意提出可能完成的期程。
(二)台北捷運「萬大線」土城-樹林段路線機廠替代方案
此外建議捷運延伸到樹林的方案。可以看到下圖藍色的線,它就是將來會興建的捷運萬大線。從中正紀念堂→中和→永寧→中正路→至善路,最後的終點站至善路和新莊線的終點站樂生迴龍站非常靠近。因此文史工作者紀榮達建議應考慮將重運量新莊捷運線,延伸兩三站就到樹林。全長延伸僅需約1.9公里,就可以造福樹林、新莊兩地的市民,樂生也可全區保留。

而據滬尾文史工作室紀榮達表示,樹林市長歡迎捷運串聯,但不贊成機場設在這裡;不過,有些機廠是地下化的,有些是高架的,如果是地下化的機廠,影響比較小。同時中和站也有一個二級的捷運機廠,可以互相紓解。另外,從圖上可以看見黃色的虛線,就是未來的捷運環狀線,環狀捷運線和新莊線有些地方交疊,不過捷運公司說「兩條線系統不一樣」,所以不能串連。(康雅婷,2007)

當時方案被捷運局以「時程未知」及「兩條線系統不一樣」否定,但此案在今年六月樹林立委廖本煙曾在立法院正式提案請求評估。找來捷運局長諮詢,卻以延伸兩站可能會影響未來萬大線推案期程為由,說服立委放棄努力。很可惜,三鐵都可以共構。樂生、捷運、卻始終無法共存。樂生院現存全區保存的最有利方案,又因此失去可能性。

圖e 本文繪製,參考桃園縣政府網站
圖f 參考:捷運萬大線路網圖


第三階段則是2007.04.16~06.16

第三次的討論機會是從今年4月16日到6月16日:也就是從3月16日北縣府到樂生「張貼拆除公告」樂生院民再次面對迫遷,家園毀壞的危機,只好冒著危險到到官邸陳情。最後得到蘇院長允諾,委由公共工程會出面協調。這樣官方一再拒絕溝通,造成民間抗爭,其實是耗費了相當大社會成本。但是若能以此借鏡,從今爾後進行實質「問題對策討論」,才是值得。

■公共工程委員會技術評估會議

在蘇前院長承諾「樂生保留最多,捷運影響最小」的前提下,公共工程委員會針對文建會呈送的欣陸公司90%方案評估。兩項討論的重點是:1、調整軌道線型,盡量南偏,避開建築群範圍;2、以排樁檔土牆減少開挖,增加保存範圍。此外,技術討論過程凸顯出來斷層帶與地下水環評數據質疑的問題,也成為這兩個月技術評估會議的重點。

以下的紀錄是由喻肇青教授所做對於進入公共工程委員會技術評估的圓桌會過程

工程會吳澤成主委是位很有決策經驗的專業技術官僚,能掌握重點。在這幾次的研商會議中,吳主委僅處理行政決策,讓大家充分表達意見,將技術的評估判斷與建議交給土木技師公會處理。然而,最後的結果是出乎當初專業的預測,當然未能爲自救會及爭取保存的民間團體接受。事實上,這樣的結果是其來有自的。
參與會議的顧問喻肇青教授提到 :

從4月18日第二次研商會議的現場討論和會議紀錄中,可以清楚地看到受邀與會的專家委員對替選方案的可行性評估甚高。討論的重點在於軌道線形與水保規定的兩大問題:軌道專家林再淡先生以日本新幹線為例,清楚地指出側線軌道的反曲線銜接的直線段可以僅留5公尺;陳茂男先生也認為捷運局現行規劃手冊的軌道曲線間直線長度限制可以鬆除,5公尺以上可以符合側線低速行駛;土木技師公會的余烈理事長也認為就工程師的立場而言,行車安全、機械磨損及噪音等三項,來考量反向曲線間直線段距離,因為機廠為出發與終點站,其速度的起終皆為零,進出的地方可予以限制,應無安全顧慮,只剩下磨損與噪音的問題,經土木技師公會審視文建會及捷運局所提供之資料並赴現場勘查,初步認為很多困難是可以克服的。不過,最後協商結果並未以學理討論,公會保守選在25米和5米之間折衷採用16.5公尺。

至於水土保持方面,台大土木系洪如江教授則提出,應避免50米高坡區全面開挖。改以現有設計之隧道「明挖覆蓋」工法向外延伸一百公尺隧道,減少高差,保護邊坡。此外,長期在樂生院內監測新荘斷層對捷運機廠工址施工影響的大地技師蕭仲光先生,提出地質上的嚴重問題,讓與會者意識到樂生院區的「斷層解壓危機」。
然而,在第二次協商會議中,台北市法規會葉慶元主委領隊的捷運局與會成員,皆認為一切須依規範執行,葉主委且強烈質疑90%方案的正當性。其實,與會的專家學者都體認到台北市捷運局參與此「技術可行性」研商的態度居然如此傲慢,台北市法規會主委親自出馬,就擺明了拒絕研商技術的姿態。甚至於在會議結束前,要求主席裁示90%方案不可行。真無法理解法規會的「技術官僚」如何能公平處裡會議的民主程序;也嘆息捷運局的「技術官僚」自廢武功、自貶立場,迎合政治性操盤。甚至於在4月25日第三次研商會議,捷運局僅有北工處的副處長一人出席,連受委託負責執行專業任務的台灣世曦(前中華顧問)都奉命缺席。當天,吳主委嚴斥捷運局的不合作態度,使得在場的專業委員及新莊市長、代表都相當尷尬。捷運局在樂生事件自始至終的表現與台北捷運系統高水準的專業成就相較之下,真叫人不知如何理解。如此粗糙的操弄難道真的就是技術官僚真實的面貌嗎?

其實在後段的技術討論過程裡,捷運局雖然似乎是處於在不得不配合的狀態,但暗中仍居高處,直接影響土木技師公會的評估。在前幾次的研商會議決議交給捷運局研議的「可能性」,都在土木技師公會的工作會中妥協、折衷或輕輕帶過而認為不可行。參與兩次技師公會工作會的經驗,讓筆者體會到技師公會與公部門專業機構的共生關係。似乎會在進行客觀專業評估的同時,維護會員與公部門長期「甲、乙方」良好關係,也是必須被謹慎處理的。雖然,在工作會中兩位土木工程師不斷質疑,並提出建議,但是最後的評估結果還是傾向捷運局的立場。吳主委裁示捷運局是施工單位,無論結論如何,執行責任都會落在捷運局身上,因此部份行政長官和專業委員對捷運局責任風險的體諒,也強化了妥協的合理性,不過犧牲的確是保存與通車的雙贏的最佳方案。(以上內容喻肇青教授轉投稿2007年建築師雜誌九月號樂生專題報導)

(一)、土木技師公會評估方案


公共工程委員會委託土木技師公會最後的建議方案並未處理「新莊斷層解壓」及林口台地「高地下水位變壓」的危機。工程會認為其任務是在協調與建議並非裁示。主委一再強調施工過程的破壞應由捷運局工程單位技師簽證「分權負責」因此會做好「監測預警」工作。相關研究很清楚顯示前兩項危機的潛在破壞力。因此他們清楚地劃設一條從開挖面向後退縮125公尺的工程危險帶。並預告「預警範圍內不能讓人續住。老人家要全數搬遷安全範圍之外
圖g 參考:土木技師公會評估施工風險圖



斷層帶與地下水變壓,開挖安全堪慮:

依據土木技師及捷運局在公共工程委員會5月30日的報告中明白指出,考量斷層剪裂帶於開挖過程中,所發生之既存殘餘擠壓應變能的解壓效應存在極大之變異性,據本基地以往於1A工區開挖之施工經驗,於A道路0K+300位置開挖高度僅約5.5公尺之緩坡(設計坡距比為1:1.5),在無外加超載重情況下,結果邊坡上方建物發生受損之情事,實際受影響之建物範圍,自坡頂線起算達40~45公尺遠;而於基地北側保留區範圍之邊坡開挖高度將為14~27公尺,倘依前揭斷層剪裂帶開挖可能引致類似的解壓效應之影響範圍推估,其受影響之建物範圍恐超過70~125公尺以上,將含括大部分保留區之建物,捷運局雖已考量施工期間對保留區建物之保護,惟保留區之邊坡高差較大,為避免施工開挖期間影響人身安全,建議院民暫時勿在此影響範圍內居住。
(圖6參考:工程會委託土木技師公會方案報告,05,2007。)
文化資產難保!

樂生院區內此地有多處的地下水壓高於未來機廠地面10~20餘公尺,相當於數層樓的高度。 同時基地下方有新莊斷層通過,地質屬於開挖解壓、遇水即容易弱化的斷層剪裂帶。 因此開挖最少才是最安全的。

如今決策依然要大面積開挖,可以想見當捷運工程在山 腳開挖,斷層土壤解壓之後,山坡上這30幾棟木磚造的老建築所承 受的不均勻應變,對建物的損害應該不小。老人家擔心捷運開始在入口開挖,首先從日本時代埋設的水道管線可能會先受到破壞。如果繼續挖山「擔心如三年前開挖 台南舍但遇到下雨,沒幾天土讓就開始鬆動 (正是斷層解壓及高地下水位變壓效應)房子傾斜毀壞」不久全區的建物一棟一棟應變破壞了。

因此土木技師公會的建議方案最後結果很明顯地,從比較分析圖得知與捷運局保留41%(即原地保留20棟異地重建2棟)的方案結果無大差別。由上圖分析技師公會案保留39棟(卻僅六棟是安全可續住)其餘33 棟都在施工危險範圍及斷層解壓帶內。最具代表性的「王字型行 政大樓」必須拆遷原地重組於人工平台上,其他10棟「隔離病院」重要意義 的歷史建築,貞德社、納骨塔、喜一社、老市場等,均需拆遷且至今重組計畫不明。而原本用以恢復入口動線及重要地形、地貌、植栽、景觀的「入口平台」則全部 消失。這個結果,看似保存大多數建築的方 式,其實已經將「隔離病院」的規劃概念完全瓦解。樂生院的老人家如果全數遷移,充其量這只是保存空殼「沒有人氣」的古蹟。而目前新版文資法裡強調的「聚落建築」人與環境緊密相連的關係也會尚失。如果依照這個結論執行,樂生院「世界遺產」的價值已經盡失。(詳圖參考前頁)(圖h 各項方案比較圖,參考:http://sdkfz251.blogspot.com/2007/03/90.html,2007。)









「斷層帶解壓」及「高地下水變壓」的問題對樂生院區內古蹟的影響有多大,許多人或許不解。捷運局的回答是「依據現場發生的狀況」「他們有信心可以處理」。然而這些處理,他們清楚都是在「建築物一定會破壞」的前提進行。也就是因為他們已經知道後果,所以堅持要求院民要遷移至危險範圍線之外。翁金珠主委承諾「等完工修復後即可以搬回來」,老人家知道那已經是五年十年之後的事了「自己可能沒那好命」。樂生老人家平均年齡已經七十幾歲了,而且多數行動不便,生活適應低,現在要其搬遷,已經違反「在地老化」「安養天年」的原則」,許多研究也導出可能造成「迅速凋零」的後果。
從歷次樂生院民在工程會議的訴求可以清楚看出來。亦即為了避免斷層的解壓破壞,地下水位變壓沈陷的問題。樂生院民一再呼籲要完整保存樂生院區的方式。一、軌道進入樂生院區應予隧道化地下化設計。二、捷運的軌道應轉向南側,避開院區:倘若斷層與地下水均有風險,轉向是最好的解決方式。未來也可接續桃園或樹林捷運線。若不打算再延伸捷運,但軌道轉向對現有「全區建築」「地質安全」的破壞性會是最小。
然而這兩項看似簡單的原則,卻總是被所謂既定工程及進度綁住「思考」。許多時候工程人員習慣在既定的規範內思考。如何讓古蹟人權生態與工程兼容並蓄,是樂生案給工程師的重要課題,考驗所有人的智慧與人道的關懷。

我們發現樂生院到底要如何和捷運共構,其實比較多的問題不是在「技術可不可行」「或工程極限問題」而是「政治考量」操作的問題。比如地下化的問題在文建會被欣陸公司及捷運局否決。然而事後在公共工程委員會上,台大洪如江教授(s38剖面圖),提出「明挖隧道覆蓋」工程有異曲同工的效果。而紀老師提地下化時不可行的原因是因為潛盾機無法挖掘,但若依洪教授所提明挖覆蓋即可能可行。而軌道線型在行政院及捷運局都說不可行,可是當抗爭影響了蘇院長總統夢時,他就說「盡力樂生保留最多,捷運影響最少」,突然軌道線型還是有調整可能,新陸評估五米直線距也並非不可能,而是捷運局土木技師面子拉不下來問題。吳澤成說是「工程極限」,但是蕭技師、陳偉民技師呼籲地下水太高,斷層擾動帶會影響古蹟安全時,為什麼吳委員不說「,工程極限無法克服所以取消機廠設在樂生院址?昨天聽到廖本煙正積極要把樂生捷運拉到樹林,以前紀老師提捷運局一直說不可能,但是現在選舉到了,突然又都可能了。所以非不能也,乃不為也!!!
(圖i)
圖面為王偉民工程師研究,蜂糖地瓜等繪製。

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台灣總督府樂生院,1938,昭和12年《樂生院統計年報》。
台灣總督府樂生院,1939,昭和13年《樂生院統計年報》。
台灣總督府樂生院,1940,昭和14年《樂生院統計年報》。
台灣總督府樂生院,1941,昭和15年《樂生院統計年報》。
高瀬重二郎(2001)〈序文〉《全國漢生病療養所協議會編》,頁12。東京:光陽出版社。
ハンセン病問題に関する検証会議最終報告書,財團法人日辯連法務研究財團,ハンセン病問題に関する検証会議,頁73以下。
ハンセン病補償金不支給決定取消請求事件,東京地方裁判所平成16年(行ウ)第524号。
上川豐(1932 )《樂生院の使命》,原刊於台灣時報第百三六號。現收藏於台大圖書館5樓。
小山剛「ハンセン病国家賠償訴訟熊本地裁判決」,ジュリスト1210号(2001年10月),152-156頁。
全国ハンセン病弁護団協議会,2005/06/20,〈日本からの報告-ハンセン病問題解決のための取り組み〉
西埜章,ハンセン病国家賠償訴訟熊本地裁判決,法学教室251号(2001年8月),43-48頁。
判)東京地方裁判所,平成16年,(行ウ)第524号 ハンセン病補償金不支給決定取消請求事件。
判)東京地方裁判所平成16年(行ウ)第524号, ハンセン病補償金不支給決定取消請求事件。
判)經日本熊本地方法院所確認的內容,見ハンセン病国賠訴訟熊本地院判決,2001.5.11,判例時報,1748號,頁67。
判)熊本判決要旨・http//www.angel.ne.jp/^polar/Hansen/kumamo5.11.htm

日文網頁:
ハンセン病問題の早期かつ全面的解決に向けての内閣総理大臣談話・
http//www. try-net.or.jp/^h-kohta/Hansen/danwa0525.htm1
感染症の予防及び感染症の患者に対する医療に関する法律【Online】Available:http://www.ron.gr.jp/law/law/kansensy.htm,http://list.room.ne.jp/~lawtext/1897L036.html
日本厚生勞動省網站(2006.04.16)
http://www.mhlw.go.jp/topics/bukyoku/kenkou/hansen/hourei/dl/9.pdf
ハンセン病問題に関する検証会議最終報告書,頁724。
http://www.mhlw.go.jp/topics/bukyoku/kenkou/hansen/kanren/4a.html
日本厚生勞動省網站http://www.mhlw.go.jp/topics/bukyoku/kenkou/hansen/hourei/dl/10.pdf
日本厚生勞動省網站http://www.mhlw.go.jp/topics/bukyoku/kenkou/hansen/hourei/dl/9.pdf
ハンセン病関係の主な年表・http//www.try-net.or.jp/^h-kohta/hansen/nempyo.htm1

英文文獻:
Leprosy treatment needs a holistic approach,【Online】Available :
http://www.scidev.net/Opinions/index.cfm?fuseaction=readOpinions&itemid=287&language=1
聯合國公報UN EXPERTS EXPRESS CONCERN OVER IMMINENT EVICTION OF TAIWANESE RESIDENTS IN LO-SHENG SANATORIUM,20 July 2005
http://www.unhchr.ch/huricane/huricane.nsf/view01/63355551F63FFCAAC125704400573FB7?opendocument
世界衛生組織網站http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs101/en/index.html附文一
Treatment of leprosy,BMJ 2004;328:1447-1448 (19 June), doi:10.1136/bmj.328.7454.1447 【Online】Available : http://dermatology.cdlib.org/92/reviews/leprosy/ishii.html
Taiwan: bloggers act on saving Lo-Sheng Sanatorium【Online】Available :
http://www.globalvoicesonline.org/2007/03/11/taiwan-bloggers-act-on-saving-lo-sheng-sanatorium/
Paul Brand), Philip Yancey,(September 1, 1997),Gift of Pain, The (Paperback) ,English, Zondervan.